Depoimentos

Alguns depoimentos de pacientes, familiares e profissionais de saúde.

 

Em 2012 eu conheci a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Na verdade, em 2012 eu conheci virtualmente a Alexandra Szafir em um grupo de dicas, e só mais tarde soube que ela tinha uma doença chamada ELA. Quando conheci a Alexandra pessoalmente, a primeira pessoa que vi com essa doença na minha vida, já com traqueostomia e gastrostomia, se comunicando apenas por um software de comunicação assistiva através do movimento da íris, percebi ato continuo como a ELA é devastadora e interrompe o curso normal da vida de uma pessoa.
Em uma outra oportunidade, já visitando minha amiga Alê, ofereci minha ajuda a ela, e a resposta foi curta e direta. Ela não precisava de ajuda, mas muitos necessitavam, e me convidou a contribuir, como faziam muitos de seus amigos, a suas campanhas para aquisição desses leitores de íris, que ela emprestava para os pacientes de ELA mais carentes, voltarem a se comunicar com o mundo. E assim eu fiz. Mas eu não queria só isso, e a Alê então me disse para me juntar a uma associação recém-criada no RJ por um ativista local, e lá fui eu, mas depois de alguns meses de dedicação e conhecer pessoas super dedicadas vi que o foco do Presidente da Associação não era o mesmo que o nosso, e foi em junho de 2013 que nós, eu e a Chris, minha esposa, junto com a Sandra e o José Léda (paciente), o Fernando e a Andreza Diaféria (filha de paciente), a Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta respiratória com vasta experiência em ELA e a Alexandra Szafir (paciente) fundamos a Associação Pró-Cura da ELA.
Desde junho de 2013 até hoje, agora como Presidente, venho dedicando cada vez mais a essa Associação e a esses pacientes, principalmente aos mais necessitados, mais humildes.
Nesse período, a Pró-Cura da ELA realizou muitos eventos, muitos cursos, tanto para capacitar profissionais na ELA, como para treinar cuidadores. Fez doações de todos os tipos, desde dietas, sondas, todos os tipos de materiais, cedemos vários equipamentos sob comodato para os pacientes enquanto o SUS não cumpre seu papel, e até alguns Tobiis nós conseguimos para reinserir alguns
pacientes de volta a se comunicarem com o mundo.
Apesar de eu não ser paciente de ELA e não ter ninguém que seja parente de sangue com ELA, hoje posso dizer que tenho alguns irmãos com ELA. E que, como muitos que aqui escreveram, devo demais à Associação Pró-Cura da ELA.
Lá conheci pessoas maravilhosas, generosas, incríveis. Vi gente guerreira, que luta com unhas e dentes para se manter viva. Hoje aprendi a dar valor para pequenas coisas, que nunca dei.
Hoje sei da minha obrigação de lutar por essas pessoas que andavam, falavam, trabalhavam, assim como eu, e de repente, do nada, aleatoriamente, tiveram sua vida ceifada por essa devastadora doença. Hoje eu sei que nós da Pró-Cura podemos fazer muito por esses pacientes, por essas pessoas tão sofridas. Podemos dar ACOLHIMENTO e INFORMAÇÃO.
Hoje a Pró-Cura é dirigida por um grupo de 16 pessoas entre pacientes, familiares, amigos de pacientes e profissionais de saúde; todos super engajados na causa, todos super dedicados, focados em oferecer o melhor para os pacientes de ELA, promovendo a assistência social, acolhendo, oferecendo conforto. Essa é a proposta da Associação, e é isso que estaremos fazendo em uma só voz nos próximos anos, com vontade de estarmos acertando.
Agradeço a Deus a oportunidade de ser parte dessa maravilhosa equipe e saber que estamos fazendo diferença nas vidas dessas pessoas maravilhosas.

