Com a mesma doença do físico Stephen Hawking, montebelensse Silvania Almeida também desafia seu diagnóstico e dá exemplo de superação e esperança.
O mundo parou com a notícia da morte do cientista britânico Stephen Hawking, no dia 14 de março. Hawking, que morreu aos 76 anos, desafiou não só as contradições das teorias gerais que governam o universo, mas também a lógica do tempo de sua própria condição como portador da doença neuromotora conhecida por ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Hawking recebeu o diagnóstico quanto tinha 21 anos, depois de apresentar fraqueza muscular nas pernas. A doença, de progressão geralmente acelerada, é caracterizada pela crescente paralisia dos músculos, culminando com a incapacidade de respirar e a morte. O médico previu que Hawking não viveria mais de três anos. Ele, no entanto, viveu até os 76 anos, e até aqui de maneira intensa e produtiva.
Apesar de sua mente brilhante e das várias contribuições no ramo da ciência, a maioria das pessoas não acompanhava Stephen Hawking como físico, mas como um ser humano notável, um exemplo grande de perseverança e superação. “Não podem haver barreiras para o empenho humano. Não importa o quão ruim a vida pareça estar, onde há vida, há esperança”, afirma Hawking.
Em São Luís de Montes Belos há um caso semelhante ao do cientista. Silvania José Almeida, de 43 anos, foi diagnosticada com ELA em 1992 e também desfia a medicina ao viver a 26 anos com a doença. “A gente tem visto nesses pacientes que duram mais de 10 anos de diagnóstico que eles se mantém ativo, todos eles não se isolaram em um quarto”, afirma.
Silvania é diretora administrativa da Associação Pró-Cura da ELA, uma associação sem fins lucrativos, que não tem nenhum tipo de ajuda governamental. Possui uma rede de contatos diários com mais 11 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA. Todo trabalho realizado é voluntário, contando com profissionais de saúde, como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros.
“De quatro anos para cá, depois que conheci a Associação Pró-Cura, eu comecei a viver de novo, é outra história depois de 2014. Porque antes eu fiz meu curso superior de Tecnologia da Informação mesmo com o diagnóstico, mas eu não produzia nada, ficava só aqui dentro de casa. Em 2014 eu estava bem ruinzinha, então fui pesquisar na internet algum tratamento novo e encontrei a Associação Pró-Cura da ELA, da qual hoje eu sou Diretora Administrativa. Mas eu entrei na Associação em busca de um tratamento, porque para mim a única saída era a cura e não é bem isso. A cura não é a única saída. Quando entrei na associação o atual presidente, Jorge Abdalla, falava para mim que não existia tratamento. Eu dizia que queria ser cobaia em algum experimento, queria fazer alguma coisa, mas ele não aceita colocar a vida do paciente em risco, ele quer tratar a pessoa com qualidade de vida o maior tempo que puder”, comenta Silvania.
Depois de um tempo, ela começou a trabalhar voluntariamente na Associação, ajudando pessoas com o mesmo diagnóstico. Silvania orienta e conforta os pacientes e as famílias, mantendo contado direto com eles. Dá palestras em todo o Brasil sobre a ELA, trabalha nas redes sociais para movimentar e divulgar campanhas focadas em ajudar na arrecadação de remédios e equipamentos que os pacientes necessitam e muitas vezes não têm condições financeiras de conseguir.
“Todos os dias eu recebo ‘Silvania, você foi um anjo na minha vida’. É muito gratificante e isso tem me ajudado bastante. Como eu disse, de 2014 para cá eu tenho outra visão da vida, eu quero viver mais para poder ajudar os outros, porque tem muita gente que precisa. Quando paciente chega a um consultório médico e recebe a notícia que tem apenas mais 2 ou 3 anos de vida o mundo dele acaba e quando encontra uma pessoa que recebeu o mesmo diagnóstico e está vivendo bem há mais de 20 anos, ele recebe um pouco de esperança”, afirma.
Silvania falou também sobre a Campanha Por Mais Assistência e Comunicação Assistida aos Pacientes de ELA, que tem o objetivo de comprar o aparelho que permite a comunicação do paciente, através dos olhos e, assim, voltam a interagir com a sociedade.
Segundo ela: “Paciente ativo vive mais, e o aparelho coloca o paciente ativo. Ele é extremamente necessário, não só a pacientes com ELA, mas também com AME e distrofia muscular, pois permite que o paciente diga o que sente, o que precisa, além de proporcionar um convívio e contato melhor com as pessoas.
E a participação é muito importante. É preciso tirar o paciente do quarto e colocar ele sentado à mesa junto com a família, fazer com que ele participe das decisões familiares, das decisões do dia a dia. Às vezes as pessoas, quando tem alguém doente perto, acham que não podem fazer barulho. Façam barulho! Façam o doente se sentir a vontade, façam se sentir dentro de algo, membro ativo e participativo”.
Silvania ainda ressaltou a importância e benefício de prestar serviço voluntário: “Eu recomendo para qualquer um. Às vezes a pessoa é perfeita, mas é um pouco depressiva, negativa, acha que nada está bom, digo que façam um trabalho voluntário e vai ver o quanto ajuda, o quanto é bom. Trabalho voluntário você pode fazer em qualquer área, faça naquilo que você gosta. Quando você ajuda os outros, você está ajudando primeiro a si mesmo”.
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Texto de Geovana Souto retirado do Jornal A Voz do Povo
