Realizou em Santiago no Chile o Encontro das associações Latino-Americana, onde foi fundada UNELA – União de associações de ELA na América Latina. Num dia histórico para as associações de ELA da região, foi criada essa intituição composta por organizações do Chile, Argentina, Brasil, Colômbia, Peru, Uruguai, México e Venezuela.
Ata de Fundação da Associação UNELA
Em Santiago, Chile, 11 de julho de 2017, rua General Calderón 121, Comuna de Providencia, as seguintes associações que trabalham para o suporte da Esclerose Lateral Amiotrófica/Doença do Neuronio Motor (ELA/DNM), reuniram-se, representadas pelas pessoas citadas abaixo:
1.- ASSOCIAÇÃO ELA ARGENTINA, representada por Darío Ryba, Verónica Espinosa, Mónica Soriano, Gabriela Erlichgerecht, Luis Omar Pulicastro e Norma Baus.
2.- CORPORAÇÃO ELA CHILE, representada por José Tagle e Carolina Bisquertt.
3.- FUNDAÇÃO ELA URUGUAI (em processo), representada por Carolina Rius
e Laura Martínez Palma.
4.- ASSOCIAÇÃO ELA PERU, representada por Gabriela Zárate Vargas, Jorge Portocarrero e Inés Lazarte.
5.- ASSOCIAÇÃO COLOMBIANA DA ELA (ACELA), repre representada por Lucy Barrera.
6.- ASSOCIAÇÃO PRÓ – CURA DA ELA, representada por Alessandra C. Dorça e Paulo S.C. Dorça.
7.- FUNDAÇÃO ITCELA DA VENEZUELA, representada por Keyla Pérez Pérez.
8.- GILA APOIO INTEGRAL, AC, representada por Juan Pablo Padilla.
Os representantes concordaram com os seguintes termos:
PRIMEIRO: Fundar uma associação internacional formada pelas organizações acima mencionadas e aquelas que serão incorporadas no futuro, de acordo com os Estatutos acordados para esse fim, a qual deverá ser chamada de “UNION ELA LATINO AMERICA” e deverá usar a abreviação e/ou sigla UNELA.
SEGUNDO: Promover através de seu Estatuto a seguinte VISÃO, MISSÃO E VALORES:
VISÃO
SER UMA ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL E UM MODELO NO MUNDO, QUE REPRESENTE E DESENVOLVA AÇÕES EM CONCORDÂNCIA COM OS INTERESSES COMUNS EXISTENTES E NECESSIDADES ENTRE AS ASSOCIAÇÕES DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS VIVENDO COM ELA/DNM NA AMÉRICA LATINA QUE SÃO MEMBROS DA UNELA.
MISSÃO
APOIAR OS MEMBROS DA ASSOCIAÇÃO UNELA, FORTALECER E AUMENTAR AÇÕES LOCAIS EM CADA PAÍS, DESENVOLVER REDES, CAPACITAR RECURSOS HUMANOS PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM ELA/DNM, PROMOVER AÇÕES PARA ARRECADAR FUNDOS, GERAR PROTOCOLOS DE CUIDADOS E ESTATÍSTICAS REGIONAIS, E INFLUENCIAR EM POLÍTICAS PÚBLICAS EM QUESTÕES DE SAÚDE E INCLUSÃO SOCIAL.
VALORES
SOLIDARIEDADE, COMPROMETIMENTO, TRANSPARÊNCIA, INCLUSÃO, RESPEITO, RECIPROCIDADE.
TERCEIRO: A Corporação ELA Chile, através do escritório de advocacia PHILIPPI, PRIETOCARRIZOSA, FERRERO DU & URIA, realizará Pro Bono (gratuitamente), a preparação do anteprojeto do Estatuto e os procedimentos legais para obtenção da entidade jurídica necessária para atuar perante outras organizações, que se torna necessária para cumprir seus objetivos, incluindo procedimentos para registrar o domínios UNELA.ORG, UNELA.COM ou similares, e incluindo logos e marcas, a fim de proteger e manter a identidade da organização. Os advogados das outras organizações membros, devem trabalhar em conjunto com Corporação ELA Chile para completar os textos definitivos dos Estatutos.
QUARTO: A Asociação ELA Argentina deve inicialmente realizar tarefas relacionadas ao design de um website, Facebook e redes sociais em geral. O material de informação das associações membros serão entregues pelas respectivas associações.
QUINTO: O logotipo UNELA deve ser usado unicamente e exclusivamente pelos membros das associações para uma finalidade conjunta, e deve ser mantido sob o domínio exclusivo dessa associação.
SEXTO: As associações membros da UNELA que também são membros da Aliança Internacional das Associações de ELA / DNM devem atuar em conjunto perante essa instituição com propostas que proporcionem o fortalecimento dos interesses em comum. Além disso, serão realizadas campanhas conjuntas para a promoção, divulgação, recrutamento e posicionamento da organização. Em prol desse propósito, apresentaremos a experiência da constituição da UNELA para o Comitê de Programa da Reunião Anual da Aliança Internacional das Associações de ALS / MND, com a participação de todas as associações fundadoras, através de uma produção audiovisual que será desenvolvida pela Associação ELA Argentina, a qual será compartilhada com os membros da UNELA para sua aprovação.
SÉTIMO: As associações do Chile, Colômbia, Venezuela e Brasil deverão preparar conjuntamente um projeto para treinamento de profissionais e cuidadores para ajudar os pacientes com ELA/DNM.
OITAVO: Em prol da captação de recursos para o trabalho inicial da UNELA, está acordado o desenvolvolvimento de ações globais durante o ano de 2018, as quais deverão ser propostas e definidas em uma reunião que acontecerá na primeira semana de dezembro próximo em Boston, no âmbito do encontro anual da Aliança Internacional das Associações da ELA/DNM.
NONO: As associações presentes nesta reunião concordam em manter a próxima Reunião Anual da UNELA na cidade de São Paulo, Brasil, durante o mês de Abril de 2018, em uma data a ser determinada.
