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- [O 9º Simpósio da Pró-Cura da ELA foi um sucesso!](https://procuradaela.org.br/o-9o-simposio-da-associacao-pro-cura-da-ela-foi-um-sucesso/): O 9º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA, realizado nos dias 29 e 30 de junho, no campus Indianópolis da UNIP em São Paulo, foi um sucesso e reuniu pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde para dois dias incríveis de conhecimento em relação à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Primeiro Dia: 29 de JunhoA abertura do evento foi conduzida pela Sra. Lina Pádua, presidente da Associação Pró-Cura da ELA, que destacou os avanços e desafios enfrentados pela associação nos últimos anos. A primeira palestra foi ministrada pelas Professoras Doutoras Márcia Cunha e Rita Labronici, que discutiram as atualidades da fisioterapia [&hellip;]
- [O ELA nas Ruas 2024 foi um sucesso!](https://procuradaela.org.br/o-ela-nas-ruas-2024-foi-um-sucesso/): A segunda edição do maior encontro de motos em prol da Esclerose Lateral Amiotrófica contou com aproximadamente 1.500 participantes e foi realizada no domingo na Praça Charles Miller, no Pacaembu. Com o objetivo de ampliar a conscientização sobre a ELA, o evento teve demonstrações e competições de motohabilidade, passeio pela cidade (com direito a parada na ponte estaiada), música ao vivo, sorteios e diversas outras atrações. Assista ao vídeo e confira como foi esse grande evento: Gratidão a todos que compareceram, doaram tempo ou recursos para essa causa tão nobre. Agradecimento especial ao nosso embaixador&nbsp;@zanonibotelho&nbsp;, que tornou este sonho possível, [&hellip;]
- [Vem aí o ELA nas Ruas 2024](https://procuradaela.org.br/vem-ai-o-ela-nas-ruas-2024/): O aguardado evento &#8220;ELA nas Ruas&#8221; está de volta para sua segunda edição, prometendo reunir entusiastas do motociclismo e apoiadores da causa da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em um dia repleto de solidariedade e conscientização. Marcado para o dia 16 de junho, na Praça Charles Miller, no Pacaembu, em São Paulo, o evento é uma iniciativa conjunta das Associações Pró-Cura da ELA e ABrELA, ambas dedicadas a fornecer suporte para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde afetados pela ELA. O evento conta com o apoio da Polícia Civil de São Paulo, Polícia Militar de São Paulo, CET – Companhia [&hellip;]
- [Rifa beneficente com camisas de futebol](https://procuradaela.org.br/rifa-beneficente-com-camisas-de-futebol/): Se você é apaixonado por futebol ou adora ajudar, temos uma ótima oportunidade para fazer o bem! A Pró-Cura lançou uma rifa com a renda 100% destinada aos pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Você pode ganhar camisas autografadas do Corinthians, Palmeiras, Portuguesa, São Paulo, e concorrer ainda a camisas oficiais do Santo André e Taubaté! Cada número custa apenas R$ 20,00! Data de Encerramento: 29/11/2023 Resultados por sorteio: Os ganhadores serão determinados pelo aplicativo sorteador e publicados nas Redes Sociais da Pró-Cura. Eles serão notificados pelo WhatsApp e terão a oportunidade de escolher a camisa desejada entre as opções [&hellip;]
- [Nosso 8º Simpósio Anual de ELA foi um sucesso!](https://procuradaela.org.br/nosso-8o-simposio-anual-de-ela-foi-um-sucesso/): O 8º Simpósio Anual da Pró-Cura da ELA encerrou-se com dois dias repletos de conhecimento valioso, experiências enriquecedoras e a participação ativa de centenas de pessoas comprometidas com a causa. Realizado no Campus Indianópolis da Unip, em São Paulo, o evento proporcionou uma imersão profunda no universo da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Dia 1: Palestras Informativas e Envolventes O evento teve início na sexta-feira, 06, com a inspiradora palestra de abertura da presidente da Pró-Cura da ELA, Sra. Lina Pádua. Em seguida, Dr. Eduardo Vital de Carvalho e Dra. Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel abordaram temas essenciais sobre Fisioterapia Respiratória [&hellip;]
- [ELA nas Ruas - Um evento para todos](https://procuradaela.org.br/ela-nas-ruas-um-evento-para-todos/): No dia 18/06, a partir das 09h, a Praça Charles Miller no Pacaembu será o palco do evento ELA nas Ruas! O objetivo é conscientizar a população sobre a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e arrecadar fundos para ajudar os pacientes em suas diversas necessidades. Não perca essa oportunidade de se unir a essa importante causa! O evento é para todo o público, não só para motociclistas. Os motociclistas terão uma saída especial, com um trajeto pelos pontos principais da cidade e uma parada na Ponte Estaiada da Marginal Pinheiros para tirar fotos incríveis. &nbsp;Para o público em geral, teremos serviços [&hellip;]
- [Ações Realizadas pela Pró-Cura em 2022](https://procuradaela.org.br/acoes-realizadas-pela-pro-cura-em-2022/): No último ano, a Associação Pró-Cura da ELA cresceu e avançou bastante em diversos projetos, graças a muito trabalho de seus voluntários e profissionais da saúde, do apoio de nossos Anjos da Pró-Cura e de doações recebidas pelos direitos autorais de livros de amigos como Fábio Carvalho e Maria Lucia Wood Saldanha, da ABCCA, entre outros entes privado e organizações. Confira aqui cada conquista e avanço que celebramos nos últimos meses: FevereiroLives gratuitas diárias de 2 horas de duração na Semana dos Raros, em celebração ao Mês Mundial das Doenças Raras, onde recebemos entre 80 e 100 participantes diariamente. Março [&hellip;]
- [O livro "Na Estrada da Vida" como adquirir? - 3ª edição](https://procuradaela.org.br/o-livro-na-estrada-da-vida-como-adquirir/): Doações através de compra de livros O livro “Na Estrada da Vida” do nosso amigo e parceiro Fábio Carvalho chegou em sua 3ª edição no final de 2024. Revisado e ampliado em relação a sua primeira edição, o livro agora conta com mais 72 páginas, totalizando 456. Com nova diagramação, novos capítulos e anexos, mais fotos e acesso a filmes através de um QR Code específico, o livro traz mensagens inspiradoras e valiosas sobre como manter sempre o foco e seguir em frente, independente dos percalços que se apresentarem. Uma narrativa empolgante e bem-humorada de diferentes sonhos que se materializaram e foram vencidos com [&hellip;]
- [Documentário aborda memória e afeto ao tratar de personagem com doença rara](https://procuradaela.org.br/documentario-aborda-memoria-e-afeto-ao-tratar-de-personagem-com-doenca-rara/): O curta-metragem PRECISO FALAR SOBRE ELA, nova produção da Segredo Filmes, tem sua estreia online no próximo sábado (30), às 20h. O link estará disponível no site&nbsp;www.segredofilmes.com.br. O curta traz uma abordagem pessoal realizada pela diretora Lilih Curi, a partir de materiais de arquivo e de conversas atuais. Lilih lança um olhar sobre a vida do primo, Marden, que foi diagnosticado com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença que afeta o sistema nervoso de forma progressiva e degenerativa. Estima-se que, no Brasil, mais de 12 mil pessoas sofram da doença. O filme, de aproximadamente 22 minutos, traz, sob a [&hellip;]
- [Livro "A vida é Bela - Como aprender com ELA”: adquira seu exemplar](https://procuradaela.org.br/a-vida-e-bela-como-aprender-com-ela/): No dia 23 de junho de 2022 foi lançado o livro “A Vida é Bela – Como aprender com ELA” de autoria de Maria Lúcia Wood Saldanha, advogada e paciente de ELA. Diagnosticada há 11 anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença rara, neuromuscular, progressiva e ainda sem cura, que afeta em torno de 15 mil brasileiros, Maria Lúcia vem superando a enfermidade e todas as suas adversidades decorrentes de forma exemplar e sem jamais perder a esperança, conforme ela descreve em sua obra. O livro “A vida é bela: como aprender com ELA” traz ao leitor uma incrível história [&hellip;]
- [Ações Realizadas pela Pró-Cura em 2021](https://procuradaela.org.br/acoes-realizadas-pela-pro-cura-em-2021/): 2021 foi um ano de grandes desafios, mas graças ao apoio de nossos doadores, nossos profissionais voluntários e de todos os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde envolvidos em nosso projeto, pudemos alcançar grandes feitos. Confira um pouco de tudo o que realizamos em 2021: Fevereiro Em fevereiro, mês das Doenças Raras, a Pró-Cura organizou uma semana dedicada às pessoas com ELA, seus familiares e cuidadores. Foram lives diárias, através do grupo da Associação no Facebook, com os profissionais de saúde voluntários da Pró-Cura respondendo a inúmeras dúvidas dos familiares, cuidadores e pessoas com ELA. Abril Em abril, lançamos [&hellip;]
- [Nota de Esclarecimento: método de indução de proteína de choque térmico](https://procuradaela.org.br/nota-de-esclarecimento-metodo-de-inducao-de-proteina-de-choque-termico/): A Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA vem através dessa Nota esclarecer alguns pontos que consideramos importantes relacionados ao vídeo que está circulando na mídia sobre o método de indução de proteína de choque térmico. Em primeiro lugar, não há informações disponíveis sobre a segurança ou eficácia da terapia térmica do cérebro, nem há dados clínicos ou laboratoriais sólidos sugerindo que este é um caminho promissor para ELA. Se houvesse dados, ou se isso fosse um caminho realmente promissor, teria sido estudado em um ensaio clínico legítimo. Se soubéssemos que ele era realmente capaz de fazer o que o Dr. [&hellip;]
- [Campanha o Meu Movimento Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/campanha-o-meu-movimento-pro-cura/): Doação para receber essa linda camiseta! Se você pratica atividade física ou é simpatizante de nosso ideal, abrace a nossa causa e vista a camisa dessa campanha! A partir de R$ 60,00 para Estado de São Paulo ou R$ 70,00 para o Restante do Brasil (ambos com frete incluso) ou qualquer valor superior que você deseje doar, você adquire nossa camiseta exclusiva, criada com o apoio da BR Properties e da MPR Assessoria Esportiva, para realizar sua atividade física de rotina. Com isso, você ajuda a Pró-Cura a levar mais qualidade de vida a centenas de pessoas com ELA, além [&hellip;]
- [Nosso 6º Simpósio Anual foi um sucesso!](https://procuradaela.org.br/nosso-6o-simposio-anual-foi-um-sucesso/): Realizamos de forma 100% gratuita nosso 6º Simpósio Anual de Esclerose Lateral Amiotrófica. O evento teve mais de 1.300 inscritos e, pela primeira vez, foi transmitido online para o Brasil inteiro. A abertura ocorreu no sábado, 12 de junho, com palestras internacionais de profissionais renomados como Dr. Ammar Al-Chalabi, Dra. Sabrina Paganoni e Dr. Richard Bedlack na parte da manhã. No período da tarde, foi a vez dos médicos nacionais apresentarem conteúdos extremamente valiosos, com destaque para a mesa redonda com Dr. Rodrigo de Holanda, Dr. Acary Bulle Oliveira e Dr. Mário Emílio Dourado, que debateram os principais temas discutidos [&hellip;]
- [](https://procuradaela.org.br/14209-2/): 31º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica A Associação Pró-Cura da ELA participou dos eventos internacionais de ELA de 2020. Esse ano os eventos seriam no Canadá, em Montreal, mas devido a pandemia foram realizados de forma virtual. Representando a Associação estavam presentes nossa Diretora-Presidente Sra. Lina Pádua, o Presidente do Conselho de Administração Sr. Jorge Abdalla, Dra. Alessandra Dorça, Diretora Técnica e fisioterapeuta respiratória o coordenador de nosso Comitê Científico, o neurologista do HCFMUSP Dr. Rodrigo de Holanda, a também neurologista da UERJ, do Hospital Gafrèe Guinle , a Dra. Karina Lebeis, além da Dra. Adriana Klein, terapeuta ocupacional; [&hellip;]
- [Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica](https://procuradaela.org.br/protocolo-clinico-e-diretrizes-terapeuticas-da-esclerose-lateral-amiotrofica/): Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica A Secretaria de Atenção Especializada à Saúde pela Portaria Conjunta nº 13, de 13 de agosto de 2020 do Ministério da Saúde, aprova o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica. Longe de ser um PCDT perfeito, mas com atualizações importantes comparado a versão anterior, os profissionais de saúde têm agora um protocolo clínico para direcionar as terapias corretas e cuidados do seu paciente, obtendo assim, melhor resultados. É muito importante que esse conhecimento seja compartilhado entre profissionais de saúde, pacientes e familiares. Uma das mais importantes atualizações [&hellip;]
- [ATENÇÃO PROFISSIONAIS DE SAÚDE, CUIDADORES, FAMILIARES](https://procuradaela.org.br/atencao-profissionais-de-saude-cuidadores-familiares/): CURSO ONLINE PARA PROFISSIONAIS, CUIDADORES, FAMILIARES E PACIENTES DE ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica DIA 01°/08 DAS 9:00 ÀS 18:00&nbsp; *O EVENTO SERÁ GRATUITO!!! * Oportunidade única para que todos participem, não deixe seu paciente de fora dessa oportunidade, dia 01° de Agosto, próximo sábado, iremos oferecer junto com a ABRASFID um dia inteiro de curso totalmente online e gratuito. Para participar basta no dia 1°de agosto entrar no canal da ABRASFID no YouTube, inscrever-se e assistir. https://www.youtube.com/watch?v=S57_jRp0ic0 A ABRASFID e a PRÓ-CURA juntas oferecendo essa oportunidade. Acompanhe o Cronograma clicando aqui. A festa será completa, teremos sorteios de Rifas [&hellip;]
- [Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/campanha-torne-se-um-anjo-da-pro-cura/): Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por isso precisamos da solidariedade de todos para juntos podermos promover vida a esses pacientes que tanto precisa do nosso apoio para enfrentarem esses dias ruins. Torne-se um #AnjoDaProCura e junte-se à Associação Pró-Cura da ELA para somar esforços na luta por mais qualidade de vida [&hellip;]
- [Coronavírus & Doenças Raras](https://procuradaela.org.br/coronavirus-doencas-raras-2/): As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto pode parecer óbvio, mas as pessoas com doenças raras sofrem com o pouco conhecimento científico e médico de suas condições de saúde. Isto nos motivou a elaborar as presentes recomendações. Elaboramos um conjunto de respostas com base na demanda da comunidade de pessoas com doenças [&hellip;]
- [Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares](https://procuradaela.org.br/estrategias-vent-lar-de-enfrentamento-da-pandemia-de-coronavirus-covid-19-para-paciente-com-doencas-neuromusculares-e-seus-contatos-intradomiciliares/): 1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a seus CIs. Estes podem ser veículos de infecções provenientes de suas secreções respiratórias e principalmente de suas mãos. 2. Na pandemia do novo Coronavirus (COVID – 19) a recomendação é manter a distância de 2 metros entre as pessoas e principalmente evitar aglomerações. A higiene [&hellip;]
- [Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus](https://procuradaela.org.br/posicionamento-oficial-pro-cura-sobre-os-cuidados-com-o-coronavirus/): A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de higienização; 5. Criação de guia de boas práticas para pacientes (abaixo). Recomendações para pacientes com ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica e seus familiares e cuidadores. &#8211; Evite contato com situações de risco. Por exemplo: contato com alguém sob suspeita, com sintomas de gripe, tosse ou [&hellip;]
- [Lives especiais do #MêsDosRaros](https://procuradaela.org.br/lives-especiais-do-mesdosraros/): Nesse mês de fevereiro tivemos o Dia Mundial das Doenças Raras, 29/2, em razão disso a Associação Pró-Cura da ELA, juntamente com sua equipe de Profissionais de Saúde, realizou nesse mês várias lives com temas essenciais nos cuidados das pessoas com ELA. Tivemos, também, a participação do fisioterapeuta, Dr. Ruy Pires de Camargo, apresentando os aparelhos de ventilação mecânica e os cuidados de limpeza e manutenção com os mesmos. Foram 12 lives de Profissionais de Saúde das áreas de Neurologia com Dr. Rodrigo Holanda; Psicologia com Dra. Vania de Castro; Fisioterapia Respiratória com Dra. Alessandra Dorça, Dra. Simone Andrade e [&hellip;]
