Fatos

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A ELA não é contagiosa.

Estima-se que a ELA é responsável por quase duas mortes por cem mil habitantes por ano.

Cerca de 5.600 pessoas nos EUA são diagnosticadas com ELA cada ano. A incidência da esclerose lateral amiotrófica é dois por 100,000 pessoas, e estima-se que mais de 30.000 Americanos podem ter a doença, em qualquer dado momento.

Quase 5.000 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está por volta de dois por 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA, mas sabemos que esse número é subestimado, pois a última pesquisa que temos, data de 1998.

A Expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.

Cerca de vinte por cento das pessoas com ELA vivem cinco anos ou mais e até dez por cento vai sobreviver mais de dez anos e cinco por cento vai viver 20 anos. Há pessoas em que ELA parou de progredir e um pequeno número de pessoas nas quais os sintomas da ELA foram revertidos.

A ELA ocorre em todo o mundo sem fronteiras étnicas, raciais ou socioeconômicas.

A ELA pode atingir qualquer pessoa.

O início da ELA é insidioso, com fraqueza muscular ou rigidez como os primeiros sintomas. Progressão de fraqueza e paralisia dos músculos dos membros e tronco, bem como aqueles que controlam as funções vitais, como a fala, a deglutição e a respiração geralmente segue.

Pode haver custos significativos para os cuidados, equipamentos e prestação de cuidados de saúde médico mais tarde na doença. É importante ter conhecimento sobre a cobertura do plano de saúde e outros programas para que o seu possa ser elegível, as coberturas do SUS, etc..

Riluzol, o primeiro tratamento para alterar o curso da ELA, foi aprovado pela FDA em finais de 1995 E aqui no Brasil, um pouco depois. Esta droga anti-glutamato foi demonstrada cientificamente para prolongar a vida das pessoas com ELA em, pelo menos, alguns meses. Estudos mais recentes sugerem que o Riluzol retarda o progresso da ELA, permitindo que o paciente tenha mais tempo nos estados de funcionamento mais elevados quando a sua função é menos afetada pela ELA. No Brasil, o SUS cobre o custo do Riluzol.