Por Jorge Abdalla
Presidente da Pró-Cura

 

Bom o que dizer de um grupo que vi nascer, que vi dar seus primeiros passos dando a mão e hoje virou gente grande, cheio de amigos que conheceu nos momentos mais difíceis de suas vidas, que conseguem se entender, se ajudar, afinal falam da mesma coisa, um grupo que abrange o Mundo todo pois já faz parte da International Alliance of ALS Associations, consegue orientar todas pessoas preocupadas com seus familiares ou até mesmo orientar o próprio paciente, um grupo sempre pronto a ajudar de Norte-Sul, Leste-Oeste, seja com medicamentos, Aparelhos Respiratórios, Tobiis pra pessoas não deixarem de se comunicar, cadeiras de rodas ou de banho, máscaras…Enfim para o paciente ter uma qualidade de Vida muito melhor. Obrigado a todos vocês envolvidos, que dedicam seu tempo incansavelmente a cuidar do próximo. Obrigado Família Pró-Cura.

Por Viviane Karkow

 

Nasci e conheci a ELA em minha mãe verdadeiramente em 2009..encontrei muita luz no grupo do Orkut e muitos outros…mas me perguntava ..aliás sonhava a noite em ganhar na mega sena e poder ajudar além das palavras..com equipamentos e tudo mais…
para mim e todos que precisavam..aí surgiram grupos cobrando liberação de dinheiro para investir em pesquisa e eu me perguntava: E quantos vão morrer por falta de um bipap ou coisa assim. Até argumentei com um presidente desse grupo que corria atrás de fama e dinheiro que, porque querer se juntar ao mundo se não conseguíamos tratar o que estava na esquina, onde me foi respondido que no nordeste também havia seca, e o que se podia fazer?
Aí surgiu a Pró-Cura em 2013..realizando tudo que eu ia dormir pensando..e o Jorge Abdalla, a Andreza Diaféria e a Sandra Mota mostraram que pode se fazer muito a favor da vida..e minha mãe tem outra vida hoje graças a tudo que lhe foi permitido. Assim como outros como um simples ambu até o mais caro dos respiradores..sem contar o apoio moral..psicológico..carinhoso e uma realidade que todos temos, que a ELA existe e é possível sim viver com dignidade..Deus! nunca terei como agradecer aos organizadores e a família Pró-Cura…agradeço a Deus e ao Jorge por aparecer em nossas vidas todos os dias..e encarar essa luta com sua esposa Chris Abdalla, e muitos outros rostos e nomes que não vou conseguir marcar aqui..muito obrigado esse sorriso e olhos brilhantes que encontro a cada manhã em minha mãe devo demais a vocês.

Por Alessandra Gasparini

 

Com minha doença, senti a principio que estava só. Então comecei a publicar textos, que refletiam o que sentia e na esperança que alguém iluminasse a minha escuridão da solidão. Foi nesse momento que conheci o Paulo acho que de Goiânia, também portador e infelizmente hoje falecido, que me apresentou a Associação. Eram meados de 2013, e onde eu apenas procurava conviver com os meus a caminho da morte, encontrei lições que me ajudaram como viver com ELA. Voltei a trabalhar, na medicina, como professor, faço planos para o futuro,sonho e tenho perspectivas, ou seja, VOLTEI A VIVER DE VERDADE. Obrigado família da Pró- Cura.

Por Vanderlei Lima

 

Sou muito grata ao grupo por todas as dúvidas que sempre com muito carinho me tiraram, familiares como Alessandra Gasparini, Hilda Borges, profissionais como nosso querido Dr. Thiago Tavares , Dra. Alessandra Dorça, portadores como a minha querida Silvania Almeida e os demais amigos. E você Jorge Abdalla e Chris são anjos enviados por Deus, pessoas maravilhosas sempre dispostas a ajudar da melhor maneira possível.

Por Monike Mello Albuquerque

 

Até meu pai ser diagnosticado, com ELA, não sabíamos nada sobre a doença. Recebemos o diagnóstico de um neurologista nada humano, que só nos informou da evolução triste da doença e de que teríamos pouquíssimo tempo com meu pai. Comecei então uma busca desesperada por informação. Mas nos artigos, livros, médicos, faltava o principal O CUIDAR. Em uma dessas buscas encontrei a Pró-Cura da ELA e a ESPERANÇA. Descobri que meu pai poderia SIM ficar conosco por mais tempo. Poderia SIM ter vida. Poderia SIM continuar participando das nossas vidas. Poderia SIM sorrir. SIM meu pai poderia ser CUIDADO. No grupo aprendemos como CUIDAR, de cada etapa da doença. Aprendemos sobre os direitos. Aprendemos que o cuidador também precisa ser cuidado. Aprendemos que a luta é árdua, sofrida, cheia de renúncias, de noites mal dormidas. Mas aprendemos principalmente que NÃO ESTAMOS SOZINHOS. Toda ajuda do Pró-Cura da Ela é sem dúvida louvável. Seja com equipamentos, suprimentos ou cursos. Mas sem dúvida nenhuma a parte humana, O CUIDAR, é a mais importante. Nos faz fortes, nos dá esperança. Obrigada família  da Pró-Cura da ELA.