- [1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro](https://procuradaela.org.br/1-simposio-da-associacao-pro-cura-da-ela-no-rio-de-janeiro/): A Associação Pró-Cura da ELA estará na Cidade Maravilhosa dia 28 de março, promovendo o 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro: aberto a Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área de Saúde. Oportunidade única para os envolvidos obterem mais conhecimento nos cuidados com o paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica. Hoje já foi comprovado que com os cuidados de uma equipe multidisciplinar com conhecimento em ELA, o paciente tem uma sobrevida maior. Paciente bem cuidado vive mais! Aprender para melhor cuidar!! Hospital Universitário Gaffrée e Guinle &#8211; Anfiteatro Geral &#8211; Rio de Janeiro, RJ,&nbsp;28 de março [&hellip;]
- [30º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Perth na Austrália](https://procuradaela.org.br/30o-simposio-internacional-de-esclerose-lateral-amiotrofica-em-perth-na-australia/): A Associação Pró-Cura da ELA participou agora no início de dezembro do 27º Annual Meeting da The International Alliance of ALS / MND Associations, do ALS Conect, oportunidade única de estar frente a frente com os maiores cientistas do mundo. Tivemos a honra de participarmos da Primeira Caminhada Global pela ELA, da entrega do Prêmio Paulo Gontijo e do Prêmio Humanitário dado pela Aliança ao querido amigo Dario Ryba, entre outros feitos, por ser o mentor e criador da UNELA. &nbsp; Foram vários momentos de muito conhecimento compartilhado, começou com a reunião das Associações nos dias 1 e 2 de [&hellip;]
- [Atendimento GRATUITO via telefone fixo, whatsapp e e-mail com Assistentes Sociais](https://procuradaela.org.br/atendimento-gratuito-via-telefone-fixo-whatsapp-e-e-mail-com-assistentes-sociais/): A Associação Pró-Cura da ELA não para de crescer, e agora apresentamos mais uma novidade especialmente pensada para aproximar ainda mais os profissionais dos pacientes e familiares, oferecendo o suporte que eles tanto precisam e merecem, visando qualidade de vida a eles! Com a ênfase que paciente bem assistido vive mais! A partir desta segunda-feira (11), teremos um atendimento GRATUITO via telefone fixo, whatsapp e e-mail com nossas Assistentes Sociais:&nbsp;Élica Fernandes e Priscilla Pedrosa. ???? +55 (11) 2659-7912 ???? +55(11) 94208-0123 ✉ asocial@procuradaela.org.br Se você tiver qualquer dúvida ou precisar de algum tipo de apoio ou auxílio, conte conosco através [&hellip;]
- [III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasilia-DF](https://procuradaela.org.br/iii-congresso-iberoamericano-de-doencas-raras-em-brasilia-df/): A Federação da Associações Brasileiras de Doenças Raras (Febrararas) realizou nesta quinta-feira, 17, a 2ª Assembleia Geral em Brasília, no Distrito Federal. O objetivo do encontro foi a discussão do Planejamento Estratégico do grupo, hoje composto por 50 instituições. A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente na reunião e lá representou os pacientes de ELA de todo o Brasil. &nbsp; &nbsp; A AMAVI em conjunto com a Febrararas realizou nos dias 18 e 19, o III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasília, no Distrito Federal. É muito importante deixar aqui registrado nosso agradecimento ao Toni Daher da Febraras, a [&hellip;]
- [1º Simpósio Multiprofissional de Esclerose Lateral Amiotrófica - Brasília](https://procuradaela.org.br/1o-simposio-multiprofissional-de-esclerose-lateral-amiotrofica-brasilia/): A Associação Pró-Cura da ELA convida a todos para participarem do 1º Simpósio Multiprofissional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Brasília-DF, no dia 28 de Setembro/2019, evento imperdível que está cheio de novidades, teremos as palestras no período da manhã e as oficinas no período da tarde. Contamos com você para tornar nossas discussões sobre a ELA &#8211; Esclerose Lateral Amiotrófica &#8211; ainda mais produtivas! No dia 28/09, a partir das 08h30 direto do auditório do IMESP em Taguatinga &#8211; DF, vamos falar sobre o diagnóstico clínico da ELA, suporte ventilatório, fonoterapia, fisioterapia respiratória&nbsp;e os cuidados com a tosse, nutrição na [&hellip;]
- [4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde sobre a ELA registra recorde de participantes](https://procuradaela.org.br/4-encontro-anual-de-pacientes-familiares-cuidadores-e-profissionais-da-area-da-saude-sobre-a-ela-registra-recorde-de-participantes/): Nesse último final de semana (01 e 02 de junho), aconteceu no Hcor, em São Paulo, o 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde, organizado e realizado pela Associação Pró-Cura da ELA. O evento reuniu mais de 400 participantes e foi aberto por Jorge Abdalla, presidente da Associação, que apresentou ao público presente a Pró-Cura da ELA, informações sobre a enfermidade e também um resumo da palestra que a Dra. Orla Hardiman realizou no 29º Simpósio Internacional de ELA em Glasgow, na Escócia. Na sequência, foram ministradas diversas palestras técnicas sobre a ELA, começando [&hellip;]
- [4º Encontro Anual de Pacientes, Cuidadores e Profissionais de Saúde da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/4o-encontro-anual-de-pacientes-cuidadores-e-profissionais-de-saude-da-associacao-pro-cura-da-ela/): A Associação Pró-Cura da ELA convida a todos para participarem do nosso 4º Encontro Anual de Pacientes, Cuidadores e Profissionais de Saúde, no Hopital HCor, R. Des. Eliseu Guilherme, 147 &#8211; Paraíso, São Paulo &#8211; SP&nbsp;&#8211; 2° Andar, nos dias 01 e 02 de Junho/2019, evento imperdível que está cheio de novidades esse ano, no sábado, dia 1/06, teremos as palestras no período da manhã, com plantões psicológicos e as oficinas no período da tarde. Após encerrar as oficinas, teremos o sorteio das rifas com prêmios maravilhosos, entre eles 1 Notebook&nbsp;Tela 15&#8243;e 1 TV LED 50&#8243;. No domingo dia 2/06, [&hellip;]
- [29º Simposio Internacional de ELA em Glasgow na Escocia](https://procuradaela.org.br/29o-simposio-internacional-de-ela-em-glasgow-na-escocia/): A Associação Pró-Cura da ELA participou de vários eventos realizados pelas Associações de ELA nível mundial, representada pelo nosso querido presidente Sr. Jorge Abdalla e por nossa diretora técnica Dra. Alessandra Dorça. Sendo reuniões com os membros da UNELA, com os membros da&nbsp;Aliança Internacional de Associações de ELA e o&nbsp;29º Simpósio Internacional de ELA. Assista os videos do Simpósio,&nbsp;Clique Aqui. &nbsp; &nbsp; Dia 03/12 Realizamos neste dia parte de uma reunião da UNELA, a União Latino-americana de ELA. Essa reunião teve sequência na quinta-feira dia 06/12 à tarde.&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; Dia 04/12 Nesse dia tivemos nosso primeiro dia [&hellip;]
- [Jornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Recife-PE](https://procuradaela.org.br/jornada-multidisciplinar-sobre-a-esclerose-lateral-amiotrofica-ela-em-recife-pe/): No dia 20 de Outubro a Associação Pró-Cura da ELA, em parceria com a Donem, realizou em Recife-PE a Jornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para falar sobre a doença. O evento ocorreu em dois auditórios simultaneamente, sendo um para profissionais de saúde e estudantes e outro para cuidadores, familiares e pacientes. Nosso objetivo nesse evento foi disseminar informações para pacientes, familiares,&nbsp;profissionais e estudantes através de um programa exclusivo de palestras para treinamento e capacitação sobre o cuidado integral na Esclerose Lateral Amiotrófica, nas esferas de reabilitação motora, fisioterapia respiratória, diagnóstico e inclusão social. O Sr. Jorge Abdalla, [&hellip;]
- [Tradicional Chá beneficente da Associação Pró-Cura da ELA oferecido pelo Terraço Itália em São Paulo](https://procuradaela.org.br/tradicional-cha-beneficente-da-associacao-pro-cura-da-ela-oferecido-pelo-terraco-italia-em-sao-paulo/): Dia 12 de Setembro de 2018, a Associação Pró-Cura da ELA realizou no Terraço Itália, em São Paulo, seu tradicional Chá e Bingo, oferecido gentilmente pelo Grupo Comolatti, proprietários do Terraço Itália. O mais importante de tudo foi a presença de mais de 150 pessoas confraternizando com a nossa alegria em fazer o bem ao próximo! Esse evento só foi esse sucesso graças às nossas voluntárias, capitaneadas por Chris Abdalla esposa do nosso presidente Sr. Jorge Abdalla e suas amigas, que já algumas semanas vem se dedicando a esse evento incansavelmente. A todos amigos, voluntários e parceiros que fizeram donativos [&hellip;]
- [3º Encontro Anual de Pacientes, Cuidadores e Profissionais de Saúde da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/3o-encontro-anual-de-pacientes-cuidadores-e-profissionais-de-saude-da-associacao-pro-cura-da-ela/): A Associação Pró-Cura da ELA realizou nesse final de semana, nos dias 15 e 16/06, dois eventos em alusão ao Dia Internacional da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica e ao Dia Nacional da Luta Contra ELA, 21 de Junho. As atividades se iniciaram na sexta feira as 15hs com a reunião anual do corpo diretivo. Entre outras ações, foram discutidas diretrizes para aprimorar o atendimento aos pacientes a longa distância. Algumas propostas foram apresentadas e serão estudas para serem aplicadas, visando sempre o bem-estar do paciente. &nbsp; Os 3 cursos de capacitação voltados exclusivamente para profissionais de saúde, iniciaram as [&hellip;]
- [3º Encontro de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/3o-encontro-de-pacientes-familiares-cuidadores-e-profissionais-de-saude-da-associacao-pro-cura-da-ela/): A Associação Pró-Cura da ELA tem o prazer de convida-los para o nosso 3º Encontro de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA, dia 16 de Junho de 2018 no HCor Hospital do Coração em São Paulo-SP. Um evento voltado para os cuidados com o paciente de ELA. Abrange técnicas e conhecimentos nas práticas com palestras e oficinas, com duração de 10 horas, onde os profissionais com amplos conhecimentos na patologia estarão tirando suas dúvidas. Inscrições pelo e-mail encontrosp@procuradaela.org.br • Paciente com 1 acompanhante (familiar/cuidador) grátis • Demais familiares e cuidadores R$ 30,00 • Estudante [&hellip;]
- [Seja um APOIADOR da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/seja-um-apoiador-da-associacao-pro-cura-da-ela/): A Associação Pró-Cura da ELA vem fazendo um trabalho diferenciado no mundo da ELA, nosso foco é o bem-estar dos pacientes promovendo-lhes qualidade de vida. Temos que buscar a cura sim, mas é possível viver enquanto a cura não chega, percebemos isso após a campanha do balde de gelo de 2014, quando a Associação arrecadou fundos e pôde ajudar muitos pacientes com aparelhos, dietas, orientações e outros. No entanto, uma das maiores necessidades dos pacientes de ELA no Brasil, são profissionais de saúde capacitados no Sistema Único de Saúde (SUS). Preocupados com a falta de conhecimento, a Associação tem promovido [&hellip;]
- [2º Encontro Latino Americano das Associações de ELA - UNELA](https://procuradaela.org.br/2o-encontro-latino-americano-das-associacoes-de-ela-unela/): Neste final de semana a Associação&nbsp;Pró-Cura da ELA recebeu em são Paulo, as associações de ELA da América Latina, que juntos formamos a Unela &#8211; União Latino-americana de Associações de ELA. Foram dias muito intensos de reuniões, fruto de muito trabalho. Tudo feito com muito amor e carinho. Durante esses últimos dias, desde a noite de sexta-feira até hoje domingo, parte da Diretoria da Associação&nbsp;Pró-Cura da ELA&nbsp;nas pessoas de Jorge Abdalla, Presidente,&nbsp;Chris Abdalla,&nbsp;Alessandra Dorça, Paulo Dorça,&nbsp;Andreza Diaféria&nbsp;e&nbsp;Fernando Kuhlmann, se reuniram com os representantes das associações da Argentina, com&nbsp;Darío Ryba&nbsp;(eleito Presidente da UNELA) e Pablo Aquino; do Chile,&nbsp;Carolina Bisquertt&nbsp;e&nbsp;José Tagle&nbsp;(Tesoureiro); do [&hellip;]
- [Assim como Stephen Hawking, Silvania é uma guerreira no convívio com a ELA](https://procuradaela.org.br/assim-como-stephen-hawking-silvania-e-uma-guerreira-no-convivio-com-a-ela/): Com a mesma doença do físico Stephen Hawking, montebelensse Silvania Almeida também desafia seu diagnóstico e dá exemplo de superação e esperança. &nbsp; O mundo parou com a notícia da morte do cientista britânico Stephen Hawking, no dia 14 de março. Hawking, que morreu aos 76 anos, desafiou não só as contradições das&nbsp;teorias gerais que governam o universo, mas também a lógica do tempo de sua própria condição como portador da doença neuromotora conhecida por ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). &nbsp; Hawking recebeu o diagnóstico quanto tinha 21 anos, depois de apresentar fraqueza muscular nas pernas. A doença, de progressão geralmente&nbsp;acelerada, [&hellip;]
- [Programa Melhor em Casa (PMC)](https://procuradaela.org.br/programa-melhor-em-casa-pmc/): Muitas pessoas tem dúvidas sobre o Programa Melhor em Casa (PMC), e desconhecem as formas de acesso. O programa foi instituído em 2011 e foi integrado ao Programa SOS Emergências na Rede de Atenção às Urgências no âmbito do SUS, através da Portaria ministerial nº 1.208 de 18 de junho de 2013. De acordo com a portaria, a atenção domiciliar é interpretada como nova modalidade de atenção à saúde, substitutiva ou complementar às já existentes, caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio, com garantia de continuidade de [&hellip;]
- [A Associação Pró-Cura da ELA no 28º Simpósio Internacional de ELA em Boston nos EUA](https://procuradaela.org.br/a-associacao-pro-cura-da-ela-no-28o-simposio-internacional-de-ela-em-boston-nos-eua/): A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente nos eventos internacionais de ELA realizados em Boston –&nbsp;Massachusetts-USA em Dezembro de 2017, representa por Jorge Abdalla, Presidente da Associação e por Alessandra Dorça, Diretora Técnica. Foram eventos muito produtivos, mais de 30 associações do mundo todo reunidas num mesmo lugar com um só objetivo: promover vida aos pacientes de ELA. Reuniram aproximadamente 1.200 participantes, entre eles, cientistas, pesquisadores, médicos, pacientes, familiares e simpatizantes, todos envolvidos de alguma forma com a causa da ELA. Dia 4 de Dezembro, a Associação Pró-Cura da ELA, única representante brasileira, participou da reunião da UNELA –&nbsp;União Latino-Americana [&hellip;]
- [I Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás](https://procuradaela.org.br/i-seminario-sobre-a-situacao-das-doencas-raras-em-goias/): A Associação Pró-Cura da ELA participou do I Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás no dia 06/12/2017, das 08h&nbsp;às 12h, em Goiânia, no Auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS. Onde foi apresentada ao Ministério da Saúde e a Secretaria de Saúde do Estado, as principais demandas enfrentadas pelos pacientes de doenças raras no estado de Goiás. A primeira mesa redonda composta&nbsp;por&nbsp;representantes das seguintes associações:&nbsp;Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)&nbsp;e Representante dos portadores [&hellip;]
- [A Associação Pró-Cura da ELA estará no 28º Simpósio Internacional de ELA / ALS](https://procuradaela.org.br/a-associacao-pro-cura-da-ela-estara-no-28o-simposio-internacional-de-ela-als/): Em busca de novos conhecimentos pensando no bem-estar dos pacientes, a Associação Pró-Cura da ELA&nbsp;participará do 25º Encontro Internacional das Associações de ELA afiliadas a Aliança Internacional de Associações de Esclerose Lateral Amiotrófica / Doença do Neurônio Motor, dias 5 e 6&nbsp;de Dezembro de 2017. Onde reunirá mais de 30 associações de ELA de todo mundo em prol de uma mesma causa: ELA / ALS. Também estará presente&nbsp;no 28º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica/Doença do Neurônio Motor, dias 8&nbsp;a 10 de Dezembro de 2017 em Boston, capital do estado de Massachusetts &#8211; EUA. Sendo representada pelo presidente da Associação [&hellip;]
- [Venham conhecer o site da UNELA (União Latino-Americana de Associações de ELA)](https://procuradaela.org.br/venham-conhecer-o-site-da-unela-uniao-latino-americana-de-associacoes-de-ela/): Venham conhecer o site da UNELA, a União Latino-Americana de Associações de ELA, uma instituição fundada dia&nbsp;11 de julho de 2017 em Santiago no Chile, a qual tem a Associação Pró-Cura da ELA como única representante do Brasil.&nbsp;www.unelatinoamerica.org &nbsp; A UNELA tem por missão: Apoiar os membros da Associação UNELA, fortalecer e aumentar ações locais em cada país, desenvolver redes, capacitar recursos humanos para melhorar a qualidade de vida de pessoas vivendo com ELA/DNM, promover ações para arrecadar fundos, gerar protocolos de cuidados e estatísticas regionais, e influenciar em políticas públicas em questões de saúde e inclusão social.
