Cursos

2º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA

 

A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no HCor em São Paulo, no Sábado dia 03/06/2017, o 2º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA. Reunimos nesse evento, de capacitação e confraternização, 222 membros da Associação, que, na parte da manhã, foram recepcionados no Hcor com um welcome coffee e em seguida entraram para as primeiras palestras.

Jorge Abdalla, Presidente da Associação, abriu as palestras, falando sobre a ELA e a Pró-Cura da Ela. Em seguida foi a vez da fonoaudióloga Percília Cardoso Alves dar, com maestria sua aula, onde abordou entre outros assuntos, a disfagia nos pacientes de ELA. Após a aula da fono, foi a vez da querida Dani Morgan psicóloga, com mais de 10 anos de experiência no Ambulatório de pacientes de ELA e também nos cuidados integrativos, falar dos cuidados psicológicos, tão importantes, e tantas vezes negligenciados. Depois foi a vez do Thiago Tavares, fisioterapeuta e Conselheiro da Associação, falar da Fisioterapia Motora na ELA. Explicar o que deve e o que não deve ser feito. Após a aula do Thiago, tivemos uma pausa para um coffee break, momento de bate papo e claro, do cafezinho. Após esse rápido intervalo, voltamos ao auditório para a aula do fisioterapeuta Eduardo Vital, que discorreu sobre a fisioterapia respiratória no paciente com ELA, desde o diagnóstico até o momento da traqueostomia. (VNI).

Logo depois da aula dele e dando continuidade, a fisioterapeuta respiratória e Diretora Técnica da Associação, Alessandra Dorça, falou sobre a traqueostomia e a fisioterapia para o paciente traqueostomizado. Para encerrar o ciclo de palestras, a nutricionista Cristina Salvioni deu uma aula sobre a nutrição no paciente de ELA, explicou sobre os usos de suplementos, e deu orientações tanto para o paciente que se alimenta pela boca, como o que se alimenta por sonda. Após um intervalo de uma hora onde a Associação serviu 250 almoços, para os 222 inscritos, e para todo pessoal de apoio, nosso grupo foi dividido em 2 grandes grupos. Um deles que se interessou em participar do plantão psicológico, uma oportunidade bárbara de estarem com Daniela Morgan e com Vania de Castro, também psicóloga, com larguíssima experiência em atender pacientes e familiares de pacientes com ELA, essa dupla fez acontecer!

E enquanto isso, em outro auditório, a outra turma participava das oficinas de fisioterapia motora, com o Thiago Tavares, de fisioterapia respiratória, com Dan San no Cough Assist, Joyce Martini e Simone Andrade no Ambu, Alessandra Dorça no Trilogy e no Stellar, Gerardo Ferrero e Claudia Simeire Albertini no Astral 100 e 150. Além disso, a empresa Freedom estava lá demonstrando suas cadeiras de rodas e seu lift elétrico e a MN com uma incrível variedade de produtos adaptados para facilitar a vida dos pacientes que tem limitações por causa da ELA. Fica aqui o nosso agradecimento a cada um de vocês que estiveram no evento, que contribuíram para o evento, torceram por ele. Que Deus nos abençoe para que esse seja o segundo de MUITOS encontros que estão por vir. Para ver os videos do evento CLIQUE AQUI

 

 

 

 

A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017 – Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DNM em Dublin

 

A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no último sábado dia 11 de março o primeiro evento de 2017, com o tema: A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017- Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DNM em Dublin.

O evento contou com a participação de vários profissionais médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais; também esteve presente, pacientes, familiares e cuidadores. Contamos com a presença do Crefito-3, Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional.

Iniciou com a palavra do presidente Jorge Abdalla apresentando a Associação Pró-Cura da ELA e falando da importância do trabalho de assistência da Associação para os pacientes. Além do assistencialismo, a associação tem preocupado em capacitar os profissionais de saúde que cuidam dos pacientes de ELA.

Palestraram também, Dr. Marco Antônio Chieia, médico neurologista e Diretor Científico da ABrELA, Dra. Adriana Leico Oda, Fonoaudióloga; Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta e diretora técnica da Associação Pró-Cura de ELA e Dra. Cristina Salvioni, nutricionista, os 4 profissionais referências em suas áreas, que estiveram presentes no 27º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica realizado em Dezembro/2016 em Dublin, na Irlanda. O evento foi gravado CLIQUE AQUI para ver os videos.

 

 

 

 

1º Curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica da Associação Pró-Cura da ELA em Minas Gerais

 

No dia 17 de Setembro de 2016, a Associação Pró-Cura da ELA em parceria com hospital Madre Teresa, realizou em Belo Horizonte o primeiro curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Compareceram 130 pessoas, dentre eles cuidadores, pacientes, familiares e diversos profissionais da área da saúde. O encontro teve como objetivo abordar várias peculiaridades da doença e os cuidados necessários com seus portadores.