Por Thais Paula

 

Imprescindível, absolutamente necessário, pois aos pacientes/cuidadores falta tudo, desde remédios, material e informação correta principalmente e o apoio do grupo é sensacional, preciso e eficiente. Parabéns, Jorge Abdalla e a todos!

Por Jaime Ridorsa 

 

Boa noite pessoal. Meu nome é Thiago Mendes Tavares. Sou fisioterapeuta especialista em neurologia e também em cardiopulmonar. Tenho um ligeiro conhecimento sobre ELA, frutos dos ensinamentos da dra. Alessandra Dorça. Pois bem, minha história no Pró-Cura começou 4 anos atrás no evento da ABRELA, onde fomos a mando do inesquecível dr. Geraldo Francisco do Amaral. Chegando lá, tive a honra de conhecer Jorge Abdalla, Chris Abdalla e (principalmente Maria Lúcia Wood Saldanha, ao qual eu amo demais e faço o que for preciso e/ou puder) ao qual creio eu vocês saibam quem são.
Pois bem pessoal, eu não suporto mais perder quem eu amo para falhas ou abandono. Quem eu amo, eu fico em cima, mesmo às vezes sendo “chatão” ou intrometido, mas acredite, é para o bem. Porque eu e nós gostamos de vocês. Simples assim. Eu não quero, não vou e não gosto de perder quem eu amo e eu amo vocês. Converso com vocês muito mais do que com meus pais. De certa forma, o Pró-Cura virou uma extensão da minha casa e da minha vida. Sendo assim e chorando, eu lhes peço: fiquem comigo. Fiquem conosco. Eu sei que é difícil e alguns até querem partir. Mas a cruz pesada fica leve quando dividimos o seu peso. E se você tiver que cair, conte com minhas mãos e joelhos, MAS CAIR NÃO É UMA OPÇÃO! Vamos viver. Se for para chorar, chore. Mas não abandone quem te cuida e quem te ama. Fique conosco. Para mim isso é Pró-Cura. Obrigado pessoal. Obrigado Jorge Abdalla Ps: o que sou e tenho hoje, devo muito ao Pró-Cura.

Por Thiago Tavares

 

Encontrei o grupo Pró-Cura da Ela através do IPG, mais precisamente a Sílvia Tortorella que me indicou.
Eu me encontrava totalmente perdida e desesperada, pois eu queria saber o que era a ELA para poder ajudar a pessoa que mais amo na minha vida. A pessoa que me gerou, me criou, me transformou na pessoa que sou hoje, minha mãezinha Necy Bonfim. Aqui no grupo eu adquiri muitos conhecimentos, convivo mesmo de longe com pessoas maravilhosas, que estão sempre aptos a me ajudar seja que hora for como a minha amiga Silvania Almeida, o Sr. Jorge Abdalla, Sandra Mota, Alexandra Szafir, Marisa Hirata, Solange Raupp Gurgel e muitos outros. Aqui me sinto amparada psicologicamente e emocionalmente.
Foi uma família virtual que fui capaz de encontrar, família essa que sofre junto, mas também se alegra quando acontece alguma coisa inovadora com relação às descobertas dos cientistas.
Eu acho impressionante como estamos ligados e como nos dias de hoje existem pessoas que se preocupam com a nossa dor e sofrimento. Vou levar para sempre vocês todos no meu coração e pensamento.