- [Terraço Itália realiza Chá beneficente em prol da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/terraco-italia-realiza-cha-beneficente-em-prol-da-associacao-pro-cura-da-ela/): Ocorreu nesta quarta-feira (27) no Terraço Itália, um dos cartões postais de São Paulo, o Chá beneficente em prol da Associação Pró-Cura da ELA, mais de cem pessoas confraternizaram, em torno de um chá, organizado com carinho por pessoas que faz do bem a sua meta. Christina Abdalla, diretora financeira da Associação e esposa do presidente Jorge Abdalla, foi a mentora e estava à frente da comissão organizadora do evento, papel esse que desempenhou com maestria, vendo o sucesso que foi o evento. O evento superou as expectativas em todos sentidos, grande público elevando assim a quantia arrecadada. Como em [&hellip;]
- [Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/primeiro-mutirao-de-atendimento-aos-pacientes-de-ela-da-associacao-pro-cura-da-ela/): Aconteceu em São Paulo, no dia 19/08/2017, no bairro da Consolação, a 50 metros da Avenida Paulista, no coração da cidade de São Paulo, o Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA. Em um espaço de 450 metros quadrados, montado especificamente para esse fim, com 7 banheiros, estacionamento grátis no local, com manobrista e acessibilidade, iniciamos o atendimento às 8:20 da manhã com 25 profissionais, sendo 23 da área da saúde e mais duas advogadas que se encarregaram da parte jurídica. Entre os 23 profissionais da área da saúde contamos com médico pneumologista, fisioterapeutas [&hellip;]
- [Mutirão de orientação multiprofissional para paciente de ELA](https://procuradaela.org.br/mutirao-de-orientacao-multiprofissional-para-paciente-de-ela/)
- [UNELA - União de associações de ELA na América Latina](https://procuradaela.org.br/11664-2/): Realizou em Santiago no Chile o Encontro das associações Latino-Americana, onde foi fundada UNELA &#8211; União de associações de ELA na América Latina. Num dia histórico para as associações de ELA da região, foi criada essa intituição composta por organizações do Chile, Argentina, Brasil, Colômbia, Peru, Uruguai, México e Venezuela. Ata de Fundação da Associação UNELA Em Santiago, Chile, 11 de julho de 2017, rua General Calderón 121, Comuna de Providencia, as seguintes associações que trabalham para o suporte da Esclerose Lateral Amiotrófica/Doença do Neuronio Motor (ELA/DNM), reuniram-se, representadas pelas pessoas citadas abaixo: 1.- ASSOCIAÇÃO ELA ARGENTINA, representada por Darío Ryba, Verónica [&hellip;]
- [ENCONTRO LATINO-AMERICANO DE ASSOCIAÇÕES DE ELA - ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA](https://procuradaela.org.br/encontro-latino-americano-de-associacoes-de-ela-esclerose-lateral-amiotrofica/): Acontecerá no Chile nos dias 10 e 11 de Julho, o ENCONTRO LATINO-AMERICANO DE ASSOCIAÇÕES DE ELA &#8211; ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA.  É com muito orgulho que informamos que a Associação Pró-Cura da ELA estará em Santiago do Chile representando os pacientes do Brasil nas pessoas do Sr. Jorge Abdalla, Presidente da associação e sua esposa Sra. Christina Abdalla, Diretora Financeira, Dra. Alessandra Dorça, Diretora Técnica e seu esposo Sr. Paulo Dorça, membro do Conselho Fiscal. Serão discutidas especificamente as necessidades dos pacientes da América latina, que, por nossa condição econômica, política e social, muito se difere das necessidades dos pacientes [&hellip;]
- [2º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA com os vídeos](https://procuradaela.org.br/2o-encontro-de-pacientes-familiares-cuidadores-e-profissionais-de-saude-da-associacao-pro-cura-da-ela/): Deu-se no HCor em São Paulo, no Sábado dia 03/06/2017, o 2º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA. Reunimos nesse evento, de capacitação e confraternização, 222 membros da Associação, que, na parte da manhã, foram recepcionados no Hcor com um welcome coffee e em seguida entraram para as primeiras palestras. Eu, Presidente da Associação, abri as palestras, falando sobre a ELA e a&nbsp;Pró-Cura da Ela. Em seguida foi a vez da fonoaudióloga Percília Cardoso Alves dar, com maestria sua aula, onde abordou entre outros assuntos, a disfagia nos pacientes de ELA. Após [&hellip;]
- [XVI SIMPÓSIO BRASILEIRO DE ELA/DNM 2017 com os videos](https://procuradaela.org.br/xvi-simposio-brasileiro-de-eladnm-2017/): Nos dias 23 e 24 de Junho de 2017 aconteceu em São Paulo, o XVI Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica – Doença do Neurônio Motor – Edição 2017, realizado conjuntamente pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABrELA, a Associação Pró-Cura da ELA e o Instituto Paulo Gontijo – IPG. As associações conjuntamente elaboraram um programa com especialistas em diversas áreas de grande relevância para o paciente de ELA, como médicos neurologistas, pneumologista, e toda uma gama de profissionais multidisciplinares. O evento foi gravado e disponibilizado para todos. XVI Simpósio Brasileiro de ELA/DNM 2017 &nbsp; Para mais informações [&hellip;]
- [A Associação Pró-Cura da ELA no I Simpósio Internacional de Ventilação Mecânica Domiciliar PROADI – SUS](https://procuradaela.org.br/a-associacao-pro-cura-da-ela-no-i-simposio-internacional-de-ventilacao-mecanica-domiciliar-proadi-sus/): A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente no I Simpósio Internacional de Ventilação Mecânica Domiciliar PROADI – SUS, um grande e importante evento que pode mudar a vida dos pacientes de doenças neuromusculares do Brasil que utilizam ventilação mecânica domiciliar. Aliás, esse termo já vai cair em desuso, pois como todos necessitam do Cough Assist, o assistente de tosse, o termo correto é CUIDADOS VENTILATÓRIOS EM DOMICÍLIO. Uma das diretrizes do evento foi mostrar aos gestores do SUS a economia de manter um paciente desospitalizado, em casa, bem assistido, do que, por um longo período, ocupando um leito em uma [&hellip;]
- [A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017- Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DMN em Dublin com os videos](https://procuradaela.org.br/a-esclerose-lateral-amiotrofica-em-2017-atualizacao-do-simposio-internacional-de-eladmn-em-dublin/): A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no último sábado dia 11 de março o primeiro evento de 2017, com o tema: A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017- Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DNM em Dublin. O evento contou com a participação de vários profissionais médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais; também esteve presente, pacientes, familiares e cuidadores. Contamos com a presença do Crefito-3, Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. Iniciou com a palavra do presidente Jorge Abdalla apresentando a Associação Pró-Cura da ELA e falando da importância do trabalho de assistência da Associação para os pacientes. Além do [&hellip;]
- [A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017 - Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DNM em Dublin](https://procuradaela.org.br/a-esclerose-lateral-amiotrofica-em-2017-atualizacao-do-simposio-internacional-de-eladnm-em-dublin/): &nbsp; É com muito orgulho que a Associação Pró-Cura da Ela reuniu 4 profissionais referências em suas áreas, e que estiveram presentes no Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica realizado em Dezembro/2016 em Dublim, na Irlanda, para trazer a vocês as novidades para a ELA em 2017. Os palestrantes são: Dr. Marco Antônio Chieia, médico neurologista e Diretor Científico da ABrELA, Dra. Adriana Leico Oda, Fonoaudióloga; Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta e Dra. Cristina Salvioni, nutricionista. Evento imperdível dia 11 de Março de 2017! Confira nossa programação: &nbsp; &nbsp; &nbsp;
- [A DIFÍCIL ARTE DE SOBREVIVER](https://procuradaela.org.br/a-dificil-arte-de-sobreviver/): O médico e paciente Dr.&nbsp;Vanderlei Corradini Simões de Lima, fala da difícil arte de sobreviver e dos cuidados com a traqueostomia &nbsp; Em uma terra tão árida, como a vida com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), nos cabe a cada amanhecer, cumprir a delicada missão de sobreviver. A cada companheiro de luta que fecha os olhos, encerrando o sopro da vida, parece arrancar de nós um pedacinho de nossa esperança. Assim comecei a escrever esse texto, como um funeral, na ânsia de homenagear “aqueles” que partiram, mas deixaram para trás tanto ensinamento e sabedoria que encrustaram em nossas mentes. Mas, como [&hellip;]
- [Morre a advogada Alexandra Szafir, membro do conselho deliberativo da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/morre-a-advogada-alexandra-szafir-membro-do-conselho-deliberativo-da-associacao-pro-cura-da-ela/): Uma das vozes mais atuantes no Brasil na defesa das pessoas com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), a advogada Alexandra Szafir, 50, morreu por volta das 23h desta quinta-feira (3). Ela tinha sido internada na quarta-feira (2) no HCor com insuficiência respiratória e início de pneumonia. Alexandra chegou a ser estabilizada pelos médicos, mas o quadro respiratório voltou a ter complicações e ela não resistiu, segundo informações de um de seus melhores amigos, Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA. &#8220;Estou muito triste, muito triste. Ela não podia nos deixar&#8221;, afirmou Abdalla. Lutando contra a enfermidade degenerativa e progressiva desde [&hellip;]
- [Após notoriedade com 'balde de gelo', doentes enfrentam falta de remédio](https://procuradaela.org.br/apos-notoriedade-com-balde-de-gelo-doentes-enfrentam-falta-de-remedio/): Depois de ganharem notoriedade com a campanha “balde de gelo”, pessoas que convivem com ELA, sigla da doença degenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica, estão tendo de encarar mais um problema básico: a falta de distribuição pelo SUS do único medicamento indicado para a enfermidade, o Riluzol. Há relatos de até sete meses de ausência do remédio no Rio de Janeiro, em São Paulo, o problema se arrasta há pelo menos três meses, segundo reclamações de pacientes a Associação Pró-Cura da ela. Rio Grande do Sul e Pernambuco acumulam a maior quantidade de reclamações por falta do medicamento. Sem o Riluzol, que [&hellip;]
- [1º Curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica da Associação Pró-Cura da ELA em Minas Gerais](https://procuradaela.org.br/1o-curso-para-cuidadores-de-pacientes-com-esclerose-lateral-amiotrofica-da-associacao-pro-cura-da-ela-em-minas-gerais/): No dia 17 de Setembro de 2016, a Associação Pró-Cura da ELA em parceria com hospital Madre Teresa, realizou em Belo Horizonte o primeiro curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Compareceram 130 pessoas, dentre eles cuidadores, pacientes, familiares e diversos profissionais da área da saúde.&nbsp;O encontro teve como objetivo abordar várias peculiaridades da doença e os cuidados necessários com seus portadores. &nbsp; &nbsp; &nbsp; Iniciou com a apresentação da Associação Pró-Cura da ELA por nosso presidente Jorge Abdalla, onde abordou o trabalho que vem sendo realizado pela associação em várias capitais pelo Brasil. Além do assistencialismo, a [&hellip;]
- [O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA).](https://procuradaela.org.br/o-primeiro-episodio-da-serie-istoe-possivel-aborda-o-cotidiano-da-advogada-criminalista-alexandra-lebelson-szafir-portadora-de-esclerose-lateral-amiotrofica-ela/): A revista IstoÉ lançou essa semana uma série onde vai contar histórias de pessoas cuja rotina, vai além do que costumamos definir como normal. O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Mesmo com mobilidade extremamente reduzida pela doença, ela advoga e escreve livros com ajuda de um software que permite que ela controle um computador com o movimento dos olhos. Acompanhada pelo seu grande amigo Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Alexandra relata que é possível sim viver com ELA. Jorge fala da [&hellip;]
- [1º WORKSHOP da Associação Pró-Cura da ELA em Goiânia - Uma conversa sobre ELA](https://procuradaela.org.br/1o-workshop-da-associacao-pro-cura-da-ela-em-goiania-uma-conversa-sobre-ela/): No dia 25 de junho de&nbsp;2016, aconteceu no CEAFI, em Goiânia, o primeiro workshop da Associação Pró-Cura da ELA, com o tema: uma conversa sobre ELA. Foi sensacional!!! Momento de muito aprendizado e troca de informações de profissionais de saúde, cuidadores e familiares. As palestras foram ministradas por profissionais super capacitados no assunto. O evento iniciou com a palestra de boas-vindas com o presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sr. Jorge Abdalla. Em seguida a renomeada médica neurologista Dra. Vanessa Maia Costa apresentou um pouco sobre a fisiopatologia da doença e inovou com a discussão sobre os maiores estudos que [&hellip;]
- [1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA em SP](https://procuradaela.org.br/1o-encontro-de-pacientes-familiares-cuidadores-e-profissionais-de-saude-da-associacao-pro-cura-da-ela-em-sp/): A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no 1º semestre deste ano dois eventos para capacitar familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atendem nossos pacientes. Visando a melhor qualidade de vida e o bem-estar deles, foi realizado dia 18 de junho de 2016 o&nbsp;1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA no HCor &#8211; Hospital do Coração em São Paulo. &nbsp;Estiveram presentes os melhores profissionais do país com conhecimento em Esclerose Lateral Amiotrófica, palestrando e ensinando na prática os cuidados para com os pacientes. Contamos com a presença de mais de 150 participantes, [&hellip;]
- [Em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica a Associação Pró-Cura da ELA promove dois eventos](https://procuradaela.org.br/em-comemoracao-ao-dia-mundial-da-conscientizacao-da-esclerose-lateral-amiotrofica-a-associacao-pro-cura-da-ela-promove-dois-eventos-2/): A Associação Pró-Cura da ELA celebra o mês de junho com o sucesso dos eventos realizados em prol dos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde ligados à Esclerose Lateral Amiotrófica e em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da ELA, 21 de Junho. Foram dois eventos com grande público, em São Paulo e em Goiânia. No total, mais de 250 pessoas se juntaram para discutir de diferentes pontos de vista a situação da ELA no Brasil, aprimorar o tratamento e seus conhecimentos. O ultimo evento, em Goiânia, foi o 1º&nbsp;WORKSHOP PROFISSIONAL da Associação, reunindo mais de 100 pessoas. Obrigado a [&hellip;]
- [Nossa querida Viviane Karkow com Rubens Barrichello na 2ª temporada da Stock Car 2016 no Autódromo Internacional Tarumã(fotos 38 e 44)!](https://procuradaela.org.br/nossa-querida-viviane-karkow-com-rubens-barrichello-na-2a-temporada-da-stock-car-2016-no-autodromo-internacional-tarumafotos-38-e-44/): Na&nbsp;semana de comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA / ALS), 21 de Junho, a nossa querida conselheira Viviane Karkow foi visitar o Autódromo Internacional Tarumã em Viamão-RS, onde foi recebida nos boxs por grandes pilotos da Stock Car, entre eles estavam Rubens Barrichello(fotos 38 e 44 no site da Stock Car http://www.stockcar.com.br/Selecao/Imagem/340/festa-em-taruma#.V3CTkAOL7Z1.facebook),&nbsp;Thiago Camilo,&nbsp;Atila Abreu,&nbsp;Caca Bueno,&nbsp;Guga Lima,&nbsp;Vitor Genz: &nbsp;
- [Eventos promovidos pela Associação em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, 21 de Junho](https://procuradaela.org.br/eventos-promovidos-pela-associacao-em-comemoracao-ao-dia-mundial-da-conscientizacao-da-esclerose-lateral-amiotrofica-21-de-junho/): A Associação Pró-Cura da Ela tem o prazer de convidar vocês para comemorarmos juntos o Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS) comemorado todo dia 21 de junho. Este ano teremos dois eventos, em São Paulo e em Goiânia na semana do dia 21, em alusão a essa data. Dia 18 de Junho em São Paulo nosso 1º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da Ela. Contaremos com palestras dos Doutores: Simone Andrade, Thiago Tavares, Luana Souto Barros, Adriana Nathalie Klein, Cristina Salvioni, Ana Lúcia Chiappetta e Vania de Castro. Fisioterapeutas Respiratórios [&hellip;]
- [Eventos promovidos pela Associação em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, 21 de Junho](https://procuradaela.org.br/eventos-promovidos-pela-associacao-em-comemoracao-o-dia-mundial-da-conscientizacao-da-esclerose-lateral-amiotrofica-21-de-junho/): A Associação Pró-Cura da Ela tem o prazer de convidar vocês para comemorarmos juntos o Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS) comemorado todo dia 21 de junho. Este ano teremos dois eventos, em São Paulo e em Goiânia na semana do dia 21, em alusão a essa data. Dia 18 de Junho em São Paulo nosso 1º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da Ela. Contaremos com palestras dos Doutores: Simone Andrade, Thiago Tavares, Luana Souto Barros, Adriana Nathalie Klein, Cristina Salvioni, Ana Lúcia Chiappetta e Vania de Castro. Fisioterapeutas Respiratórios [&hellip;]
- [Pesquisa geográfica Esclerose Lateral Amiotrófica](https://procuradaela.org.br/pesquisa-geografica-esclerose-lateral-amiotrofica/): &nbsp; Importante pesquisa mapeia os pacientes com ELA no mundo todo, e a Associação Pró-Cura da ELA apóia essa iniciativa! O MAPEAMENTO COLABORATIVO feito através do mapa&nbsp;abaixo não só mapeia os pacientes brasileiros, como possibilita que todos os envolvidos com a doença sejam marcados no mapa também. Essa iniciativa é de suma importância para todos, pois poderá ser útil instrumento para, por exemplo, o SUS, e por exemplo para sermos escolhidos para um clinical trial multinacional, por isso a Associação incentiva que seus associados e demais pacientes façam seus cadastros. Participe! &nbsp; Mapa Mundial de Esclerose Lateral Amiotrófica &nbsp;