Iniciou com a apresentação da Associação Pró-Cura da ELA por nosso presidente Jorge Abdalla, onde abordou o trabalho que vem sendo realizado pela associação em várias capitais pelo Brasil. Além do assistencialismo, a associação tem preocupado em capacitar os profissionais de saúde que cuidam dos pacientes de ELA. O neurologista Dr. Rodrigo Santiago, falou sobre os acometimentos que a doença causa e a importância de se realizar o diagnóstico correto e preciso, assim como ressaltou a importância da equipe multidisciplinar como uma forma de tratamento e manutenção da qualidade de vida.

Dr. Mauro Vidigal, pneumologista, explicou sobre as alterações neuromusculares que acarretam em comprometimentos nos mecanismos ventilatórios dos pacientes com ELA. Seguindo a abordagem respiratória a Fisioterapeuta Rita Guedes, proferiu explicações sobre a tão importante técnica de insuflação pulmonar – o empilhamento aéreo ou Air Stacking, explicando sobre sua importância na manutenção respiratória do paciente, estímulo de tosse e medidas de capacidade vital. A fisioterapeuta Luana Souto, falou sobre a indicação de ventilação não invasiva, ressaltando sua importância para o bem estar do paciente evitando a fadiga e a aceleração do processo neurodegenerativo.

Thiago Tavares, fisioterapeuta, deu recomendações sobre a importância da abordagem motora nos pacientes com ELA, respeitando as particularidades de cada indivíduo, ressaltando a contraindicação dos excessos nas condutas evitando, assim, que os pacientes atinjam algum grau de fadiga. A fonoaudióloga Tamara Braga, falou sobre a relação das funções de respiração, voz, fala e deglutição e as abordagens fonoterapeuticas, enfatizando a indicação precoce de via alternativa de nutrição – realizada de forma interdisciplinar – e os meios adaptativos de comunicação. Jeniffer Dutra, nutricionista, trouxe pontos importantes sobre a manutenção do estado nutricional dos pacientes abordando intervenções nutricionais mais adequadas às demandas dos portadores de ELA.

O fisioterapeuta Leonardo Simões, explicou sobre a Cough Assist – a máquina de tosse, assim como seu funcionamento, indicações e contraindicações. Jossane Fernandez Barboza, nutricionista, palestrou sobre como cozinhar para pacientes disfágicos, sensibilizando sobre as memórias emocionais que a alimentação traz aos indivíduos e mesmo mediante limitações de consistência alimentar e possível manter a apresentação, paladar e valor nutricional dos alimentos.

A parte da tarde contou com as oficinas, sendo os pacientes, cuidadores e familiares, acolhidos  pelos profissionais palestrantes realizando orientações e explicações mais específicas.

 

 

1º WORKSHOP da Associação Pró-Cura da ELA em Goiânia – Uma conversa sobre ELA

 

No dia 25 de junho de 2016, aconteceu no CEAFI, em Goiânia, o primeiro workshop da Associação Pró-Cura da ELA, com o tema: uma conversa sobre ELA. Foi sensacional!!! Momento de muito aprendizado e troca de informações de profissionais de saúde, cuidadores e familiares. As palestras foram ministradas por profissionais super capacitados no assunto.

O evento iniciou com a palestra de boas-vindas com o presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sr. Jorge Abdalla. Em seguida a renomeada médica neurologista Dra. Vanessa Maia Costa apresentou um pouco sobre a fisiopatologia da doença e inovou com a discussão sobre os maiores estudos que estão sendo realizados no mundo. Ela ainda indicou os sites específicos onde familiares e pacientes podem encontrar informações seguras sobre estudos e testes que estão sendo realizados, de forma segura! A neurologista ainda destacou a necessidade de pacientes e familiares tomarem cuidado com as curas milagrosas. Muitos pacientes, no desespero do diagnóstico, se dispõem a fazerem experimentos e tratamentos totalmente sem comprovação científica e muitos acabam tendo piora importante do quadro e até acabam falecendo.

A segunda palestra foi ministrada pela Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta e diretora técnica da Associação. Na sua aula, ela apresentou de forma prática como utilizar técnicas para manter a capacidade pulmonar, incrementar o componente elástico do tórax e favorecer a tosse. Como novidade, apresentou o estudo da Dra. Plowman da Flórida, que discorreu no ultimo Simpósio Internacional da Aliança de DNM ALS em Orlando, sobre o uso do Threshold expiratório para favorecer a manutenção da força do vedamento glótico e aumentar a capacidade de tosse. Os participantes puderam vivenciar a prática da técnica com o paciente Darlon Antunes.