                                                                                     Por Claudia Bonfim

 

Através da Andrea Mioto é que tomei conhecimento da Associação e desde então só tem acrescentado em nossa vida.
Meu marido Oswaldo Simões tem 56 anos de idade e há 2 anos descobriu que infelizmente é portador dessa doença tão cruel chamada ELA. Meu marido estava sem o Riluzol porque estava em falta no Posto de Saúde.
Foi quando conhecemos a Andreia e imediatamente ela ligou para o Jorge e ele prontamente arrumou 2 caixas do Riluzol e também o Ambu que até então não conhecíamos e ainda enviou 3 latas do Ensure que ele ainda não estava tomando. De lá para cá a Associação tem enviado os Ensures para ele, pois ainda não consegui arrumar para pegar por aqui. Muitas informações tenho tido conhecimento através da Pró-Cura da Ela, pois os médicos ainda não têm muito conhecimento sobre a doença. As vezes que precisei leva-lo ao pronto Socorro, os enfermeiros nem sabem que doença é essa.
Agradeço a Deus por ter colocado a Andrea no nosso caminho e através dela ter conhecido vocês. Deus abençoe muito a vida de vocês e a Associação!

Por Beth Simões

 

A Associação Pró-Cura da ELA, chegou no momento mais difícil da minha vida, pois estava num processo de aceitação do diagnóstico e, ao participar do grupo da Associação no Facebook foi que vi muitos relatos de pacientes e cuidadores e me identifiquei e, então, passei também a compartilhar minha luta e o que recebi foi só alivio e conforto. Era tudo que eu precisava encontrar e jamais imaginaria que receberia tamanha atenção e entendimento. A Associação Pró-Cura da Ela me proporcionou um cuidado e acolhimento total. Eu nem sabia que precisava de ambu, suplementos para não perder peso e de um bipap. Me orientaram sobre tudo isso e me forneceram, porque os médicos no meu caso, só fizeram comprovar por meio de exames, que eu sou portadora de ELA, mas não disseram como poderia enfrentar e cuidar. Aqui, recebi todo respaldo da Associação e ajuda; tanto antes quanto agora. Só tenho a agradecer por toda assistência e amparo. Muito obrigada pelo suporte completo. Serei eternamente grata porque posso afirmar que a Associação teve e tem extrema importância na minha vida. À todos que conheço sempre saliento que devo eterna gratidão à Associação e até incentivo a doarem para que façam a diferença na vida de pacientes que possam surgir. Super obrigada à Silvania Almeida e ao Jorge Abdala. Eles são anjos em forma de amigos.

Por Silvia Souza

 

Sou fonoaudiologa especialista em fono hospitalar e disfagia e a 12 anos atendo pacientes de ELA. Muitos já se foram, mas os ensinamentos me fizeram crescer e a buscar melhor qualidade de vida aos portadores. Graças a Deus estou nesse grupo, no que conheci profissionais e familiares maravilhosos. O Dr. Thiago Tavares, Sonia Regina Maistrovicz, Jorge Abdalla,  Gabi Maistrovicz, Fabiana Linhares e a  Maria Lucia Wood Saldanha são pessoas que admiro demais e acompanho cuidadosamente os passos e postagens publicadas. Faço também supervisão fonoaudiológica pelo BRASIL a fim de orientar fonoaudiólogas não tão experientes com a doença. Assim as famílias são atendidas pelo fono da cidade e eu consigo orientar os procedimentos corretos. Acredito que é a fonoaudiologia se unindo a favor do paciente. Estou à disposição.

Por Mirelle Patzlaff

 

