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III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasilia-DF

A Federação da Associações Brasileiras de Doenças Raras (Febrararas) realizou nesta quinta-feira, 17, a 2ª Assembleia Geral em Brasília, no Distrito Federal. O objetivo do encontro foi a discussão do Planejamento Estratégico do grupo, hoje composto por 50 instituições. A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente na reunião e lá representou os pacientes de ELA de todo o Brasil.

 

 

A AMAVI em conjunto com a Febrararas realizou nos dias 18 e 19, o III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasília, no Distrito Federal.

É muito importante deixar aqui registrado nosso agradecimento ao Toni Daher da Febraras, a Jessica Guedes e principalmente à Lauda Santos da Amavi por nos convidar e confiar a relatoria da sala 1 Arco Iris que abrangeu as doenças neuromusculares e a Esclerose Múltipla.

Tivemos em nossa sala palestras maravilhosas como da Alessandra Corrales, Diretora Científica do Instituto Dr Hemerson Casado que tratou sobre a fisioterapia motora e respiratória nas doenças neuromusculares, Dra.  Ana Lucia Langer que abordou com a maestria de sempre desde o diagnóstico até os novos tratamentos que estão aparecendo, tanto nas distrofias como na AME, o Sr. Darío Ryba que nos contou como nasceu a UNELA e quais são seus projetos para 2020, o Presidente da Amigos Multiplos da Esclerose, AME, Sr. Gustavo San Martin, que dirige brilhantemente uma associação de pacientes de EM, doença que ele mesmo tem.

 

Finalmente encerramos com a aula do Prof. Dr. Fernando Ferrer que é consultor da Amavi no exterior e vive em New Jersey nos EUA. Ele nos mostrou a importância do Brasil e toda América Latina trocar experiências, inclusive entre parlamentares e desenvolvermos uma boa legislação para doenças raras e uma forte política pública para nossos pacientes que tanto precisam.