- [Como conseguir cadeira de rodas pelo SUS](https://procuradaela.org.br/como-conseguir-cadeira-de-rodas-pelo-sus/): A Secretaria de Saúde do Estado, possui um programa de atenção integral a saúde da pessoa com deficiência, que compreende o acolhimento do usuário, em suas necessidades de saúde por meio de ações de promoção, prevenção, assistência, reabilitação e manutenção da saúde. Para que o usuário tenha acesso aos serviços de reabilitação física é necessário que ele faça a inscrição na secretaria de saúde de seu município. Para fazer a inscrição o paciente ou alguém responsável por ele deverá levar a sua secretaria municipal de saúde, cartão SUS, cópia de documentos de endereço e prescrição(de órtese/ próteses ou reabilitação) de [&hellip;]
- [Comunicado urgente aos usuários de bipap que receberam Carta da AFIP / TDN](https://procuradaela.org.br/comunicado-urgente-aos-usuarios-de-bipap-que-receberam-carta-da-afip-tdn/): Muitos pacientes da TDN – Instituto do Sono – AFIP, receberam, ou estão por receber uma carta onde eles informam que o BIPAP deve ser devolvido até o dia 01/04/16. Cabe aqui alguns esclarecimentos e algumas orientações: Essa carta deveria ser enviada apenas para municípios do Estado de São Paulo com MAIS de 150.000 habitantes. Se você mora em um município do Estado de São Paulo com menos de 150.000 habitantes ou mora na CIDADE DE SÃO PAULO, CAPITAL, DESCONSIDERE ESSA CARTA. NADA MUDA PARA VOCÊS. Para os moradores das cidades com MAIS de 150.000 habitantes, a carta fala em [&hellip;]
- [Cadastre-se](https://procuradaela.org.br/cadastre-se/): É com muita satisfação e entusiasmo que a Associação Pró-Cura da ELA retoma sua campanha de cadastramento aqui no site É muito importante que todas as pessoas que tenham qualquer ligação com a ELA façam o cadastro no site. Não só o seu próprio como também o do paciente se você for familiar ou cuidador, nesse caso deverão ser feitos dois cadastros, o seu e o do próprio paciente. Mesmo se você for um profissional de saúde deve também fazer seu cadastro. Essas informações são muito importantes para a Associação. Contamos com sua colaboração. Basta clicar no link:
- [Nova Diretoria 2016](https://procuradaela.org.br/nova-diretoria-2016/): &nbsp; Queridos amigos, é com muita alegria que a Associação Pró Cura da ELA vem&nbsp;apresentar a nova direção, que entra em vigência em 2016. &nbsp; &nbsp; Confira abaixo a nova diretoria, gestão a partir de 19/06/2016 à&nbsp;18/06/2018: &nbsp; Presidente&nbsp;– Sr. Jorge C. Abdalla Jr. Vice-Presidente&nbsp;– Sr. Fernando Kuhlmann V. de Souza Diretora Administrativa&nbsp;– Sra. Silvania J. Almeida Diretora Financeira&nbsp;– Sra. Christina S. Abdalla Diretora Técnica&nbsp;– Dra. Alessandra C. Dorça &nbsp; A seguir apresentamos o Novo Conselho Deliberativo da Associação, formado agora por 7&nbsp;ilustres membros: (Em ordem Alfabética) &nbsp; Dra. Andreza Diaféria Kuhlmann &#8211; Presidente Sra. Alessandra Aparecida Gasparini Dra. Alexandra [&hellip;]
- [Associação Pró-Cura da ELA lança relação de profissionais referência em Esclerose Lateral Amiotrófica](https://procuradaela.org.br/associacao-pro-cura-da-ela-lanca-relacao-de-profissionais-referencia-em-esclerose-lateral-amiotrofica/): Associação Pró-Cura da ELA lança relação de profissionais referência em Esclerose Lateral Amiotrófica   A Associação Pró-Cura da ELA, lança neste mês de Março/2016 (Atualizada em Novembro/2019) uma lista de profissionais referência no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica. A relação foi construída com apoio de profissionais e pacientes membros da Associação, que indicaram seus profissionais de referência por meio de uma ação nas nossas redes sociais. Profissionais que fazem parte do grupo também puderam se cadastrar. O intuito da ação foi reunir, em um só lugar, os nomes de referência sobre a ELA, seus cuidados, tratamentos e avanços. “A missão [&hellip;]
- [Como Obter o BIPAP](https://procuradaela.org.br/como-obter-o-bipap/): Todos pacientes de ELA têm direito por lei ao BIPAP quando indicado! Leis que asseguram o direito do paciente de ELA ao Bipap, para o Estado de São Paulo a&nbsp;Deliberação Cib 52/2015, de 30-12-2015, para todo Brasil a&nbsp;Portaria nº 1.370 de 3 de Julho de 2008 Se o paciente está sentindo alguns sintomas como: falta de ar, cansaço, desconforto ao dormir, dor de cabeça e outros, deve procurar um médico neurologista, médico pneumologista ou fisioterapeuta respiratório, se possível com conhecimento em doenças neuromusculares, peçam para esses profissionais solicitem um dos exames a seguir: Espirometria ou Oximetria noturna. Com o resultado [&hellip;]
- [Cientistas descobrem causa da ELA](https://procuradaela.org.br/cientistas-descobrem-causa-da-ela/): Descoberta é o primeiro passo para a cura Pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, nos EUA, conseguiram identificar como as proteínas neuronais se aglomeram em um composto tóxico, que torna a célula doente e, por fim, a mata. O estudo é crucial para o desenvolvimento de medicamentos que podem interromper o processo de aglomeração, o que freiem a doença e, até mesmo, para que se desenvolvam drogas para a cura. A pesquisa da universidade segue em busca de outros fatores ligados à primeira descoberta, porém este é um passo muito importante para os portadores de [&hellip;]
- [A Associação Pró-Cura da ELA participa do 26º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Orlando - Flórida - EUA em Dezembro de 2015](https://procuradaela.org.br/a-associacao-pro-cura-da-ela-participa-do-26o-simposio-internacional-de-eladnm-oferecido-pela-alianca-internacional-de-associacoes-de-eladnm-ocorrido-em-orlando-florida-eua-em-dezembro-de-2015/): O 26º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Orlando, Flórida nos EUA, no período de 08 a 13 de dezembro de 2015. Pela primeira vez a Associação Pró-Cura da ELA participou como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais da saúde e representantes de associações de vários países do mundo
- [Curso de capacitação para fisioterapeutas respiratórios e fonoaudiólogos](https://procuradaela.org.br/curso-de-capacitacao-para-fisioterapeutas-respiratorios-e-fonoaudiologos/): Preocupados em disseminar informações específicas para os profissionais de saúde no atendimento à pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, a Associação Pró-Cura da ELA, realizou o Curso de Fisioterapia Respiratória na ELA, no dia 14 de novembro, sábado, das 9h às 18h30, em São Paulo. Com conteúdo específico para atender pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o curso contou com 100 participantes, de todo o Brasil. A programação do curso abordou temas específicos da realidade da doença, como as alterações clínicas e avaliações respiratórias da ELA, fisioterapia respiratória para pacientes com a doença, ventilação domiciliar, o que pode ser feito para [&hellip;]
- [Curso para cuidadores de pacientes com ELA](https://procuradaela.org.br/curso-para-cuidadores-de-pacientes-com-ela/): A conscientização dos profissionais de saúde é muito importante para quem sofre de ELA. São pacientes que possuem necessidades específicas e que correm riscos sérios ao serem submetidos a procedimentos padrões no seu cuidado. Com este pensamento, a Associação Pró-Cura de ELA promoveu no dia 28 de novembro, em São Paulo, o 1º Curso de Cuidadores para pacientes de ELA, voltado para familiares, cuidadores e profissionais de saúde, com 7 horas de duração. O evento abordou pontos importantes, como o trabalho e assistência da Associação para os pacientes, falou sobre a ELA, e em seguida a Dra. Luiza Dal Ben [&hellip;]
- [Associação Pró-Cura da ELA é membro da Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neuro motor](https://procuradaela.org.br/associacao-pro-cura-da-ela-e-membro-da-alianca-internacional-de-associacoes-de-eladoenca-do-neuro-motor/): Com muito orgulho anunciamos que a Associação Pró-Cura da ELA agora faz parte da International Alliance of ALS / MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neuro motor). A Alliance existe com o intuito de estabelecer uma comunidade internacional para associações de ELA em todo o mundo. Sua visão é se envolver com os membros e outras organizações para compartilhar recursos, o avanço da consciência e apoiar pessoas com ELA em todo o mundo. A função da aliança é essencialmente ser um fórum para o intercâmbio de informações sobre todos os aspectos da doença, incluindo pesquisa e gestão [&hellip;]
- [Nova Diretoria](https://procuradaela.org.br/nova-diretoria/): Queridos amigos, é com muita alegria que a Associação Pró Cura da ELA vem comunicar que ontem, dia 26/06/2015 completou seus 2 anos de vida e com isso encerrou-se o mandato de sua primeira diretoria. Na mesma data, 26/06/2015, tomaram posse os novos dirigentes da Associação. Novos dirigentes, que comandarão a Associação pelos próximos 2 anos. Presidente – Jorge Abdalla Vice-Presidente – José Leda Diretora Administrativa – Chris Abdalla Diretor Financeiro – Fernando Kuhlmann Diretora Jurídica – Dra. Andreza Diaféria Diretora Técnica – Dra. Alessandra Dorça Diretora Para Relações Intergovernamentais – Sandra Mota A seguir apresentamos o novo Conselho da [&hellip;]
- [Pesquisa Clínica em ELA (No Mundo)](https://procuradaela.org.br/pesquisa-clinica-em-ela-no-mundo/): A pesquisa clínica é a única maneira de transformar ciência promissora em tratamentos para as pessoas. Saiba mais sobre o papel da pesquisa clínica no desenvolvimento de novos tratamentos para pessoas com ELA e como você pode se envolver. O que é a Pesquisa Clínica? A investigação clínica, também conhecida como Ensaios Clínicos, é a pesquisa que ocorre em seres humanos. Quase toda a pesquisa clínica é regulamentada pela FDA para garantir que a pesquisa é conduzida tanto de forma segura como ética. Porque é que a Pesquisa Clínica é tão importante para encontrar a cura? Pessoas com ELA que [&hellip;]
- [Profissionais buscam cursos de especialização para atender pacientes com doenças raras](https://procuradaela.org.br/profissionais-buscam-cursos-de-especializacao-para-atender-pacientes-com-doencas-raras/): Além dos fisioterapeutas, cuidadores e familiares de pacientes participam cada vez mais de sessões de aprendizado sobre cuidados e necessidades de pacientes de ELA As doenças raras, como a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – vêm ganhando espaço entre os profissionais de saúde no mercado brasileiro. Graças à disseminação de mais informações sobre a ELA para o público em geral – movimento que começou com a Campanha do Balde de Gelo, no ano passado e que se estende até hoje – a doença ganhou o interesse dos profissionais que atuam diretamente na área de saúde. “Este sempre foi o objetivo [&hellip;]
- [Liberado do hospital há cinco meses, paciente consegue finalmente se tratar em casa](https://procuradaela.org.br/liberado-do-hospital-ha-cinco-meses-paciente-consegue-finalmente-se-tratar-em-casa/): Apesar de ter recebido alta, paciente passou meses esperando por um respirador, que conseguiu graças ao empréstimo da Associação Pró-Cura da ELA O portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Elias Ferreira de Lima, de 41 anos, ficou internado no Hospital das Clínicas, em Goiânia, de janeiro de até outubro, já estando liberado há mais de cinco meses pelos médicos. O caso aconteceu pela falta de disponibilidade de um respirador, vital para o paciente, que já se encontra em estágio avançado da doença. Tomando conhecimento do caso, a Associação Pró-Cura da ELA fez o empréstimo do equipamento, para que Elias pudesse [&hellip;]
- [Desafio do Balde de Gelo: todo ano até a cura](https://procuradaela.org.br/desafio-do-balde-de-gelo-todo-ano-ate-a-cura/): São Paulo, 01 de agosto de 2015 – Os membros da Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor &#8211; International Alliance of ALS/MND Associations – iniciam este ano uma nova etapa do Desafio do Balde de Gelo. A ideia é manter a campanha viva, até que se encontre uma cura para a doença, ainda muito desconhecida. A ação ficou mundialmente conhecida no ano passado e foi decisiva para a disseminação de informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e para as associações que receberam as doações da campanha. Com a mensagem “Todo agosto, até uma cura”, os fundadores da [&hellip;]
- [Alliance](https://procuradaela.org.br/alliance/): Associação Pró-Cura da ELA is one of the most known ALS non-profit associations in Brazil. It exists since 2013 and has more than 5 thousand associates. Further more, Associação Pró-Cura da ELA has daily contact with more than 8 thousand people, among which are ALS patients, healthcare professionals, patient relatives and caregivers, in a group with regular discussions on the disease, symptoms, researches and support. Pró-Curas’ mission is to promote social assistance, by helping ALS patients and relatives, as well as enhancing and developing researches and scientific studies related to ALS and other rare diseases. Besides being one of the [&hellip;]
- [A realidade da Esclerose Lateral Amiotrófica: do anonimato ao Oscar](https://procuradaela.org.br/a-realidade-da-esclerose-lateral-amiotrofica-do-anonimato-ao-oscar/): O premiado longa-metragem “A Teoria de Tudo” fomenta a discussão sobre a doença e dissipa a condição dos pacientes e seus familiares São Paulo, 03 de março de 2015 – O ano de 2015 começou com conquistas importantes para a comunidade de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil. Depois da longa batalha para tornar a doença mais conhecida, ela finalmente teve seu auge com o Desafio do Balde de Gelo em 2014 e, agora, tem novo destaque com o recente filme a Teoria de Tudo, que retrata a vida de Stephen Hawking, brilhante físico teórico e cosmólogo inglês que foi [&hellip;]
- [Com conquistas, Associação Pró-Cura da ELA celebra seu segundo aniversário](https://procuradaela.org.br/com-conquistas-associacao-pro-cura-da-ela-celebra-seu-segundo-aniversario/): Após arrecadações com o Balde de Gelo, associação pôde melhorar sua rede de assistência social Hoje, 26 de junho, a Associação Pró-Cura da ELA comemora seu segundo aniversário. Nestes dois anos a associação, que tem como missão promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pôde sentir a evolução de seu trabalho e o aumento da abrangência de suas ações. Mesmo com pouco tempo e recursos limitados, a associação conta hoje com mais de 6 mil associados em sua base, além de uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas, [&hellip;]
- [aboutCOM renova seu compromisso social como assessoria de imprensa da Associação Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/aboutcom-renova-seu-compromisso-social-como-assessoria-de-imprensa-da-associacao-pro-cura-da-ela/): Boa tarde, Tudo bem? Por mais um ano a aboutCOM, agência especializada em diagnósticos de comunicação, é a assessoria de imprensa da Associação Pró-Cura da ELA. A Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA. A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração [&hellip;]
- [Associação Pró-Cura da ELA e Netfarma reativam o  Desafio do Balde de Gelo no Brasil](https://procuradaela.org.br/associacao-pro-cura-da-ela-e-netfarma-reativam-o-desafio-do-balde-de-gelo-no-brasil/): Em parceria com a Netfarma, Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) reativa o Desafio do Balde de Gelo nas redes sociais, lança página no site da farmácia online para divulgar informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, e oferece carteirinha especial de segurança para download pelos portadores da doença. São Paulo, xx de agosto de 2015 – A Net Farma, farmácia megastore digital e a Associação Pró-Cura da ELA, anunciam uma parceria para implementar importantes ações que visam a conscientização da sociedade a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores. O [&hellip;]
- [Associação Pró-Cura da ELA e Netfarma se unem para impulsionar Desafio do Balde de Gelo no Brasil](https://procuradaela.org.br/associacao-pro-cura-da-ela-e-netfarma-se-unem-para-impulsionar-desafio-do-balde-de-gelo-no-brasil/): Em parceria com a Netfarma, Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) reativa o Desafio do Balde de Gelo nas redes sociais, lança página no site da farmácia online para divulgar informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, e oferece carteirinha especial de segurança para download pelos portadores da doença. São Paulo, xx de agosto de 2015 – A Netfarma, farmácia megastore digital, e a Associação Pró-Cura da ELA, anunciam uma parceria para implementar importantes ações que visam a conscientização da sociedade a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores. O Desafio [&hellip;]
- [Evento Pró-Cura da ELA](https://procuradaela.org.br/evento-pro-cura-da-ela/): O Evento da Pró-Cura da ELA, em alusão ao Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica foi realizado no dia 07/11/2013, das 14h às 18h no Auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados (Brasília-DF). Compareceram todos os palestrantes convidados, entre eles, a Dra. Lygia da Veiga Pereira, Professora Titular e Chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) da USP; o Dr. Francisco Tellechea Rotta: Médico do Serviço de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Moinhos de Vento, (Porto Alegre-RS); o Prof. Dr. Natan Monsores, Professor do Departamento de Saúde Coletiva da UnB a Dra. Adriana Diaféria – Vice-Presidente da FarmaBrasil, a [&hellip;]
- [Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras](https://procuradaela.org.br/brasil-tem-13-milhoes-de-pessoas-com-doencas-raras/): Segundo pesquisa da Interfarma, divulgada pela BBC  há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior à população da cidade de São Paulo. O estudo diz ainda que diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença &#8211; cujo conceito, ainda que não seja unânime, é de doenças que atingem uma parcela pequena da população -, pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos. Leia a matéria na íntegra no Portal da BBC Brasil: http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2013/03/130311_doencas_raras_pai.shtml
- [Já somos mais de 5000 !](https://procuradaela.org.br/ja-somos-mais-de-1000/): O grupo de usuários do Pró-Cura da ELA no Facebook &nbsp;já contabiliza &nbsp;mais de 5000 usuários. É gente necessitando e provendo informação, nos ajudando a mapear um retrato da ELA no Brasil. E você? Conhece alguém que queira ou precise participar? Junte se a nós, clique aqui e venha para nosso grupo no FB!