Seguindo a programação de aulas, a Dra. juliana Cananéia, fonoaudióloga, apresentou uma aula super prática sobre as possibilidades da alimentação oral. Demonstrou de forma objetiva técnicas que podem auxiliar o fonoaudiólogo a oferecer alimento de forma segura e prazerosa ao paciente. Outra aula diferenciadíssima foi da Dra. Soraya Oliveira, psicóloga que apresentou uma maravilhosa abordagem sobre como saber lidar com os desafios do diagnóstico, o medo da dependência e a busca pela ajuda. A Dra. Claudia Yagi de São Paulo apresentou a inovação em ventilação mecânica e as grandes novidades. De forma clara e prática demonstrou o novo respirador da Resmed, o Astral, e todas as suas funções para ventilar e dar suporte com segurança ao paciente de ELA.

Dr. Thiago Tavares apresentou a aula sobre a fisioterapia motora em ELA e demonstrou a importância do exercício em todas as fases da doença. O ponto alto de sua aula foi apresentar a necessidade do trabalho abdominal para o incremento da força do diafragma. A última palestra foi novamente com. Dra. Alessandra Dorça apresentando os detalhes para a desospitalização. O primeiro questionamento foi sobre o que deve ser feito após traqueostomia, gastrostomia e ventilação mecânica. Como levar para casa este paciente?

Finalizando o evento o Dr. Bruno Metre presidente do CREFITO 11 explicou que é necessário que estas demandas cheguem ao serviço público!

 

 

1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA em SP

 

A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no 1º semestre deste ano dois eventos para capacitar familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atendem nossos pacientes. Visando a melhor qualidade de vida e o bem-estar deles, foi realizado dia 18 de junho de 2016 o 1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA no HCor – Hospital do Coração em São Paulo.  Estiveram presentes os melhores profissionais do país com conhecimento em Esclerose Lateral Amiotrófica, palestrando e ensinando na prática os cuidados para com os pacientes.

Contamos com a presença de mais de 150 participantes, entre eles pacientes, familiares, cuidadores e profissionais, que vieram de todas as partes do Brasil. No período da manhã teve a apresentação do nosso presidente, Jorge Abdalla, e uma sequência de 7 palestras com os profissionais: Psicóloga Dra. Vania de Castro, Terapeuta Ocupacional Dra. Adriana Nathalie Klein, Fonoaudióloga Dra. Ana Lúcia Chiappetta, Nutricionista Dra. Cristina Salvioni, Fisioterapeuta Motor Dr. Thiago Tavares, Fisioterapeuta Respiratória Dra. Simone Holpsafel e Dra. Luana Souto Barros. No período da tarde os profissionais mostraram na prática como cuidar melhor do paciente, o evento foi muito produtivo, garantindo a satisfação de todos que estiveram presente.

Preocupados em disseminar o conhecimento exposto no curso aos demais pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, a Associação Pró-Cura da ELA está disponibilizando vídeos de todo o curso gratuitamente aos que não puderam estar presentes, CLIQUE AQUI.

 

 

 

Curso para cuidadores de pacientes com ELA – SP – Nov/2015

 

A conscientização dos profissionais de saúde é muito importante para quem sofre de ELA. São pacientes que possuem necessidades específicas e que correm riscos sérios ao serem submetidos a procedimentos padrões no seu cuidado. Com este pensamento, a Associação Pró-Cura de ELA promoveu no dia 28 de novembro, em São Paulo, o 1º Curso para Cuidadores de Pacientes de ELA, voltado para familiares, cuidadores e profissionais de saúde, com 7 horas de duração.

O evento abordou pontos importantes, como o trabalho e assistência da Associação para os pacientes, falou sobre a ELA, e em seguida a Dra. Luiza Dal Ben fez uma introdução sobre os cuidados de enfermagem e o cuidado aos pacientes. A enfermeira Marlene Uehara da Dal Ben apresentou uma aula teórica sobre os cuidados com a pele e deu início as aulas práticas. O período da manhã foi todo dedicado a enfermagem, cuidados, banho, transferência, manejo de cadeira, cuidados de higiene, gastro e traqueostomia. Além disso, a comunicação com o Tobii foi demonstrada com o PCEye Go, solução que ajuda os pacientes a se comunicarem com o movimento dos olhos por meio do computador.

Já a parte da tarde foi reservada para os ensinamentos da Dra. Simone Andrade, fisioterapeuta da UNIFESP, que prestou muitos esclarecimentos, como a necessidade do uso do Ambu, a contraindicação do Respiron, a indicação de ventiladores mecânicos para pacientes com traqueostomia e não os bipaps (Syncrony II e Stellar), entre tantas outras orientações. A Dra. Adriana Leico Oda, fonoaudióloga da UNIFESP, do ambulatório da neuromuscular, finalizou esclarecendo sobre os motivos dos engasgos e o socorro nesta ocasião, a sialorreia, as opções de alimentação na consistência correta, hipercalorias, entre tantos outros pontos fundamentais na rotina dos pacientes.

