Apesar de ter recebido alta, paciente passou meses esperando por um respirador, que conseguiu graças ao empréstimo da Associação Pró-Cura da ELA
O portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Elias Ferreira de Lima, de 41 anos, ficou internado no Hospital das Clínicas, em Goiânia, de janeiro de até outubro, já estando liberado há mais de cinco meses pelos médicos. O caso aconteceu pela falta de disponibilidade de um respirador, vital para o paciente, que já se encontra em estágio avançado da doença. Tomando conhecimento do caso, a Associação Pró-Cura da ELA fez o empréstimo do equipamento, para que Elias pudesse ir para casa.
O aparelho, assim como outros cuidados que possibilitam o tratamento dos pacientes em casa, são de responsabilidade dos órgãos públicos, mas constantemente estão em falta. Apesar da gravidade e das limitações da doença, é recomendável que o paciente permaneça em casa, já que no hospital correm muitos riscos de infecções. No caso de Elias, a Secretaria Municipal de Saúde informou que apesar do processo aberto, o aparelho ainda não havia sido liberado, mesmo passados cinco meses.
Sensibilizados com o (des)caso, a Associação Pró-Cura da ELA, que tem como missão promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA, entrou em contato com a família para realizar o empréstimo do aparelho a Elias, além de disponibilizar um advogado para que o Estado não fosse eximido de suas obrigações e também para que providenciasse os cuidados de home case do paciente. O parceiro CEAFI disponibilizou todo o suporte documental de controle do equipamento.
O serviço de empréstimo de equipamentos pela Associação Pró-Cura da ELA acontece para aqueles que já judicializaram o pedido ao Estado, mas não o conseguem em tempo hábil. Ações como esta são possíveis, em grande parte, graças às doações que a Associação recebeu no ano passado com a Campanha do Balde de Gelo, com as quais foi possível comprar mais de 30 ventiladores mecânicos, diversos aparelhos de leitura ocular, colchões pneumáticos, cadeiras de rodas, lifts, centenas de ambus, além de suplementos alimentares.
“O papel da Associação é fundamental para que os pacientes tenham suporte e qualidade de vida. Infelizmente a lacuna entre o ideal, de todos os cuidados que os pacientes necessitam, para o que realmente é disponibilizado, é enorme”, lamenta a diretora técnica da Associação Pró-Cura da ELA, Alessandra Carneiro Dorça. “Nós trabalhamos contra o tempo para ajudar pessoas. Sempre que conseguimos fazer a diferença, como no caso da família do Elias, é gratificante e nos dá ânimo para continuar o nosso trabalho, que é 100% voluntário, mas na maioria do tempo é impossível não pensar no quanto ainda é necessário”, explica a diretora e fisioterapeuta, que pessoalmente adaptou o ventilador ao paciente.
A Associação foi fundada há 2 anos e conta hoje com mais de 6 mil associados em sua base, além de uma rede de contatos diários com mais de 11 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde, que constituem a maior comunidade online de discussão do mundo sobre a doença. Apesar dos números, muitas famílias, como a Elias, não sabem que podem contar com o apoio da Associação para dividir a realidade e as dificuldades da doença.
Mesmo com a alegria de casos de sucesso como este, existe ainda um longo caminho a ser percorrido, para melhorar a condição de vida dos pacientes de ELA no Brasil e no mundo, trabalhar para um entendimento maior sobre a doença, seus desdobramentos e suas causas. Para fazer mais, as associações precisam de doações e dependem da solidariedade para ajudar a quem tanto precisa.
“Em um momento tão difícil, a Associação Pró-Cura da ELA foi fundamental para nós. Ter o Elias em casa, tranquilo, sendo cuidado pela família e recebendo todo o amor que merece, é o melhor tratamento que podemos oferecer agora”, comemora Eloar Ferreira Lima, esposa do paciente.
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Os pacientes agradecem!
Sobre a ELA
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 11 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.
Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br
aboutSOCIAL
Este release é parte do trabalho da aboutSOCIAL, área da aboutCOM que desenvolve projetos de comunicação para ONGs e Associações que precisam de um auxílio para tornarem suas causas mais conhecidas. Em 2014 e 2015, a Associação Pró-Cura da ELA foi o projeto escolhido para receber, sem custo algum, não só um projeto, mas toda a comunicação que permeia a instituição.
Contatos para Imprensa
Lilian Diniz
aboutCOM
(11) 3042-3326 | (11) 99686-9618