- [Entenda como é a evolução da esclerose lateral amiotrófica](https://procuradaela.org.br/entenda-como-e-a-evolucao-da-esclerose-lateral-amiotrofica/): O programa Bem Estar da Rede Globo de televisão dedicou um bloco para explicar ao público geral um pouco sobre a ELA. Vocês podem visualizar como foi o programa através do vídeo neste link: http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/v/entenda-como-e-a-evolucao-da-esclerose-lateral-amiotrofica/2681124/ &nbsp;

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- [Oxigenoterapia na insuficiência respiratória em pacientes com doenças neuromusculares](https://procuradaela.org.br/oxigenoterapia-na-insuficiencia-respiratoria-em-pacientes-com-doencas-neuromusculares/): Oxigenoterapia na insuficiência respiratória em pacientes com doenças neuromusculares Por Alessandra Dorça &#8211; Crefito- 46195 Fisioterapeuta doutora em ciências de saúde pela UFG Diretora técnica da associação Pro-Cura da ELA A insuficiência respiratória é uma das principais complicações nas doenças neuromusculares, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesses pacientes, a dificuldade respiratória ocorre principalmente devido à fraqueza progressiva dos músculos responsáveis pela respiração, como o diafragma, os músculos intercostais e a musculatura acessória. Essa fraqueza leva a uma condição chamada falência da bomba ventilatória, na qual o organismo perde a capacidade de manter uma ventilação alveolar adequada. Como consequência, ocorre [&hellip;]
- [Política de Privacidade](https://procuradaela.org.br/politica-de-privacidade-2/): Política de Privacidade Nós, da Associação Pró-Cura da ELA, estamos comprometidos em resguardar sua privacidade e proteger seus dados. O intuito deste documento é esclarecer quais informações são coletadas dos usuários em nosso site: https://procuradaela.org.br/ e de que forma esses dados são utilizados. Para oferecer nossos serviços, a Associação Pró-Cura da ELA, por meio de seu site coleta diversos dados e informações, visando, sobretudo, proporcionar uma experiência cada vez melhor para você. A Associação Pró-Cura da ELA reconhece que a sua privacidade é muito importante, portanto, tomamos todas as medidas possíveis para protegê-la. Nesse sentido, a presente Política de Privacidade [&hellip;]
- [Outros Sites Internacionais de Interesse aos Pacientes de ELA](https://procuradaela.org.br/outros-sites-internacionais-de-interesse-aos-pacientes-de-ela/): Outros Sites Internacionais de Interesse aos Pacientes de ELA Clinical Trials – Explore mais de 350.000 pesquisas em mais de 215 países Abrir ENCALS – Rede Europeia para a cura da ELA Abrir EUPALS &#8211; European Organization for Professionals and Patients with ALS Abrir The International Alliance of ALS/MND Associations – A maior rede de associações de ELA do mundo Abrir NEALS – Northeast ALS Consortium – A maior rede de pesquisas dos EUA Abrir Patients Like Me &#8211; A maior rede de saúde personalizada do mundo que ajuda as pessoas a encontrar novos tratamentos, se conectar com outras pessoas e tomar [&hellip;]
- [Organizações Internacionais ligadas a ELA](https://procuradaela.org.br/organizacoes-internacionais-ligadas-a-ela/): Organizações Internacionais ligadas a ELA Argentina &#8211; Asociación ELA Argentina Abrir Chile &#8211; Corporación ELA Chile Abrir Colômbia &#8211; Asociación Colombiana de ELA Abrir Colômbia &#8211; ELA Cali Abrir Perú &#8211; Asociación ELA Perú Abrir Venezuela &#8211; Fundacion Internacional Todos Contra La Esclerosis Lateral Amiotrofica Abrir Uruguai &#8211; Tenemos ELA Uruguay Abrir Canadá &#8211; ALS Society of Canada Abrir Estados Unidos &#8211; The ALS Association – ALSA Abrir Estados Unidos &#8211; ALS Hope Foundation Abrir Estados Unidos &#8211; ALS Therapy Development Institute = ALS TDI Abrir Estados Unidos &#8211; ALS Untangled Abrir Estados Unidos &#8211; Les Turner ALS Foundation Abrir México [&hellip;]
- [voce sabia](https://procuradaela.org.br/voce-sabia/): Você Sabia? [dflip id=&#8221;14107&#8243; ][/dflip]
- [Organizações no Brasil ligadas a ELA](https://procuradaela.org.br/organizacoes-no-brasil-ligadas-a-ela/): Organizações no Brasil ligadas às Doenças Raras e demais  Neuromusculares Academia de Pacientes &#8211; AcadP Abrir AACD – Associação de Assistência a Criança com Deficiência Abrir ABDIM – Viver Sem Limites Abrir ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular Abrir Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal &#8211; ABRAME Abrir Casa Hunter Abrir IMG – Instituto Mara Gabrilli Abrir Febrararas Abrir
- [Informações Diversas para os Pacientes de ELA](https://procuradaela.org.br/informacoes-diversas-para-os-pacientes-de-ela/): INFORMAÇÕES DIVERSAS PARA PACIENTES DE ELAAtendimento a pacientes neuromusculares em VNI Abrir A Importância da nutrição na ELA em período de pandemia Abrir O Clima frio e seco e os cuidados com a via aérea superior Abrir A parada cardiaca na Ela Abrir Higienização Bucal Abrir Cuidando de quem cuida Abrir A diferença entre ouvir e escutar Abrir
- [Representantes](https://procuradaela.org.br/representantes/): REPRESENTANTESRepresentantes da Pro-Cura Abrir
- [Cursos e Eventos da Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/cursos-e-eventos-da-pro-cura/): Cursos e Eventos da Pró-Cura EVENTOS Encontro Anual da Associação Pró-Cura da ELA 4° ENCONTRO ANUAL DE PACIENTES, FAMILIARES, CUIDADORES E PROFISSIONAIS DA ÁREA DA SAÚDE DA ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ELA Nos dias 01 e 02 de junho/2019, ocorreu no Hcor, em São Paulo, o 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde, organizado e realizado pela Associação Pró-Cura da ELA. O evento reuniu mais de 400 participantes e foi aberto por Jorge Abdalla, presidente da Associação, que apresentou ao público presente a Pró-Cura da ELA, informações sobre a enfermidade e também um resumo da [&hellip;]
- [Profissionais internacionais Estados Unidos](https://procuradaela.org.br/profissionais-internacionais-estados-unidos/): PROFISSIONAIS INTERNACIONAIS NOS ESTADOS UNIDOS Arizona Dr. Jeremy Shefner, M.D., Ph.D.Dr. Shafeeq Ladha, MDGregory F. Fulton ALS Clinic at Barrow Neurological Institute240 W. Thomas Rd., Suite 400Phoenix, Arizona, 85013Tel: + 1- 602-406-2704 California Dr. Jeffrey Rosenfeld, M.D., Ph.D., FAANThe Center for Restorative Neurology at Loma Linda University Neurology11370 Anderson St., Suite 2400Loma Linda, California, 92354Tel: +1 909-558-2880 Dr. Robert H. Baloh, M.D., Ph.D.Center for ALS Care at Cedars Sinai Medical Center127 S. San Vicente Blvd.Advanced Health Sciences Pavilion, Sixth floor, A660Los Angeles, California, 90048Tel: + 1-310-423-1525 Carolina do Norte Dr. Richard Bedlack Md PhDDuke University – Duke ALS Clinic932 Morreene [&hellip;]
- [Profissionais internacionais – fora estados unidos](https://procuradaela.org.br/profissionais-internacionais-fora-estados-unidos/): Profissionais internacionais – Fora Estados Unidos Alemanha Dr. Albert Christian LudolphAbteilung Neurologie, Medizinische Fakultät, Universität Ulm, Deutschland,Oberer Eselsberg 45, 89081 Ulm, Deutschland,Phone: 49-731-1771200E-mail: albert.ludolph@rku.de Prof. Dra. Susanne PetriMédica SêniorDepartamento de NeurologiaHannover Medical SchoolCarl-Neuberg-Str. 130625 Hanover – DeutchlandPhone: 0511-532 3740E-mail: Petri.Susanne@MH-Hannover.de Bélgica Dr. Philip Van DammeLaboratory for Neurobiology (VIB-KU Leuven)ON IV Herestraat 49 – box 6023000 Leuven – Belgiumroom: 08.159Phone: +32 16 3 73181 or +32 16 3 74890E-mail: philip.vandamme@kuleuven.vib.be Dr. Ludo Van Den BoschLaboratory for Neurobiology (VIB-KU Leuven)ON IV Herestraat 49 – box 6023000 Leuven – Belgiumroom: 08.152Phone: +32 16 33 06 81 or +32 16 3 74890E-mail: ludo.vandenbosch@kuleuven.vib.be França [&hellip;]
- [Profissionais no Exterior](https://procuradaela.org.br/profissionais-no-exterior/): PROFISSIONAIS NO EXTERIOR Relação de profissionais no Exterior com conhecimento em Esclerose Lateral Amiotrófica Essa lista é apenas uma referência. A Associação Pró-Cura da ELA não tem responsabilidade alguma com a decorrência dos atendimentos e das prescrições dos profissionais abaixo mencionados, se isentando de qualquer responsabilidade e de qualquer problema que houver em decorrência do mesmo. Os profissionais que aqui constam apenas são nacionalmente ou mundialmente referências no atendimento em ELA e por isso constam dessa relação que fizemos para facilitar os pacientes. Alguns profissionais aqui indicados atendem apenas PARTICULAR. Outros, atendem em um determinado local pelo SUS ou voluntariamente. [&hellip;]
- [Sites de Organizações no Brasil e Exterior](https://procuradaela.org.br/sites-de-organizacoes-no-brasil-e-exterior/): Organizações no Brasil ligadas a ELA Associação Pró-Cura da ELA  &#8211; Grupo no Facebook Abrir Associação Pró-Cura da ELA  &#8211; Fan Page do Facebook Abrir Associação Pró-Cura da ELA  &#8211; Canal do YouTube Abrir Associação Pró-Cura da ELA  &#8211; Instagram Abrir Associação Pró-Cura da ELA  &#8211; Twitter Abrir Instituto Dr. Hemerson Casado Gama Abrir APPELA – Amigos dos Pacientes Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA &#8211; MOVELA Abrir ABLE – Associação Brasileira Lutando contra a ELA Abrir IGVB – Instituto General Villas Boas Abrir ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral [&hellip;]
- [Áreas de Interesse Científico](https://procuradaela.org.br/areas-de-interesse-cientifico/): Áreas de Interesse Científico Entendendo as Pesquisas &#8211; Estudos Ensaios Clínicos Abrir Estudos da História Natural da Doença Abrir Estudos sobre o Cognitivo Abrir Estudo sobre Biomarcadores Abrir Como são Desenvolvidos os Medicamentos Abrir Quais são os mecanismos da ELA Abrir Nanotecnologia e sua crescente importância para a cura da ELA Abrir Modelos de Doença Abrir Células Tronco &#8211; Tipos Existentes e as Funções para a ELA Abrir Medicina de Precisão  &#8211; A Medicina do Futuro Abrir Estudando os Fatores Ambientais e as suas Influencias na ELA  Abrir Estudando e Entendendo a Genética na ELA Abrir Terapia Anti-Sentido de Oligonucleotídeos [&hellip;]
- [Pesquisas Promissoras Atualmente](https://procuradaela.org.br/pesquisas-promissoras-atualmente/): Pesquisas Promissoras Atualmente Biogen Toferson &#8211; outubro 2021 &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir Amylyx – Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir Tofersen &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir NurOwn &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir RELDASEMTIV &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir CuATSM &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir AstroRx &#8211; Pesquisas mais relevantes no mundo em andamento Abrir
- [Como Obter Seus Direitos](https://procuradaela.org.br/como-obter-seus-direitos/): Como Obter Seus Direitos Assistência Jurídica A assistência jurídica torna-se muito importante quando os pacientes têm seus direitos violados, a exemplo da negativa do fornecimento do Riluzol, BiPAP, Home Care, do programa “Melhor em Casa”, que apesar de já existir regulamentação por portarias federais e legislações pertinentes, ainda são negados por algumas Secretarias de Saúde, mediante alegações das mais variadas. Alguns problemas semelhantes acontecem com os planos de saúde. Mas saiba, que seja qual for o argumento utilizado para a negativa, o paciente com ELA tem o direito garantido por lei. “Com ações judiciais o paciente poderá obter tudo o [&hellip;]
- [Como obter Bipap](https://procuradaela.org.br/como-obter-bipap/): Como Obter Bipap e Ventilador BIPAP cidade de SP Abrir BIPAP Estado de SP mais de 150mil Abrir BIPAP Estado de SP menos de 150mil Abrir BIPAP no Estado RJ Abrir BIPAP Estado de MG Abrir BIPAP Estado de Goias Abrir BIPAP em outros Estados Abrir MS Peticao Inicial BIPAP Portaria 1370 de 3 de julho de 2008 Abrir PORTARIA Nº 1370 3 de julho de 2008 &#8211; Sobre Bipap para todo Brasil Abrir Deliberacao Cib 52 2015 de 30 12 2015 BIPAP Abrir Aparelhos Mandato de Segurança fornecimento Abrir Relatório Bipaps X Ventiladores para Planos de Saúde Abrir Relatório [&hellip;]
- [Como Obter](https://procuradaela.org.br/como-obter/): Como obter Abrir Formulário Laudo Solicitação Avaliação e Autorização Medicamento LME Abrir Petição Abrir Liminar Abrir Termo de esclarecimento e responsabilidade – para o estado de São Paulo Abrir Componente Especializado da Assistência Farmacêutica – para o estado de São Paulo Abrir Declaração autorizadora – para o estado de São Paulo Abrir
- [Comunicação Assistiva](https://procuradaela.org.br/comunicacao-assistiva/): Comunicação assistiva TOBII EYE TRACKER 4C e 5 – Informações Abrir Prancha de Comunicação Abrir Tutorial &#8211; TOBII EYE TRACKER 4C Abrir
- [Gastrostomia](https://procuradaela.org.br/gastrostomia/): GASTROSTOMIA Cuidados Ventilatorios em Gastrostomia Abrir Informações de Gastrostomia Abrir
- [Artigos dos Profissionais da Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/artigos-dos-profissionais-da-pro-cura/): Artigos dos Profissionais da Pró-Cura Oxigenoterapia na insuficiência respiratória em pacientes com doenças neuromusculares Abrir Fisioterapia Motora na Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir Cuidados Respiratórios na Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir Atuação da Fonoaudiologia na Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir A Importância da Nutrição na Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir Psicologia para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, familiares e cuidadores Abrir Terapia Ocupacional na Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir Serviço Social para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Abrir
- [REABILITAÇÃO](https://procuradaela.org.br/reabilitacao/): REABILITAÇÃO  DISPNEIA (dificuldade de respirar) Fraqueza dos músculos da respiração (intercostais, diafragma, abdominais) é o problema mais grave durante a evolução da doença. O paciente começa a apresentar uma respiração mais curta e ter dificuldade para tossir.   O acúmulo de secreção na árvore brônquica favorece infecções, justificando-se as pneumonias mais frequentes nestes pacientes, sobretudo quando houver disfagia (risco de broncoaspiração).    A cefaleia matutina e o sono entrecortado já são sinais de comprometimento da função respiratória, relacionados com incremento gradual de CO2. Um maior incremento deste gás causa medo, ansiedade, pânico e, até, estado confusional.   Acompanhamento com fisioterapeuta respiratório torna-se necessário para orientações e [&hellip;]
- [MEDICAMENTOS CONTRAINDICADOS NA ELA](https://procuradaela.org.br/medicamentos-contraindicados-na-ela/): MEDICAMENTOS CONTRAINDICADOS NA ELA  Medicações que devem ser evitadas.  Em pessoas com ELA ainda sem traqueostomia:  Tramal;  Tramadol;  Tylex;  Outros analgésicos derivados de OPIÁCEOS, como o Codeína, Morfina, Oxicodona, Fentanil e a Morfina;   Todos os ansiolíticos da classe dos BENZODIAZEPÍNICOS, como por exemplo:  Triazolam;  Dormonid (midazolan);  Rohypnol (flunitrazepan);  Oxazepan;  Rivotril (clonazepan);  Lorax (lorazepan);  Temazepan;  Frontal (alprazolam);  Dienpax e Valium (diazepan);  Prazepan;  Lexotan (bromazepan);  Entre outros.  Essas medicações podem causar depressão do sistema respiratório central, relaxamento excessivo da musculatura, podendo levar a pessoa com ELA a fazer a traqueostomia muito mais rapidamente, além do risco de parada respiratória.   Em pessoas com traqueostomia, já não há essa contraindicação, desde que a pessoa [&hellip;]