O Certificado foi acompanhado de uma pasta contendo os seguintes documentos:

ESSE CURSO FOI TODO FILMADO E ESTÁ DISPONÍVEL PARA VOCÊ GRATUITAMENTE DIVIDIDO EM 7 VÍDEOS DE 30 MINUTOS! PARA ASSISTI-LOS,  CLIQUE AQUI.

 

 

Curso de capacitação para fisioterapeutas respiratórios e fonoaudiólogos – SP – Nov/2015

 

Preocupados em disseminar informações específicas para os profissionais de saúde no atendimento à pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, a Associação Pró-Cura da ELA, realizou o Curso de Fisioterapia Respiratória na ELA, no dia 14 de novembro, sábado, das 9h às 18h30, em São Paulo. Com conteúdo específico para atender pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o curso contou com 100 participantes, de todo o Brasil.

A programação do curso abordou temas específicos da realidade da doença, como as alterações clínicas e avaliações respiratórias da ELA, fisioterapia respiratória para pacientes com a doença, ventilação domiciliar, o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, além de estações práticas.

O evento teve o apoio da Associação Brasileira de Fisioterapia Respiratória (ASSOBRAFIR), HCor, Lumiar, ResMed, CEAFI e Acadim. O valor das inscrições para o curso, R$ 80,00 por pessoa, foi revertido para a compra de reanimadores manuais (ambus), pela Associação.

 

 

Curso Fisioterapia Respiratória em Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA – Brasilia – Fev/2015

 

No dia 28 de fevereiro de 2015, Dia Mundial das Doenças Raras, que teve como tema “Viver com uma Doença Rara” Slogan “Dia a dia de mãos dadas” a Associação Pró-Cura da ELA, realizou em Brasília, no Auditório da FEPCS (Faculdade de Saúde do Distrito Federal) o Curso de Fisioterapia Respiratória em Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA – Buscando Caminhos Para o Melhor Cuidar. O público que participou do curso era formado somente por profissionais de saúde graduados, totalizando 80 (oitenta), distribuídos entre: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, enfermagem, biomedicina, psicologia e neurologistas.

O trabalho da Associação Pró-Cura da ELA teve como objetivo qualificar os profissionais, oferecer informações sobre as mais modernas técnicas e tecnologias disponíveis para o atendimento dos pacientes de ELA. As estações práticas para muitos que participaram foi o primeiro contato com equipamentos que fazem parte da vida dos pacientes. A Philips apresentou o Cough Assist E70.

O Certificado foi acompanhado de uma pasta contendo os seguintes documentos:

 

 

 

Curso de Fisioterapia Respiratória em ELA – Rio de Janeiro – Out/2014

 

O evento da Associação Pró-Cura da Ela e da ACADIM no Rio de Janeiro foi um sucesso! Com a participação das fisioterapeutas respiratória Dra. Alessandra Dorça e Dra. Simone Andrade nossas palestrantes que abrilhantaram o evento! Esteve presente também a Fernanda Batista Ferreira e a Clara Migowski representando a ACADIM (Associação Carioca de Distrofia Muscular), contamos com apoio da Resmed e Lumiar, que aqui agradecemos na pessoa da Laura Mingues a toda equipe.

É a Associação Pró-Cura da ELA buscando preparar os profissionais, oferecer informações sobre as mais modernas técnicas e tecnologias disponíveis para melhor atender seus pacientes. As estações práticas para muitos que participaram foi o primeiro contato com equipamentos que fazem parte da vida dos pacientes.

Agradecemos a todos que nos ajudaram de forma direta ou indireta na realização desse trabalho. 

 

 

 

Curso de Fisioterapia Respiratória em ELA – SP – Abril/2014

 

Em Abril/2014, a Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), realizou seu primeiro curso de “Fisioterapia Respiratória em Esclerose Lateral Amiotrófica – Buscando caminhos para o melhor cuidar”, no hcor – Hospital do Coração, em São Paulo. 

Quem é paciente de ELA ou familiar de um paciente de ELA sabe como não é fácil encontrar um fisioterapeuta que tenha expertise em FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA. Visando capacitar os profissionais de saúde, a Associação Pró-Cura da ELA em conjunto com a Acadim – Associação Carioca de Distrofia Muscular e o hcor se uniram para realizar um curso de ponta no que tange a capacitação de profissionais da área de saúde para melhor cuidar do paciente de ELA, proporcionando melhor qualidade de vida a esse paciente.

Esteve presente as palestrantes: Dra. Alessandra Dorça (Fisioterapeuta), Dra. Simone Holsapfel (Fisioterapeuta), Mari Claussen (Fisioterapeuta) e Dra. Elisabeth Ferraz (Médica Neurologista).