Ricardo foi diagnosticado em 2010, mas desde meados de 2008 já estava em licença médica para averiguar a razão das fasciculações, dores e fraqueza. No emblemático dia 13 de maio. A reação inicial foi desespero, que me levou à tentativa de suicídio. Depois, em um processo doloroso, decidimos ir à luta e fazer o que fosse possível para tê-lo mais tempo e com qualidade de vida, por perto. Nessa recuperação busquei as comunidades de ELA no Orkut, e através do debate ali instaurado nasceu a ideia de um grupo de ajuda e depois uma associação carioca ( pois as únicas ativas estavam em SP ou no RS). Porém quem levou esse processo adiante se esqueceu do principal: a ajuda mútua. E em pouco tempo a associação se revelaria ineficaz na ajuda aos seus componentes, pois havia um único objetivo. Meus questionamentos fizeram com que fosse afastada. E não só eu, como outros componentes. Assim fiquei por alguns meses até que alguém me convidou para um grupo que estava nascendo.
À principio estranhei, agi com profundo ceticismo, mas o Paulo Queiroz, amigo e confidente daquelas horas, e o Ubiraci Pimentel, amigo estimado de tempos (expulso, como eu, do grupo carioca) garantiram-me que havia bons propósitos na nova associação! Era a Pró-Cura da ELA. Na convivência diária fui me tranquilizando quanto aos propósitos e ajudando cada vez mais, e sendo ajudada com as experiências de quem está em fases mais avançadas. Me vesti com as armas da guerrilha pró vida, por uma longevidade com qualidade para o portador de ELA! Aprendizado que pude receber de muitos ELA que passaram pela minha vida, em especial da Rose Pucci e sua querida Carol. Hoje em dia é minha casa, minha referência, e não só minha, mas do meu marido, meus filhos, meus técnicos. A troca e a ajuda ali recebida, seja numa palavra de conforto, seja pelos amigos cuja afinidade é maior, seja pela ajuda concreta na forma de doações, é inestimável.
Nos últimos dias recebi o maior presente o qual já ganhei, na vida! A possibilidade de voltar a interagir com meu marido, cuja voz não passa de um leve suspiro, muitas vezes incompreensível! Através do computador ele, ainda usando poucas palavras, debate com os filhos, trocam informações, se atualiza e é útil à rotina da casa, pesquisando, comprando no supermercado. Cada dia ele treina um pouco, Cansa. Descansa e volta a treinar. Mas a felicidade em vê-lo pesquisar o melhor espremedor de frutas e relatar as características, não tem preço! Pequenas coisas que fazemos sem valorizar se tornam um prêmio para ele! E é só o começo! Nada disso seria possível sem a Pró-Cura da ELA e a Civiam! Agradeço sobremaneira à cada componente do Pró-Cura, à cada doação recebida/enviada/intermediada, à cada lição aprendida, cada um dos ELA que já se foram e às famílias que continuam aqui no trabalho contínuo de apoio, à cada um dos componentes do Conselho, cada um dos médicos, terapeutas e técnicos atuantes, à cada amigo que fiz aqui pra vida e muito em especial ao Jorge Abdalla e toda família Abdalla pela compreensão e dedicação! Gratidão!

Por Hilda Borges

 

Como muitos de nós viemos de outro grupo para esse. Cheguei no outro grupo através de pesquisas na net no período em que meu amado foi diagnosticado. Aqui encontrei abrigo para minhas dores e fraqueza. E junto com todos do grupo Pró-Cura fomos criando cuidados aqui, descobrindo algo importante ali. Passamos por momentos de grande ansiedade e de grandes aflições. E descobri que juntos podíamos ir driblando o avanço dessa doença.
Esse grupo é uma base. Aqui encontro as respostas a todas as dúvidas sobre a doença. Conheci pessoalmente muitos dos que já conhecia virtualmente. É muito bom que num momento de dor eu possa correr para um local onde todos conhecem e falam a mesma linguagem que a minha. A linguagem do amor, da esperança e da fé. Obrigado a todos que juntos criaram esse grupo e trabalharam para a sua manutenção e crescimento.

Por Marilda Caldeira Carvalho Costa

 

Há 5 anos atrás como alguns sabem meu pai foi diagnosticado com ELA, ficamos sem saber o que fazer.
Foi ai que encontrei a querida Noemi Vidigal que me indicou esse grupo maravilhoso que agradeço todos os dias por fazer parte das nossas vidas.
Tenho muito que agradecer ao querido Jorge Abdalla e toda sua equipe.
O Pró-Cura da Ela é o nosso alicerce, o que seria de todos nós se vocês não existissem?
Aprendi um pouco durante esse tempo e cada dia quero aprender mais, pois tive a oportunidade de conhecer pacientes que estavam na mesma situação que minha família e não sabiam que a Pró-Cura da Ela existia e hoje estão no grupo. Graças a Deus conheci pessoas lindas que amo de todo o meu coração, fiz lindas amizades, rimos juntos e também choramos juntos.
Tenho um grande orgulho em dizer que faço parte desse grupo.
Meu querido Jorge tenho muito que te agradecer por ser essa pessoa tão especial, tão dedicada para todos nós.
Graças a Pró-Cura da Ela meu pai pode ter um bipap, máscaras e suplemento alimentar.
Muito obrigada por existirem em nossas vidas. Deus abençoe cada um de vocês.