- [TRATAMENTO SINTOMÁTICO](https://procuradaela.org.br/tratamento-sintomatico/): TRATAMENTO SINTOMÁTICO  Embora haja poucas drogas que substancialmente mudem o curso da ELA, muitos tratamentos podem ser prescritos para alívio sintomático da doença, mas lembre-se que ANTES DE TOMAR QUALQER MEDICAMENTO, CONSULTE SEU MÉDICO! Ansiedade Antidepressivos tricíclicos (Amitriptilina). A Buspirona também pode ser utilizada, além da psicoterapia. Todavia sugerimos antes uma consulta e acompanhamento de um médico psiquiatra; Depressão Inibidores seletivos da recaptação da serotonina: Citalopram; Fluoxetina; Sertralina e Venlafaxina e psicoterapia. Todavia sugerimos antes uma consulta e acompanhamento de um médico psiquiatra; Insônia Trazodona, Quetiapina e Mirtazapina; Em pacientes que não tem problema de dispneia ou que dormem durante toda a noite com um ventilador de suporte a [&hellip;]
- [ORIENTAÇÃO TERAPEUTICA SUGERIDA](https://procuradaela.org.br/orientacao-terapeutica-sugerida/): ORIENTAÇÃO TERAPEUTICA SUGERIDA Há evidências que a melhor abordagem terapêutica para a ELA parece ser uma combinação de duas ou mais drogas que:  atuem em caminhos que acarretam a morte da célula neuronal;  promovam a sobrevivência e o crescimento rápido dos neurônios motores existentes.   Esta combinação parece fornecer benefícios adicionais sobre a monoterapia isolada. Uma combinação de Riluzol com um ou mais fatores neurotróficos, ou com outras substâncias que diminuíssem o processo inflamatório, poderá fornecer uma ótima defesa contra o dano neuronal motor que ocorre na ELA.  O momento da introdução do “cocktail” é essencial para a evolução da doença. Quanto mais precoce, melhor [&hellip;]
- [QUANDO COMUNICAR O DIAGNÓSTICO?](https://procuradaela.org.br/quando-comunicar-o-diagnostico/): QUANDO COMUNICAR O DIAGNÓSTICO? Dizer; Não Dizer Direito da verdade. Doença fatal e incurável. Benefícios psicológicos, aconselhamento precoce. Poupar de más notícias. Decisões precoces legais, financeiras, familiares e de tratamento. Depressão, suicídio. Evitar más práticas médicas. Diagnóstico incorreto. Tratamento apropriado, “trials”? Testes genéticos. Tantas questões&#8230; O diagnóstico somente deveria ser dado ao paciente quando o médico tiver absoluta certeza do diagnóstico de ELA, devido as suas implicações prognósticas: doença fatal e incurável, com potencialidade de depressão e risco de suicídio, além de algumas vezes, o diagnóstico estar incorreto. Por outro lado, um diagnóstico mais tardio poderia limitar o uso de [&hellip;]
- [ESTÁGIOS DA ELA – EVOLUÇÃO](https://procuradaela.org.br/estagios-da-ela-evolucao/): ESTÁGIOS DA ELA – EVOLUÇÃO Quando a ELA começa, ela quase sempre progride, acabando com a capacidade de andar, vestir-se, escrever, falar, engolir e respirar, além de diminuir a vida útil. O início da ELA geralmente envolve fraqueza ou rigidez muscular como sintomas iniciais. A progressão da fraqueza, perda e paralisia dos músculos dos membros e do tronco, bem como aqueles que controlam funções vitais, como fala, deglutição e respiração, geralmente se seguem. Quão rápido e em que ordem isso ocorre é muito diferente de pessoa para pessoa. Embora o tempo médio de sobrevivência seja pouco superior a três anos, [&hellip;]
- [ADAPTANDO-SE A ELA](https://procuradaela.org.br/adaptando-se-a-ela/): ADAPTANDO-SE A ELA A vida muda após um diagnóstico de ELA. Existem decisões a tomar, sintomas a serem administrados, opções de tratamento a serem avaliados e ajustes em quase todos os detalhes de sua rotina diária. É muito para absorver. Estamos aqui para ajudá-lo a adaptar-se a essas mudanças. Desde o diagnóstico inicial até os planos de final de vida, temos informações e recursos para orientá-lo em todos os aspectos de sua jornada com a ELA. Quando você recebe o diagnóstico Receber um diagnóstico de ELA é desafiador e esmagador. Há muito o que saber, muita coisa a considerar e, [&hellip;]
- [TESTES GENÉTICOS](https://procuradaela.org.br/testes-geneticos/): TESTES GENÉTICOS QUANDO A ELA PODE SER HEREDITÁRIA (FAMILIAR) &#8211; FALS Se houver mais de uma pessoa com ELA e / ou DFT-Demência Frontotemporal em sua família ou alguém tiver sido diagnosticado em uma idade mais jovem (menos de 45 anos), convém fazer um aconselhamento genético. Reunir-se com um geneticista envolve fazer um histórico médico e familiar detalhado, avaliar riscos e discutir o impacto dos testes genéticos.   Um geneticista pode ajudá-lo a trabalhar com os prós e contras dos testes genéticos com base em suas preocupações e valores. O aconselhamento genético nem sempre leva a testes genéticos. QUANDO DEVE [&hellip;]
- [TIPOS DE ELA](https://procuradaela.org.br/tipos-de-ela/): TIPOS DE ELA Três classificações de ELA foram descritas: Esporádica A ELA esporádica é a forma mais comum da doença e é responsável por 90 a 95% dos casos. Pode afetar qualquer pessoa, em qualquer lugar, sem nenhum histórico na família. Familiar A ELA familiar (FALS) é responsável por 5 a 10% dos casos. A ELA familiar significa que a doença é herdada. A chance nessas famílias, é de 50% de cada descendente herdar a mutação genética e desenvolver a doença. Guamanian A ELA Guamanian foi assim chamada por ter uma alta incidência da doença observada entre os nativos da [&hellip;]
- [SINTOMAS](https://procuradaela.org.br/sintomas/): SINTOMAS A ELA é tipicamente uma doença que envolve um início gradual. Os sintomas iniciais da ELA podem variar bastante de pessoa para pessoa. Uma pessoa pode ter problemas para segurar uma caneta ou levantar uma xícara de café, enquanto outra pessoa pode sentir uma alteração no tom vocal ao falar. A taxa na qual a ELA progride pode ser bastante variável de uma pessoa para outra. Embora o tempo médio de sobrevivência com ELA seja “historicamente” de três a cinco anos, algumas pessoas vivem 5, 10, 20 ou mais anos. Os sintomas podem começar nos músculos que controlam a [&hellip;]
- [DIAGNOSTICANDO A ELA](https://procuradaela.org.br/diagnosticando-a-ela/): DIAGNOSTICANDO A ELA A ELA é uma doença difícil de diagnosticar. Não existe um teste ou procedimento para estabelecer o diagnóstico de ELA. O diagnóstico pode ser estabelecido através de um exame clínico feito por um neurologista especialista em doenças neuromuscular e de uma série de testes de diagnóstico, muitas vezes descartando outras doenças que se assemelham a ELA. Precisamos lembrar que a DNM são uma das poucas enfermidades que afetam tanto o Primeiro quanto o Segundo Neurônio Motor, também chamados de Neurônio Motor Superior e Inferior respectivamente. Uma análise abrangente do diagnóstico inclui a maioria, se não todos, dos [&hellip;]
- [EPIDEMIOLOGIA - QUEM DESENVOLVE A ELA?](https://procuradaela.org.br/epidemiologia-quem-desenvolve-a-ela/): EPIDEMIOLOGIA &#8211; QUEM DESENVOLVE A ELA? A cada duas horas, alguém é diagnosticado com ELA e alguém morre de ELA no Brasil.  O impacto na comunidade de ELA / DNM geralmente é medido pela incidência e prevalência da doença. Incidência é o número de novos casos adicionados em um período definido, geralmente em um ano. Prevalência é o número de casos existentes a qualquer momento.   A incidência de ELA / DNM é de 2 por 100.000 da população total, enquanto a prevalência é de cerca de 6 por 100.000 da população total.   Pesquisas descobriram que a incidência é maior em [&hellip;]
- [Breve História](https://procuradaela.org.br/breve-historia/): Breve história No Mundo 1830 &#8211; Sir Charles Bell, famoso anatomista e cirurgião britânico, descreveu uma mulher, com paralisia progressiva dos membros e da língua, mas com sensibilidade normal. Ao estudo anatomopatológico verificou-se que a porção anterior da medula se encontrava amolecida, com preservação da porção posterior. 1848 &#8211; François Aran, um famoso clínico e escritor médico francês, descreveu uma nova síndrome, denominada de Atrofia Muscular Progressiva (AMP), caracterizada por fraqueza muscular progressiva de natureza neurogênica. 1869 &#8211; Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Alix Joffroy, Professor de Psiquiatria na Faculdade de Medicina [&hellip;]
- [Entendendo a Ela](https://procuradaela.org.br/entendendo-a-ela/): ENTENDENDO A ELA A ELA, ou Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta células nervosas no cérebro e na medula espinhal. A-myo-trófica vem da língua grega. &#8220;A&#8221; significa não. &#8220;Myo&#8221; refere-se a músculo, e &#8220;Trófico&#8221; significa nutrição &#8211; &#8220;Sem nutrição muscular&#8221;. Quando um músculo não tem nutrição, &#8220;atrofia&#8221; ou desgasta. &#8220;Lateral&#8221; identifica as áreas na medula espinhal de uma pessoa onde estão localizadas partes das células nervosas que sinalizam e controlam os músculos. À medida que essa área se degenera, leva a cicatrizes ou endurecimentos (&#8220;esclerose&#8221;) na região. O corpo tem muitos tipos de nervos. Há aqueles [&hellip;]
- [Suporte da Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/quem-somos/suporte-da-pro-cura/): SUPORTE DA PRÓ-CURA A Associação Pró-Cura da ELA oferece um portfólio robusto de programas de assistência e suportes elaborados para melhorar a qualidade de vida e apoiar as famílias afetadas pela ELA. Essa rede é de extrema importância que o paciente de ELA conheça, para poder utilizar um suporte local, seja através do acolhimento de nossos representantes, seja com o atendimento de profissionais referenciados pela Associação, ou através das nossas redes sociais e grupos de apoio. Em nosso site você encontra:  Relação de Representantes no Brasil; Relação de Profissionais no Brasil e no mundo; Nosso fundamental grupo de apoio no [&hellip;]
- [Missão](https://procuradaela.org.br/quem-somos/missao/): Missão A Associação Pró-Cura da ELA tem como missão: Promover assistência social através do auxílio a pacientes e familiares de ELA; Promover o cuidado e o acolhimento aos pacientes e familiares de ELA; Promover a capacitação de familiares, cuidadores e profissionais de saúde; Promover a informação de qualidade para a sociedade, com relação a ELA e as demais doenças raras, por meio dos mais diversos meios de comunicação, como publicação de livros, periódicos, internet, redes sociais, flyers, folders, relatórios, estudos, artigos, palestras, simpósios que possam contribuir para o desenvolvimento da Pró-Cura e a realização de seus objetivos; Promover a defesa [&hellip;]
- [noticias](https://procuradaela.org.br/noticias/): Notícias
- [Anjos da Pró-Cura](https://procuradaela.org.br/anjos-da-pro-cura/): +55 (11) 2659-7912 (11) 97464-5661 (Élica Fernandes) (11) 94208-0123 (Amanda Medeiros) contato@procuradaela.org.br Whatsapp Juntos,podemosfazermuito mais! DOE AGORA Pró-Curada ELA A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma enfermidade degenerativa rara e que ainda não possui cura. A ELA acomete pessoas do mundo inteiro, sem distinção de gênero, etnia, faixa etária ou mesmo hábitos de vida. A Pró-Cura foi fundada para promover assistência social e auxiliar pacientes com ELA a terem mais qualidade de vida através de doação de insumos, empréstimos de aparelhos e capacitação de profissionais e cuidadores com eventos, palestras, workshops e demais ações. Foto 01: Silvânia Almeida, portadora de ELA [&hellip;]
- [doacoes](https://procuradaela.org.br/doacoes/): DOAÇÕESComo eu posso ajudar?As doações em prol do desenvolvimento desta causa, poderão ser feitas através dos seguintes meios:Depósito em nossa conta bancáriaRazão Social: ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA-ELA CNPJ: 18.989.225/0001-88 Banco: Bradesco (237) Agência: 0134 Conta Corrente: 2988-2 Doações através do PayPal DOAR AQUi Doações através do PagSeguro DOAR AQUi Doações através de compra de livros O livro “Na Estrada da Vida” do nosso amigo e parceiro Fábio Carvalho chegou em sua 3ª edição no final de 2024. Revisado e ampliado em relação a sua primeira edição, o livro agora conta com mais 72 páginas, totalizando 456. Com nova diagramação, novos capítulos e [&hellip;]
- [Contato](https://procuradaela.org.br/contato/): contato Entre em contato com a Associação Pró-Cura da ELA através do formulário abaixo: 
- [Contato](https://procuradaela.org.br/cadastre/): CADASTRE-SE
- [Sede Social](https://procuradaela.org.br/sede-social/): Sede social Nova Sede Social da Pró-Cura Em novembro de 2019, inauguramos nossa sede física na cidade de São Paulo. O espaço conta com duas assistentes sociais para atender os pacientes e familiares, oferecendo todo o acolhimento e assessoramento necessários para que o paciente tenha seus direitos atendidos e obtenha conforto e uma vida com qualidade. Esse atendimento pode ser feito presencialmente em nossa sede, com hora marcada, ou por meio de e-mail, telefone e WhatsApp. Agendamentos Por favor, agende com as assistentes sociais pelo e-mailasocial@procuradaela.org.br ou pelos telefones descritos nas informações.(Élica, Raquel e Amanda) Além disso, a sede conta [&hellip;]
- [Pesquisas Clínicas Com Células-Tronco em ELA](https://procuradaela.org.br/pesquisas-clinicas-com-celulas-tronco-em-ela/): Pesquisas Clínicas Com Células-Tronco em ELA Resumo A descoberta de que as células-tronco embrionárias humanas podem ser isoladas e propagadas no laboratório, com o potencial de se desenvolverem em todos os tecidos do corpo é um importante avanço da medicina. Mas tem levantado preocupações éticas. Os cientistas agora sabem que as células-tronco também estão presentes nos adultos. Se existisse uma forma de estimular as células-tronco residentes para substituir as células que estão morrendo, as limitações do transplante poderiam ser superadas, bem como os problemas éticos. Para a ELA, torna-se evidente que não é apenas o neurônio motor, que está em [&hellip;]
- [Pesquisas Clínicas Com Terapia Gênica em ELA (Antisense)](https://procuradaela.org.br/pesquisas-clinicas-com-terapia-genica-em-ela-antisense/): Pesquisas Clínicas Com Terapia Gênica em ELA (Antisense) Estudos com Terapia Gênica para Esclerose Lateral Amiotrófica apresenta resultados promissores, encontra-se na Fase II No início dos anos 1990, observou-se um boom no número de estudos propondo a correção de situações fisiológicas por meio da terapia gênica. As técnicas utilizadas até o momento traziam a grande novidade de se modificar a expressão dos genes e dessa forma controlar a disponibilidade de uma proteína alvo. Infelizmente, a pressa em se colocar este tipo de estratégia como abordagem terapêutica atrasou por vários anos a mesma, devido ao bloqueio de financiamento para pesquisa após [&hellip;]
- [Pesquisa Clínica em ELA (No Mundo)](https://procuradaela.org.br/pesquisa-clinica-em-ela-no-mundo/): Pesquisa Clínica em ELA (No Mundo) A pesquisa clínica é a única maneira de transformar ciência promissora em tratamentos para as pessoas. Saiba mais sobre o papel da pesquisa clínica no desenvolvimento de novos tratamentos para pessoas com ELA e como você pode se envolver.O que é a Pesquisa Clínica?A investigação clínica, também conhecida como Ensaios Clínicos, é a pesquisa que ocorre em seres humanos. Quase toda a pesquisa clínica é regulamentada pela FDA para garantir que a pesquisa é conduzida tanto de forma segura como ética.Porque é que a Pesquisa Clínica é tão importante para encontrar a cura?Pessoas com [&hellip;]
- [Biomarcadores](https://procuradaela.org.br/biomarcadores/): BiomarcadoresResumo Os cientistas estão procurando biomarcadores que irão fornecer o diagnóstico precoce da ELA e vão ajudar na elaboração de ensaios clínicos decisivos de novos medicamentos. Biomarcadores são as moléculas ou estruturas do corpo que podem definir uma condição particular. Biomarcadores que estão presentes apenas no estado de doença, ou que mudam significativamente com a doença, seriam uma assinatura química que os médicos poderiam ler em uma amostra de sangue ou outro fluido corporal obtido facilmente, como o que banha o cérebro e a medula espinhal, chamado de líquido cefalorraquidiano (LCR). O que são biomarcadores? Biomarcadores são por definição um [&hellip;]
