Livro “A vida é Bela – Como aprender com ELA”: adquira seu exemplar
No dia 23 de junho de 2022 foi lançado o livro “A Vida é Bela – Como aprender com ELA” de autoria de Maria Lúcia Wood Saldanha, advogada e paciente de ELA. Diagnosticada há 11 anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença rara, neuromuscular, progressiva e ainda sem cura, que afeta em torno de […]
Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura
Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por […]
Coronavírus & Doenças Raras
As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]
Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares
1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]
Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus
A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de […]
Lives especiais do #MêsDosRaros
Nesse mês de fevereiro tivemos o Dia Mundial das Doenças Raras, 29/2, em razão disso a Associação Pró-Cura da ELA, juntamente com sua equipe de Profissionais de Saúde, realizou nesse mês várias lives com temas essenciais nos cuidados das pessoas com ELA. Tivemos, também, a participação do fisioterapeuta, Dr. Ruy Pires de Camargo, apresentando os […]
1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro
A Associação Pró-Cura da ELA estará na Cidade Maravilhosa dia 28 de março, promovendo o 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro: aberto a Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área de Saúde. Oportunidade única para os envolvidos obterem mais conhecimento nos cuidados com o paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica. Hoje […]
30º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Perth na Austrália
A Associação Pró-Cura da ELA participou agora no início de dezembro do 27º Annual Meeting da The International Alliance of ALS / MND Associations, do ALS Conect, oportunidade única de estar frente a frente com os maiores cientistas do mundo. Tivemos a honra de participarmos da Primeira Caminhada Global pela ELA, da entrega do Prêmio […]
Atendimento GRATUITO via telefone fixo, whatsapp e e-mail com Assistentes Sociais
A Associação Pró-Cura da ELA não para de crescer, e agora apresentamos mais uma novidade especialmente pensada para aproximar ainda mais os profissionais dos pacientes e familiares, oferecendo o suporte que eles tanto precisam e merecem, visando qualidade de vida a eles! Com a ênfase que paciente bem assistido vive mais! A partir desta segunda-feira […]
III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasilia-DF
A Federação da Associações Brasileiras de Doenças Raras (Febrararas) realizou nesta quinta-feira, 17, a 2ª Assembleia Geral em Brasília, no Distrito Federal. O objetivo do encontro foi a discussão do Planejamento Estratégico do grupo, hoje composto por 50 instituições. A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente na reunião e lá representou os pacientes de ELA […]
