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EPIDEMIOLOGIA – QUEM DESENVOLVE A ELA?

A cada duas horas, alguém é diagnosticado com ELA e alguém morre de ELA no Brasil. 

O impacto na comunidade de ELA / DNM geralmente é medido pela incidência e prevalência da doença. Incidência é o número de novos casos adicionados em um período definido, geralmente em um ano. Prevalência é o número de casos existentes a qualquer momento.  

A incidência de ELA / DNM é de 2 por 100.000 da população total, enquanto a prevalência é de cerca de 6 por 100.000 da população total.  

Pesquisas descobriram que a incidência é maior em pessoas com mais de 50 anos.  

Embora classificada como uma doença rara com base em sua prevalência, a ELA / DNM é de fato bastante comum.  

Existem aproximadamente 140.000 novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano. São 384 novos casos todos os dias!  

Em pouco mais de 3 minutos uma pessoa é diagnosticada com DNM / ELA em algum lugar do mundo. 

A doença afeta cada indivíduo de maneira diferente e pode ter um impacto devastador na família, nos cuidadores e nos amigos.  

A natureza rapidamente progressiva da doença requer adaptação constante aos níveis crescentes e variáveis ​​de incapacidade, os quais, por sua vez, exigem níveis maiores de apoio. 

A maioria das pessoas que desenvolve ELA tem entre 40 e 70 anos, com idade média de 55 anos no momento do diagnóstico. No entanto, temos casos da doença ocorrendo em pessoas na faixa dos vinte e trinta anos. 

A ELA é 20% mais comum em homens do que em mulheres. No entanto, com o aumento da idade, a incidência de ELA é mais igual entre homens e mulheres. 

Cerca de 90% dos casos de ELA ocorrem sem histórico familiar, conhecido como ELA esporádica. Os 10% restantes dos casos de ELA são herdados por um gene mutado, conhecido como ELA familiar. 

Existem vários estudos para investigar possíveis fatores de risco que podem estar associados com ELA. É necessário mais estudo para determinar conclusivamente que a genética e / ou fatores ambientais contribuem para o desenvolvimento de ELA. Sabe-se, no entanto, que os veteranos militares, particularmente aqueles estiveram durante a Guerra do Golfo, tem cerca de duas vezes mais probabilidade de desenvolver ELA. 

Sabemos que alguns grupos de pacientes necessitam de mais cuidados que os demais, como os idosos, os que iniciam com os sintomas bulbares e os que tem declínio cognitivo.  

Hoje sabemos que os fatores ambientais são decisivos no desenvolvimento da doença

Apesar do nosso fator genético ser formado durante nossa gestação, a ELA se manifesta apenas mais tarde por conta desses fatores, entre eles, os estudados são: Tabagismo, traumatismos cranianos, exposição e/ou contaminação a metais pesados, solventes e pesticidas e vírus como enterovírus e herpes vírus.  

Há alguma evidência de que as pessoas com ELA estão vivendo mais tempo, pelo menos parcialmente, devido a intervenções clínicas interdisciplinaresuso das medicações liberadas pelo FDA, início de uso de ventilação mecânica precoce, entre outros.