- [Fatores tróficos](https://procuradaela.org.br/fatores-troficos/): Fatores tróficosResumo Cientistas reuniram evidência direta em modelos animais de ELA de que fatores tróficos podem salvar os neurônios que estão morrendo. Mas os testes em humanos falharam até agora para dar seguimento a esse sucesso. A entrega direcionada para moléculas auxiliares uma célula carente pode permitir o sucesso da terapia. Isso pode levar mais de um fator trófico para realizar um tratamento de ELA. Quais são os fatores tróficos? As moléculas auxiliares que permitem que um neurônio desenvolva e mantenha conexões com os seus vizinhos são chamadas de fatores tróficos. Estas pequenas proteínas trabalham através dos seus receptores na [&hellip;]
- [Células-tronco](https://procuradaela.org.br/celulas-tronco/): Breve história Resumo A descoberta de que as células-tronco embrionárias humanas podem ser isoladas e propagadas no laboratório, com o potencial de se desenvolverem em todos os tecidos do corpo é um importante avanço da medicina. Mas tem levantado preocupações éticas. Os cientistas agora sabem que as células-tronco também estão presentes nos adultos. Se existisse uma forma de estimular as células-tronco residentes para substituir as células que estão morrendo, as limitações do transplante poderiam ser superadas, bem como os problemas éticos. Para a ELA, torna-se evidente que não é apenas o neurônio motor, que está em risco de doença, mas [&hellip;]
- [Terapia de RNA](https://procuradaela.org.br/terapia-de-rna/): Terapia de RNATerapia de RNA Os cientistas não sabem exatamente o que é tóxico sobre a proteína mutante SOD1 em ELA. No entanto, com o RNA anti-sentido e outras tecnologias alvo, os pesquisadores esperam bloquear a produção da proteína, e, talvez, estacionar a doença.O direcionamento de RNA é uma estratégia muito precisa para interromper a produção de uma proteína específica. No caso de ELA, a redução da quantidade de proteína SOD1 não deve prejudicar o organismo. Cientistas já demonstraram que camundongos com deficiência de SOD1 não apresentam quaisquer efeitos adversos esperados.  O que é RNA? RNA, a abreviatura de ácido [&hellip;]
- [Terapia Gênica](https://procuradaela.org.br/terapia-genica/): Terapia Gênica Resumo Na ELA, a terapia gênica pode ajudar se ela puder entregar uma proteína benéfica para salvar células nervosas que estão morrendo. A terapia gênica pode ser simplesmente um meio de aumentar a produção local de um elemento útil, em locais onde as células nervosas estão com problemas. Os pesquisadores podem desativar e colocar nas instruções genéticas, muitos tipos de vírus, para fazer proteínas terapêuticas. Os vírus redesenhados são chamados de vetores, que são simplesmente transportadores para genes terapêuticos. O conhecimento das mutações SOD1 ligadas a algumas formas de ELA tem produzido um vasto corpo de evidências, apontando [&hellip;]
- [Células Alvo](https://procuradaela.org.br/celulas-alvo/): Células Alvo Resumo O processo tóxico na ELA pode não estar ocorrendo apenas nos neurônios. A proteína mutante, de cobre-zinco superóxido dismutase (SOD1), está associada a alguns casos da doença. Se a SOD1 mutante está presente em neurônios motores, mas a SOD1 está normal nas imediações (as células da glia de proteção), então os neurônios motores não morrem. Pistas da SOD1 mutantes em camundongos e pacientes com ELA sugerem que outras coisas, além dos neurônios motores são afetadas na doença. Experimentos possíveis apenas com técnicas genéticas modernas, com camundongos que, seletivamente produzem a SOD1 mutante em células específicas do sistema [&hellip;]
- [Terapia para a ELA](https://procuradaela.org.br/terapia-para-a-ela/): Terapia para a ELAResumo Terapia para a ELA seria idealmente uma pequena molécula ou um composto simples que um paciente poderia engolir como um comprimido. Este é apenas um caminho possível para um tratamento. A biologia moderna oferece muitas estratégias, bem mais complicadas do que um simples comprimido. Entre elas estão as terapias genéticas e transplantes de células-tronco. Um novo tipo de abordagem de terapia genética genes é a de silenciar genes por meio do ácido ribonucleico (RNA) que serve como um passo intermediário entre o gene e a proteína. Caminhos promissores na terapia da ELA Equipes de pesquisas colaborativas [&hellip;]
- [Os modelos laboratoriais de ELA](https://procuradaela.org.br/os-modelos-laboratoriais-de-ela/): Os modelos laboratoriais de ELA Resumo Os modelos laboratoriais de ELA ajudam os pesquisadores a compreender os processos básicos da doença, o que é essencial para o desenvolvimento de novas terapias. Os modelos de laboratório importantes na ELA incluem células, vermes, moscas, peixes, ratos e camundongos. Nenhum modelo é uma representação perfeita da doença em humanos, mas cada modelo oferece vantagens para o estudo de alguns aspectos. Muitos desses modelos são usados ​​para testar novas terapias para encontrar aqueles que prometem o suficiente para levar a ensaio clínico em pacientes de ELA. A maioria dos modelos laboratoriais da ELA começam [&hellip;]
- [Genética da ELA](https://procuradaela.org.br/genetica-da-ela/): Genética da ELAResumo A ELA pode ser herdada, mas, em 90% dos casos, aparece em pessoas sem histórico familiar da doença. O primeiro gene a ser encontrado, que está associado a ELA é o que codifica uma enzima, de cobre-zinco superóxido dismutase (SOD1). Mutações conhecidas no SOD1 respondem por cerca de 2% de todos os casos de ELA. Os pesquisadores ainda estão trabalhando arduamente para resolver como esta mudança do gene realmente faz os neurônios motores morrerem. Os pesquisadores já têm feito grandes progressos em relação aos detalhes das conhecidas mutações SOD1, graças a vários modelos de laboratório que reproduzem [&hellip;]
- [Fatores ambientais](https://procuradaela.org.br/fatores-ambientais/): Fatores ambientaisResumo Os pesquisadores estão à procura de aspectos do estilo de vida que podem interagir com os genes que causam ou contribuem para a ELA. A noção de que a ELA pode estar ligada a infecção viral é um conceito que reaparece periodicamente quando os pesquisadores focam neste assunto. A exposição a toxinas, ou a influência de esforço intenso, são ideias que os pesquisadores consideram como possíveis razões para a constatação de que alguns veteranos de guerra e alguns atletas tenham maior incidência de ELA. Quais fatores ambientais são suspeitos na ELA? Toxinas Depois de encontrar o gene mutado [&hellip;]
- [SOD1 (cobre zinco superóxido dismutase 1) e a ELA](https://procuradaela.org.br/sod1-cobre-zinco-superoxido-dismutase-1-e-a-ela/): SOD1 (cobre zinco superóxido dismutase 1) e a ELA Resumo A mudança genética em alguns casos herdados de ELA altera uma enzima abundante dentro das células, a SOD1. No camundongo que expressa o gene SOD1 humano a marca de ELA são depósitos de proteínas anormais que os cientistas sabem agora que contêm SOD1 mutante. Mas a agregação é uma causa, ou um efeito espectador, da doença? Maiores pesquisas sobre o papel do SOD1 e de agregados de proteínas em doenças neurodegenerativas devem resolver o debate e permitir a concepção de terapias adequadas. O que é SOD1? Em 1993, um grande [&hellip;]
- [Mitocôndria](https://procuradaela.org.br/mitocondria/): MitocôndriaResumo A mitocôndria abastece as reações metabólicas que criam e mantêm todas as outras estruturas das células. Estas “bombas de abastecimento de células” estão implicadas em tais doenças neurodegenerativas como Parkinson e Alzheimer. As mitocôndrias são particularmente essenciais para os neurônios motores que morrem na ELA, como essas células devem atender às demandas extraordinárias de energia celular. Os pesquisadores relatam danos para a mitocôndria nas células de camundongos com SOD1 mutante. Esta proteína mutante associada com alguns casos de ELA familiar pode realmente formar depósitos anormais dentro destas organelas celulares vitais. Um meio comum para a resolução de muitos problemas [&hellip;]
- [Inflamação](https://procuradaela.org.br/inflamacao/): InflamaçãoResumo Vários lugares nos eventos inflamatórios que parecem acompanhar a ELA podem ser passíveis de ação da droga que poderia ajudar na doença. Investigações no campo continuam a resultar em novas abordagens para implementar uma estratégia anti-inflamatória no tratamento de ELA. Alvos desta estratégia são os mensageiros do sistema imunológico, tais como as moléculas de sinalização TNFα e outras envolvidas na sequência da inflamação. Qual é o papel da inflamação na ELA? A inflamação é reação protetora do sistema imunológico para danos nos tecidos ou invasão de micróbios. É um processo que deve ajudar a curar. Mas às vezes a inflamação que acompanha a [&hellip;]
- [Glutamato](https://procuradaela.org.br/glutamato/): GlutamatoResumo Excitação prolongada é tóxica para as células nervosas. Neurobiólogos reconhecem que o mensageiro das células nervosas, o glutamato, pode causar danos quando suas mensagens são avassaladoras. Normalmente, o glutamato é rapidamente eliminado das junções das células nervosas para manter as mensagens breves. Moléculas chamadas transportadoras ajudam na manutenção do glutamato nas concentrações adequadas em torno das células nervosas. Evidências abundantes apontam para a glutamato como um fator destrutivo na ELA e investigadores estão trabalhando para descobrir como isso pode ser alterado. Abordagens de terapia genética estão sob investigação para entregar transportadores de glutamato nas células afetadas pela ELA. Outras [&hellip;]
- [Alterações cognitivas na ELA (demência frontotemporal)](https://procuradaela.org.br/alteracoes-cognitivas-na-ela-demencia-frontotemporal/): Alterações cognitivas na ELA (demência frontotemporal) Resumo Até recentemente, os processos danosos da ELA foram considerados específicos para o sistema motor, poupando funções corticais superiores associadas com o pensamento, memória e personalidade. Demência frontotemporal é uma mudança na personalidade e nos processos mentais. Afiguram-se em várias doenças degenerativas do sistema nervoso, tais como a doença de Parkinson. Pesquisadores estão descobrindo que esta demência aparece para acompanhar a ELA e pode mesmo precede-la em alguns casos.  O que é o lobo frontotemporal e a sua demência associada? Frontotemporal refere-se à parte da frente do cérebro está acima dos olhos e por [&hellip;]
- [A morte celular e a apoptose](https://procuradaela.org.br/a-morte-celular-e-a-apoptose/): A morte celular e a apoptose Resumo Células que não recebem as fontes apropriadas morrerão através de um processo chamado apoptose. Este é um fenômeno fisiológico normal e de fato, a apoptose é crucial para o desenvolvimento normal do sistema nervoso. Mas, interromper a apoptose quando se está produzindo alterações degenerativas no sistema nervoso é agora um objetivo primordial para os investigadores que tentam desenvolver tratamentos eficazes para a ELA, bem como de outros distúrbios neurológicos.  O que é a apoptose? A morte celular programada é uma série de eventos, onde uma célula essencialmente desliga-se e é eliminada. É normal [&hellip;]
- [Estrutura e dinâmica do axônio](https://procuradaela.org.br/estrutura-e-dinamica-do-axonio/): Estrutura e dinâmica do axônioResumo O transporte de materiais para cima e para baixo do comprimento dos neurônios motores é um importante processo celular que pode ser um dos causadores do dano visto na ELA. Neurônios normalmente movem materiais celulares ao longo de seus axônios, para manter o fluxo das mensagens de células nervosas, e para manter a saúde de toda a célula nervosa em si. Transporte ativo ao longo dos extensos axônios dos neurônios motores transmite materiais recém-feitos até mesmo para as mais distantes terminações nervosas, e precisava de nutrientes de volta para o corpo celular. Os neurônios motores [&hellip;]
- [Processo da Doença](https://procuradaela.org.br/processo-da-doenca/): Processo da DoençaResumoA esclerose lateral amiotrófica (ELA) mata neurônios motores, as grandes células da medula espinhal, que enviam as fibras nervosas para controlar os músculos. Além disso, os neurônios motores na parte do cérebro que regula movimentos voluntários são destruídos pela ELA. Estes ditos neurônios motores superiores enviam fibras nervosas vindas do cérebro, para controlar os neurônios motores inferiores na medula espinhal. Os médicos também estão descobrindo que certas partes (ver seção sobre alterações cognitivas com ELA) cognitivas do cérebro podem ser afetadas por causa da ELA também.Indício crucial para a ELA: Mutações em Cobre-Zinco Superóxido Dismutase (SOD1) Em 1993, [&hellip;]
- [Áreas de Pesquisa](https://procuradaela.org.br/areas-de-pesquisa/): Áreas de PesquisasVisão Geral A-mio-trófica vem da língua grega: “A” significa não, “mio” refere-se ao músculo e “trófica” significa alimento; amiotrófica, portanto, significa “nenhum alimento muscular”, Quando um músculo não tem alimento, ele “atrofia” ou desgasta. “Lateral” identifica as áreas da medula espinhal de uma pessoa onde, porções das células nervosas, que sinalizam e controlam os músculos, estão localizados. Como esta área degenera ela leva à formação de cicatrizes ou endurecimento, “esclerose”, na região espinhal. Na ELA, a fraqueza progressiva, que se desenvolve é devido à morte seletiva dos neurônios motores, as células nervosas que transportam mensagens dizendo para os [&hellip;]
- [parceiros](https://procuradaela.org.br/parceiros/): Parceiros Mais que parceiros, amigos. Parceiros comerciais: Associações Parceiras: Parceiros de Eventos: Associações Parceiras:
- [Eventos](https://procuradaela.org.br/eventos-2/): Eventos Pró-Cura da ELA 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde da Associação Pró-Cura da ELA Nos dias 01 e 02 de junho/2019, ocorreu no Hcor, em São Paulo, o 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde, organizado e realizado pela Associação Pró-Cura da ELA. O evento reuniu mais de 400 participantes e foi aberto por Jorge Abdalla, presidente da Associação, que apresentou ao público presente a Pró-Cura da ELA, informações sobre a enfermidade e também um resumo da palestra que a Dra. Orla Hardiman realizou no 29º Simpósio [&hellip;]
- [videos](https://procuradaela.org.br/videos/): Vídeos Videos que estão no nosso canal no Youtube de eventos promovidos pela Associação Pró-Cura da ELA e outros relacionados a doença. https://www.youtube.com/watch?v=V6mPFROA6jg&#038;t=155s Play Play Play Play Play Play Play Play Play Previous Next
- [cursos](https://procuradaela.org.br/cursos/): CursosJornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) No dia 20 de Outubro a Associação Pró-Cura da ELA, em parceria com a Donem, realizou em Recife-PE a Jornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para falar sobre a doença. O evento ocorreu em dois auditórios simultaneamente, sendo um para profissionais de saúde e estudantes e outro para cuidadores, familiares e pacientes. Nosso objetivo nesse evento foi disseminar informações para pacientes, familiares, profissionais e estudantes através de um programa exclusivo de palestras para treinamento e capacitação sobre o cuidado integral na Esclerose Lateral Amiotrófica, nas esferas de reabilitação motora, fisioterapia respiratória, [&hellip;]