Por Andrea Mioto

 

Resumindo, esse grupo é importante, considero como se fosse um grupo de anjos, psicólogos, a ajuda que vocês me deram e continuam me dando é de grande valor, as vezes me pergunto o que seria de mim sem esse grupo? Espero poder retribuir todo o carinho de todos vocês, por que é nas horas mais difíceis que encontramos pessoas especiais de verdade!

Por Eliete Rocha

 

Fui diagnosticada em dezembro de 1992, mas os sintomas tinham começado em março daquele ano, desde então passei por 5 equipes que depois de vários exames chegaram a mesma conclusão “infelizmente você tem ELA”. Encontrei o grupo da Associação Pró-Cura da ELA em maio de 2014 numa busca desesperada no Google, eu estava com muita fraqueza e ninguém ao meu redor sabia o que era ELA, eu não conhecia o AMBU, engasgava com tudo.
Entrei no grupo e resolvi mandar uma mensagem via in box para Jorge Abdalla, atual presidente. Falei da minha vontade de ser cobaia em um tratamento com células tronco, eu estava cansada de esperar, estava sozinha com a doença no meio da multidão, pois em minha cidade apareceram dois casos depois do meu, mas esses amigos já tinham ido embora. Não sabendo eu que era presente de Deus encontrar essa Associação, Jorge me respondeu, mas não foi como eu queria, pois ele era totalmente contra tratamentos clandestinos, experimentais e inseguros. Tive vontade de sair do grupo, mais uma vez desiludida. Foi aí que ele me perguntou se eu queria fazer a coisa certa sem o risco de dar errado e com uma grande possibilidade de melhorar; eu disse que sim e então comecei a tomar suplementos pois estava com 4kg abaixo do meu peso normal. Em julho me mandou um ambu, em agosto o fisioterapeuta Thiago Tavares esteve na minha casa para me avaliar e ensinar as manobras do ambu.
Em agosto de 2014 eu já estava melhor, foi quando surgiu a campanha do balde gelo e eu pude retribuir um pouquinho do que estavam fazendo por mim. Lembro que eu não tinha muita afinidade com os diretores da Associação ainda, mas eu queria ser útil, sempre pedindo autorização ao Jorge Abdalla, que em 3 meses já tinha se tornado um anjo/amigo/irmão. Juntos fizemos um bom trabalho, e o resultado veio, a Associação Pró-Cura da ELA se tornou a maior associação de assistência a pacientes de ELA no Brasil!
Hoje posso dizer que Deus é bom e que as coisas podem estar ruins hoje, mas amanhã podem melhorar. Recuperei meu peso e engordei 3kg a mais, sou assistida por profissionais com expertise em ELA. Esse mês Março/2016 fez 24 anos de ELA, graças a Deus sem traqueostomia, sem gastrostomia e com uma boa qualidade de vida. Como se não bastasse a virada que minha vida teve depois que conheci a Associação, fui convidada pelo atual presidente para fazer parte da diretoria, convite esse que aceitei com muita honra, porque acredito no trabalho dessa instituição, pois assim como eu, muitos outros pacientes são assistidos em todo Brasil.
Agradeço imensamente a Associação nas pessoas de Jorge Abdalla e Chris Abdalla, pelo amor e dedicação, ao Fernando Kuhlmann e Andreza Diaféria pelo carinho, a Dra. Alessandra Dorça e ao Thiago Tavares pela atenção e amizade, sou muito grata a Deus por ter vocês na minha vida!

Por Silvania Almeida

 

Agradeço ao grupo e também ao Jorge Abdalla por esclarecimentos e doações que consegui junto a este grupo para meu cunhado Juarez Cardoso de Lima que é portador desta doença cruel.

