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ENTENDENDO A ELA

A ELA, ou Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta células nervosas no cérebro e na medula espinhal.

A-myo-trófica vem da língua grega. “A” significa não. “Myo” refere-se a músculo, e “Trófico” significa nutrição – “Sem nutrição muscular”. Quando um músculo não tem nutrição, “atrofia” ou desgasta. “Lateral” identifica as áreas na medula espinhal de uma pessoa onde estão localizadas partes das células nervosas que sinalizam e controlam os músculos. À medida que essa área se degenera, leva a cicatrizes ou endurecimentos (“esclerose”) na região.

O corpo tem muitos tipos de nervos. Há aqueles que estão envolvidos no processo de pensamento, da memória e de sensações de detecção (como quente / frio) e outros para a visão, audição e outras funções corporais.

Os nervos que são afetados na ELA são os neurônios motores que proporcionam movimentos voluntários e potência muscular.

O coração e o sistema digestivo também são feitos de músculo, mas um tipo diferente, e seus movimentos não estão sob controle voluntário. Quando seu coração bate ou uma refeição é digerida, tudo acontece automaticamente. Portanto, o coração e o sistema digestivo não estão envolvidos na ELA.

Respiração também parece ser involuntária. Lembre-se, porém, enquanto você não pode parar seu coração, você pode segurar a respiração – então, estar ciente de que a ELA pode ter um impacto na respiração.

Os neurônios motores se estendem do cérebro à medula espinhal e da medula espinhal aos músculos do corpo. Eles comandam os movimentos voluntários e o controle dos músculos que os permite falar, andar, respirar e engolir. 

A ELA causa a degeneração progressiva dos neurônios motores levando à sua morte. Quando os neurônios motores morrem, a capacidade do cérebro de iniciar e controlar o movimento muscular é perdida. Sem os neurônios para ativá-los, os músculos gradualmente se enfraquecem e perdem suas funções. A ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, é também chamada de DNM, Doença do Neurônio Motor, e em alguns lugares do mundo é conhecida como Mal de Charcot.  Nos Estados Unidos a ELA é conhecida como Doença de Lou Gehrig, por causa do famoso jogador de beisebol que foi diagnosticado e morreu dessa doença.

Doença do neurônio motor (DNM) é o nome dado a um grupo de doenças nas quais as células nervosas (neurônios) que controlam os músculos sofrem degeneração e morrem. Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Atrofia Muscular Progressiva (AMP), Paralisia Bulbar Progressiva (PBP) e Esclerose Lateral Primária (ELP) são todos subtipos de doenças dos neurônios motores (DNM).

Embora DNM seja o termo genérico amplamente usado no Reino Unido, na Austrália e em partes da Europa, a ELA é usada de maneira mais genérica nos Estados Unidos, Canadá e América do Sul em especial aqui no Brasil.

Estudos em todo o mundo, estão em andamento para desenvolver mais tratamentos e uma cura para a ELA. Os cientistas tem feito progressos significativos sobre esta doença.

As pessoas com ELA podem experimentar uma melhor qualidade de vida participando de grupos de apoio como o oferecido pela Associação Pró-Cura da ELA.  É muito importante também os pacientes receberem atendimento interdisciplinar de profissionais especializados em ELA, por isso disponibilizamos em nosso site uma lista de profissionais referenciados que utilizam das melhores práticas para ajudar a gerenciar os sintomas da doença e ajudar as pessoas que vivem com ELA a manter a maior independência possível pelo maior tempo possível. De acordo com o Practice Paramater Update da Academia Americana de Neurologia, estudos mostraram que a participação de uma equipe interdisciplinar especializada em ELA pode prolongar a sobrevivência e melhorar a qualidade de vida.