- [curriculum-pro-cura](https://procuradaela.org.br/curriculum-pro-cura/): Curriculum Pró Cura Eventos e Cursos que a Associação Pró-Cura da ELA participou ou Organizou I Congresso Ibero Americano de Doenças Raras – Setembro de 2013 – DF – Participante e organização – Realização AMAVI Simpósio Brasileiro de Doenças Neuromusclares – Do diagnóstico ao Tratamento – 2013 – Outubro de 2013 – São Paulo – Realização: Abrame, Pró-Cura da ELA e ABrELA Seminário: “O Estudo do Cérebro, das Neurociências e a divulgação de seus benefícios” – Outubro de 2013 – DF Audiência Pública: “Debater sobre a Atenção Domiciliar em Saúde” – Novembro de 2013 – DFEvento Esclerose Lateral Amiotrófica – [&hellip;]
- [eventos](https://procuradaela.org.br/eventos/): EveNtos 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde da Associação Pró-Cura da ELA Nos dias 01 e 02 de junho/2019, ocorreu no Hcor, em São Paulo, o 4° Encontro anual de Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área da Saúde, organizado e realizado pela Associação Pró-Cura da ELA. O evento reuniu mais de 400 participantes e foi aberto por Jorge Abdalla, presidente da Associação, que apresentou ao público presente a Pró-Cura da ELA, informações sobre a enfermidade e também um resumo da palestra que a Dra. Orla Hardiman realizou no 29º Simpósio Internacional de [&hellip;]
- [profissionais](https://procuradaela.org.br/profissionais/): PROFISSIONAIS NO BRASIL Relação de profissionais no Brasil com conhecimento em Esclerose Lateral Amiotrófica Essa lista é apenas uma referência. A Associação Pró-Cura da ELA não tem responsabilidade alguma com a decorrência dos atendimentos e das prescrições dos profissionais abaixo mencionados, se isentando de qualquer responsabilidade e de qualquer problema que houver em decorrência do mesmo. Os profissionais que aqui constam apenas são nacionalmente ou mundialmente referências no atendimento em ELA e por isso constam dessa relação que fizemos para facilitar os pacientes. Alguns profissionais aqui indicados atendem apenas PARTICULAR. Outros, atendem em um determinado local pelo SUS ou voluntariamente. [&hellip;]
- [como-obter-o-bipap](https://procuradaela.org.br/como-obter-o-bipap/): Como Obter o BIPAPTodos pacientes de ELA têm direito por lei ao BIPAP quando indicado! Leis que asseguram o direito do paciente de ELA ao Bipap, para o Estado de São Paulo a Deliberação Cib 52/2015, de 30-12-2015, para todo Brasil a Portaria nº 1.370 de 3 de Julho de 2008 Se o paciente está sentindo alguns sintomas como: falta de ar, cansaço, desconforto ao dormir, dor de cabeça e outros, deve procurar um médico neurologista, médico pneumologista ou fisioterapeuta respiratório, se possível com conhecimento em doenças neuromusculares, peçam para esses profissionais solicitem um dos exames a seguir: Espirometria ou Oximetria noturna. Com [&hellip;]
- [depoimentos](https://procuradaela.org.br/depoimentos/): depoimentos Alguns depoimentos de pacientes, familiares e profissionais de saúde. 2012 eu conheci a Esclerose Lateral Amiotrófica.  Na verdade, em 2012 eu conheci virtualmente a Alexandra Szafir em um grupo de dicas, e só mais tarde soube que ela tinha uma doença chamada ELA. Quando conheci a Alexandra pessoalmente, a primeira pessoa que vi com essa doença na minha vida, já com traqueostomia e gastrostomia, se comunicando apenas por um software de comunicação assistiva através do movimento da íris, percebi ato continuo como a ELA é devastadora e interrompe o curso normal da vida de uma pessoa.  Em uma outra [&hellip;]
- [downloads](https://procuradaela.org.br/downloads/): downloadsAssuntos jurídicos Assuntos jurídicos em relação ao paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA / DNM), dicas e decisões judiciais em favor de pacientes: Direitos Civis do Paciente de ELA Abrir Pedido de Home Care para Plano de Saúde Abrir Laudo Solicitação Avaliação e Autorização Medicamento-LME Abrir Mandado de Segurança para fornecimento de Riluzol Abrir Liminar concedida garantindo o fornecimento de Riluzol Abrir Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para ELA – Portaria Nº 1151, de 11 de Novembro de 2015. Abrir Mandado de Segurança para fornecimento de BIPAP – contra o Estado Abrir Pedido de Home Care contra a Prefeitura – Mandado [&hellip;]
- [links](https://procuradaela.org.br/links/): LINKS Pró-Cura da ELA (Grupo de Pacientes no Facebook) Acesse Pró-Cura da ELA (Fanpage no Facebook) Acesse ABRELA Acesse IPG Acesse ARELA – RS Acesse IMG – Instituto Mara Gabrilli Acesse Todos Por ELA Acesse Tudo Sobre ELA Acesse Associação Americana de ELA Acesse ALS TDI Acesse ONG ELA pelo mundo Acesse Aliança das Associações de ELA Acesse Associações de DNM Acesse ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular Acesse ABRAME – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal Acesse MIBRELA – Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica Acesse AACD – Associação de Assistência a Criança com Deficiência Acesse Grupo Científico [&hellip;]
- [alerta-medico-bipap](https://procuradaela.org.br/alerta-medico-bipap/): ALERTA MÉDICO &#038; BIPAP Alerta Médico da Associação Pró-Cura da ELA ACESSAR Artigo de Fisioterapia Respiratória com Dra Alessandra Dorça acessar Artigo de Fisioterapia Motora com Dr. Thiago Tavares ACESSAR Artigo de Nutrição com Dra Jeniffer Danielle Machado Dutra acessar Artigo de Terapia Ocupacional com Dr. Rogerio Oliveira ACESSAR Revista da Associação Pró-Cura da ELA com Informações e Cuidados Sobre a ELA acessar
- [Corpo Diretivo](https://procuradaela.org.br/quem-somos/corpo-diretoria/): CORPO DIRETIVO Diretoria Confira abaixo a atual diretoria, gestão a partir de 27/06/2023 à 26/06/2026: Presidente: Sra. Lina Pádua Vice-Presidente: Sr. Rogério Salgado Gomes Diretora Administrativa: Sr.ª Silvania J. Almeida Diretor Financeiro:Sr. Guilherme Pádua de GouvêaDiretora Jurídica:Dra. Andreza DiafériaDiretora de Eventos:Sra. Vera Christina Saliba Abdalla Diretor de Patrimônio: Sr. Artur Cabreira Gomes Diretora Técnica: Dr.ª Alessandra C. Dorça Conselho de Administração A seguir apresentamos o Novo Conselho Deliberativo da Associação, formado agora por 12 ilustres membros: (Em ordem Alfabética) ` Sr. Jorge C. Abdalla Jr. – PresidenteDr.ª Ana Silvia Romanini de MoraesDr.ª Ana Lucia Chiappetta Dr.ª Aparecida Praeiro dos Santos [&hellip;]
- [História](https://procuradaela.org.br/quem-somos/): História Associação Pró-Cura da ELA foi fundada em 26 de junho de 2013 por Alexandra Szafir, Jorge Abdalla, Christina Abdalla, Sandra Mota, José Léda, Andreza Diaféria, Fernando Kuhlmann e Alessandra Carneiro Dorça. Hoje conta com mais de&nbsp;6 mil associados&nbsp;em sua base. Além disso, possui um grupo de apoio com mais de 25 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A Associação é&nbsp;membro da International Alliance of ALS/MND Associations&nbsp;(Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma união internacional com cerca de 50 membros de mais de 35 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA [&hellip;]
- [orientacao-terapeutica-sugerida](https://procuradaela.org.br/a-ela/orientacao-terapeutica-sugerida/): Orientação terapêutica sugerida Há evidências que a melhor abordagem terapêutica para a ELA parece ser uma combinação de duas ou mais drogas que: a) atuem em caminhos que acarretam a morte da célula neuronal, e; b) promovam a sobrevivência e o crescimento rápido dos neurônios motores existentes. Esta combinação parece fornecer benefícios adicionais sobre a monoterapia isolada. Uma combinação de Riluzol com um ou mais fatores neurotróficos, ou com outras substâncias que diminuíssem o processo inflamatório, poderá fornecer uma ótima defesa contra o dano neuronal motor que ocorre na ELA. O momento da introdução do “cocktail” é essencial para a [&hellip;]
- [assistencia-juridica](https://procuradaela.org.br/a-ela/assistencia-juridica/): Assistência Jurídica A assistência jurídica torna-se muito importante quando os pacientes têm seus direitos violados, a exemplo da negativa do fornecimento do medicamento, BiPAP, Home Care, que apesar de já existir regulamentação por portarias federais SUS ser regulamentação por Portarias Federais, ainda são negados por algumas Secretarias de Saúde, mediante alegações das mais variadas. Mas saiba, que seja qual for o argumento utilizado para a negativa, o paciente com ELA tem o direito garantido por lei de r &#8220;Com ações judiciais o paciente poderá obter tudo o que precisar para a manutenção de sua saúde, pois, “a saúde é um [&hellip;]
- [formas-de-ela-e-testes-geneticos](https://procuradaela.org.br/a-ela/formas-de-ela-e-testes-geneticos/): Formas de ELA e Testes GenéticosTrês classificações de ELA foram descritos: Esporádica A forma mais comum de esclerose lateral amiotrófica – 90 a 95% de todos os casos. Familiar Que ocorrem mais de uma vez em uma linhagem familiar (herança genética dominante) é responsável por um número muito pequeno de casos nos Estados Unidos – de 5 a 10% de todos os casos. Guamanian Extremamente alta incidência de ELA foi observada em Guam e os territórios sob tutela do Pacífico em 1950. A forma mais comum de ELA é a ELA “esporádica”. Ela pode afetar qualquer pessoa, em qualquer lugar. [&hellip;]
- [que-tipos-de-nervos-fazem-seu-corpo-trabalhar-corretamente](https://procuradaela.org.br/a-ela/que-tipos-de-nervos-fazem-seu-corpo-trabalhar-corretamente/): Que tipos de nervos fazem seu corpo trabalhar corretamente? O corpo tem muitos tipos de nervos. Há aqueles que estão envolvidos no processo de pensamento, da memória e de sensações de detecção (como quente / frio) e outros para a visão, audição e outras funções corporais. Os nervos que são afetados quando você tem ELA são os neurônios motores que proporcionam movimentos voluntários e potência muscular. Exemplos de movimentos voluntários são: fazer o esforço para chegar ao telefone ou sair de um meio-fio; essas ações são controladas pelos músculos nos braços e pernas. O coração e o sistema digestivo também [&hellip;]
- [sintomas](https://procuradaela.org.br/a-ela/sintomas/): Sintomas No início da ELA, os sintomas podem ser tão pequenos que são frequentemente negligenciados. No que diz respeito ao aparecimento de sintomas e a progressão da doença, o curso da doença pode incluir o seguinte: Fraqueza muscular em um ou mais dos seguintes: mãos, braços, pernas ou os músculos da fala, deglutição ou respiração Fasciculações e espasmos dos músculos, principalmente os das mãos e dos pés Comprometimento do uso dos braços e das pernas “Fala arrastada” e dificuldade para projetar a voz Nos estágios mais avançados, falta de ar, dificuldade em respirar e engolir deglutir. Os sintomas iniciais de [&hellip;]
- [diagnosticando-a-ela](https://procuradaela.org.br/a-ela/diagnosticando-a-ela/): Diagnosticando a ELA A ELA é uma doença muito difícil de diagnosticar. Até o momento, não há nenhum teste ou um procedimento para, finalmente, estabelecer o diagnóstico de ELA. É através de um exame clínico e uma série de testes de diagnóstico, muitas vezes, a exclusão de outras doenças que se assemelham a esclerose lateral amiotrófica, que o diagnóstico pode ser estabelecido. Uma avaliação diagnóstica abrangente inclui a maioria, se não todos, os seguintes processos: &#8211; Testes de eletro-diagnostico incluindo eletroneuromiografia (ENMG) e velocidade de condução nervosa (NCV) &#8211; Exames de sangue e urina, incluindo alta resolução eletroforese de proteínas [&hellip;]
- [quem-desenvolve-ela](https://procuradaela.org.br/a-ela/quem-desenvolve-ela/): Quem desenvolve ELA? A ELA é uma doença que afeta a função dos nervos e músculos. Com base em estudos epidemiológicos, a cada dia 14 brasileiros são diagnosticados com ELA em nosso país. De acordo com o banco de dados de ”ALS CARE”, 60% das pessoas com ELA são homens e 93% dos pacientes são caucasianos. A maioria das pessoas que desenvolvem ELA estão entre as idades de 40 e 70 anos, com uma idade média de 55, no momento do diagnóstico. No entanto, os casos da doença ocorrem em pessoas nos seus vinte e trinta anos. Geralmente, porém, ELA [&hellip;]
- [Símbolo Girassol](https://procuradaela.org.br/quem-somos/simbolo-girassol/): SÍMBOLO GIRASSOL &#8220;Às vezes, as pessoas mais silenciosas têm a voz mais alta.&#8221; Isso é especialmente verdadeiro quando falamos de Shirley (Hoffman) Schmelzle, cuja voz tem sido tudo. Apesar dela ter sido silenciada pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ainda consegue que sua mensagem de conscientização da ELA seja ouvida no mundo todo. Diagnosticada com ELA, em 2009, a ex-executiva da loja de departamentos lançou uma campanha para adotar o girassol como símbolo oficial de esperança para aqueles que lutam contra a ELA. O objetivo do símbolo do girassol é de fornecer uma imagem pública externa, simplificada e consistente representando a [&hellip;]
- [breve-historia](https://procuradaela.org.br/a-ela/breve-historia/): Breve história No Mundo Sir Charles Bell, um famoso anatomista e cirurgião britânico, relacionou as raízes nervosas com movimento. Em 1830, ele descreveu uma mulher, de meia idade, com paralisia progressiva dos membros e da língua, com sensibilidade normal. Ao estudo anatomopatológico verificou-se que a porção anterior da medula encontrava-se amolecida, com preservação da porção posterior. Em 1848, François Aran, um famoso clínico e escritor médico francês, descreveu uma nova síndrome, denominada de Atrofia Muscular Progressiva (AMP), caracterizada por fraqueza muscular progressiva de natureza neurogênica.   Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Alix [&hellip;]
- [a-ela](https://procuradaela.org.br/a-ela/): A ELA Muitas vezes referida como “doença de Lou Gehrig”, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Os neurónios motores vão do cérebro à medula espinhal, e da medula espinhal para os músculos em todo o corpo. A degeneração progressiva dos neurônios motores em ELA, eventualmente, leva à morte. Quando os neurónios motores morrem, a capacidade do cérebro para iniciar e controlar o movimento do músculo é perdido. Com a ação muscular voluntária progressivamente afetada, os doentes nas fases mais avançadas da doença podem tornar-se totalmente paralisados. A-mio-trófica vem da língua [&hellip;]
- [principal](https://procuradaela.org.br/): Torne-se um anjo da Pró-Cura e ajude quem precisa!Saiba mais A Pró-CuraA Esclerose Lateral Amiotrófica é uma enfermidade degenerativa rara e que ainda não possui cura. A ELA acomete pessoas do mundo inteiro, sem distinção de gênero, etnia, faixa etária ou mesmo hábitos de vida. A Pró-Cura foi fundada para promover assistência social e auxiliar pacientes com ELA a terem mais qualidade de vida através de doação de insumos, empréstimos de aparelhos e capacitação de profissionais e cuidadores com eventos, palestras e demais ações. नमस्ते साथीहरू, आज हामी नेपालमा एकदमै चर्चित बनेको १एक्सबेट एपको बारेमा कुरा गर्दैछौँ। अहिलेको समयमा मोबाइल [&hellip;]
- [Página de exemplo](https://procuradaela.org.br/pagina-exemplo/): Esta é uma página de exemplo. É diferente de um post no blog porque ela permanecerá em um lugar e aparecerá na navegação do seu site na maioria dos temas. Muitas pessoas começam com uma página que as apresenta a possíveis visitantes do site. Ela pode dizer algo assim: Olá! Eu sou um mensageiro de bicicleta durante o dia, ator aspirante à noite, e este é o meu site. Eu moro em São Paulo, tenho um grande cachorro chamado Rex e gosto de tomar caipirinha (e banhos de chuva). &#8230;ou alguma coisa assim: A Companhia de Miniaturas XYZ foi fundada [&hellip;]


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