Por Gladis Mello

 

Quando meu marido foi diagnosticado em 2012, ficamos paralisados, sem chão, sem saber nem o que perguntar a neurologista, só ouvíamos num silêncio sentencial… a minha filha Gabi Maistrovicz, pesquisando sobre a doença chegou até o grupo e eu logo em seguida. Foi no grupo que vimos que a ELA está presente em muitas famílias e isso de alguma forma não nos deixa solitários na batalha e na esperança. Saímos da ignorância sobre a doença dia a dia com a ajuda dos profissionais e familiares do grupo. Um exemplo é sobre o respiron, a fisioterapeuta usou por um bom tempo…e o uso do ambu…quanta resistência.
Agradeço a todos do grupo e aos profissionais sempre dispostos a nos ajudar em especial Thiago Tavares e Mirelle Patzlaff. E ao Jorge Abdalla, obrigada, obrigada…

Por Sonia Regina Maistrovicz

 

Sou grata a Deus por todos os milhares de integrantes deste grupo, em especial à diretoria e a todos que estão caminhando comigo, curtindo, escrevendo, visualizando. Tenho crescido muito com a força que encontro aqui neste grupo, amigos que se tornam irmãos ao longo da jornada.
Minha vida melhorou desde que me aceitaram neste grupo. Aprendi muito sobre eu mesmo, pelos depoimentos de amigos ou simplesmente você que nunca ouviu falar de mim. A organização e seriedade de um grupo pequeno de pessoas diante do grande número de associados, tenho certeza que cada um aqui dos onze mil, sentiram o carinho que vem da diretoria e contagia todos nós.
Não vou citar nenhum nome, mas agradeço a todos. Sorri, chorei, aprendi, ensinei, fui abraçada e abracei…Meu Deus! Que família maravilhosa que me deu, aleluia. Aquele dia que acordo com vontade de não sorrir lembro que tenho vocês, que me entendem. Não tem família que mais entenda cada um de nós, seja portador como eu, ou parente, cuidador, amigo, profissional…  Resumiria assim, aqui você tem qualidade de vida com muito amor. Aqui você VIVE LIVRE estando preso. Obrigado. Deus continue abençoando a todos. Amo.

Por Margarida Ferrarez 

 

Em 2013 quando meu esposo foi diagnosticado com essa enfermidade, eu nunca tinha ouvido falar em E.L.A, começou a minha peregrinação para conhecer e entender um pouco o que iria acontecer com meu esposo e poder ajudar; porque aqui no meu estado, o Mato Grosso do Sul, até mesmo os profissionais não sabiam como me ajudar. Foi assim que conheci o grupo, onde encontrei posso dizer, tudo o que sei sobre ELA, e assim pude ajudar o meu esposo para que tivesse um pouco de qualidade de vida.
Infelizmente em junho de 2015 ele faleceu, mas continuo no grupo porque aprendi a gostar de cada membro, fiz algumas amizade onde mantenho contato, e o que continuo fazendo é agradecer a Deus pela vida do Jorge Abdalla e da Sandra Mota por sempre terem me auxiliado mesmo a distância nos momentos mais difíceis. Aprendi muitos deveres e direitos de paciente com ELA.

Por Nancy Lilian

 

Essa Associação, através da Sandra Mota, foi que me esclareceu tudo que eu precisava saber na hora que o desespero do desconhecimento me deu um choque! Quando vi o carinho que ela tem pelo José, pensei: “eu também quero ser forte pra ajudar meu marido”. Além disso, a Associação esclarece dúvidas, ajuda e está sempre acompanhando e divulgando tudo que acontece com relação à doença. Só tenho a agradecer a TODOS pela dedicação!

Por Miralene Dias

 

Ha alguns anos tive um familiar distante com ELA. ….mas vim conhecer mesmo a doença através do grupo….. Acho excelentes as informações, a troca de experiências e também a ajuda, o apoio que é oferecido no grupo…fico triste quando alguém se vai deixando a família enlutada. É uma grande luta …. Eu tenho um carinho muito especial por esse grupo tão acolhedor. Obrigada.

Por Neusa Giacomini

 

Sou tia do Haendel Fonseca e testemunha do quanto esta Associação proporcionou uma melhor qualidade de vida para ele. Nas horas de aperto, de tristeza, era onde ele encontrava palavras de apoio e de encorajamento. Nas horas felizes também, ele encontrou um lugar para compartilhar os bons momentos. Foi através desta Associação que ele conseguiu realizar seu desejo de ajudar as pessoas, enviando mensagens de conforto, palavras de encorajamento e até mesmo rir e chorar juntos. O crescimento dele como ser humano se deveu em parte ao convívio com seres humanos muito especiais desta Associação. Tenho certeza que para ele valeu cada momento deste relacionamento. Obrigada.

Por Lucia Fonseca

 

Meu irmão Cloves Brasil teve ELA.. E foi muita aprendizagem. Hoje faço parte deste grupo por amor e respeito e em homenagem ao meu irmão que foi um ser especial.

Por Liduina Brasil

 

ELA, porque eu não te conheci antes? Porque deixei passar meses sem colher informações deste grupo? Será que não acreditei? Faço inúmeras perguntas para mim mesmo porque com certeza meu irmão Rodolfo Faria Lobato estaria vivo com a gente hoje! Foram somente 5 meses após diagnóstico da doença e ele partiu. Meu arrependimento é enorme. Mas graças a Deus nós temos hoje estas duas fantásticas pessoas. Jorge Abdalla e Silvania Almeida, DEUS abençoe vocês.

Por Joel Faria Lobato

 

Não sou boa em palavras bonitas, mas o que posso dizer é que se a minha tia está viva até hoje, após 3 anos de diagnóstico, é pelo apoio da Associação. Nunca vou esquecer o acolhimento e atenção de Jorge Abdalla nos momentos mais difíceis, nunca tinha ouvido falar nesta doença ele me esclareceu, ajudou, realizou doações, me fez entender a doença. Continuo sofrendo, mas hoje sei que se as coisas apertarem tenho com quem contar!!!!

Por Silvânia Silvânia Jorge

 

Para mim, informação é crucial, pois vendo os depoimentos busquei outro neurologista e hoje já estamos questionando o primeiro diagnóstico e a eletroneuromiografia, meu médico não descarta a doença de Kennedy, então quanto mais informações pudermos obter, sobre sintomas, tratamentos, fases, etc, melhor será, creio que não sou o único que está cheio de dúvidas sobre essa doença.

Por Elierte Delabio 

 

Numa tarefa tão árdua como essa, de passar por esse vale chamado ELA, é preciso que tenhamos alguns oásis onde descansar a cabeça. Pra mim a família Pró-Cura da ELA, tão bem representada pela figura do Jorge Abdalla é bem isso.
Suporte dos mais importantes para o momento que eu e minha família estamos vivendo, só tenho a agradecer. Tudo que precisei até hoje, de informação a doações, de assistência na madrugada a palavras de conforto… Nada me foi negado. São muitos os envolvidos, cada um com seu jeitinho, mas em tudo vejo amor e dedicação. Obrigada!!!!

Por Roselaine Peres Moreno

 

Amigos, esse espaço de informação e depoimentos, tem sido de muita importância para pacientes e familiares que enfrentam essa doença cruel. Aqui pude ter orientações e assim tirar dúvidas que antes os médicos não nos falavam, sem contar com os depoimentos dos pacientes e familiares que nos faz sentir mais acolhidos. Só tenho a agradecer a todos que participam e se dedicam a tornar a vida melhor, com menos sofrimento, superando a cada dia as dificuldades. Que continuemos juntos na luta pela vida! Obrigada!!!

Por Carla Freitas

 

O grupo está sendo de fundamental importância no caso do meu pai que ainda se trata de uma suspeita de ter ELA, a primeira descoberta foi quanto ao uso inadequado do respiron e a descoberta do ambu, depois a Associação me propiciou encontrar a Mirelle Patzlaff que tem realizado um papel fundamental nas questões de fonoaudiologia do meu pai. Aqui recebi também orientações quanto aos neurologistas que meu pai frequenta hoje. Já recebi doação da Associação, através do Jorge Abdalla e creio que vocês têm desempenhado uma função essencial de informação, acolhimento, ligação entre quem precisa de ajuda e quem pode ajudar. Só tenho a dizer obrigada!

Por Thaisy Prado Marra

 

Falar o que, se palavras não definem esse grupo porque é um sol, uma lua, um bálsamo, porque nós nos sentimos amparados por este grupo solidário e humano, porque neste país é raridade, pois a saúde pública está uma vergonha. Em especial o Jorge Abdalla, este homem é um mago de asas. Voa aqui voa ali, aos quatro cantos do país, para ajudar! Obrigado a todos por tudo. A Pró- Cura da ELA é uma correnteza de um rio que nunca pode secar!!

Por Raquelice Dias