(11) 2659-7912

(11) 94208-0123 (Claudia Matos)

(11) 97464-5661 (Élica)

ADAPTANDO-SE A ELA

A vida muda após um diagnóstico de ELA. Existem decisões a tomar, sintomas a serem administrados, opções de tratamento a serem avaliados e ajustes em quase todos os detalhes de sua rotina diária. É muito para absorver.

Estamos aqui para ajudá-lo a adaptar-se a essas mudanças. Desde o diagnóstico inicial até os planos de final de vida, temos informações e recursos para orientá-lo em todos os aspectos de sua jornada com a ELA.

Quando você recebe o diagnóstico

Receber um diagnóstico de ELA é desafiador e esmagador. Há muito o que saber, muita coisa a considerar e, geralmente, uma série de dúvidas começam a surgir. Embora duas pessoas com ELA não sejam iguais ou experimentem a mesma condição da mesma maneira, há muito conhecimento e sabedoria coletivos disponíveis de prestadores de serviços de saúde, pessoas com ELA, familiares e cuidadores.

Passeie pelo nosso site e nosso grupo de apoio para encontrar mais informações e respostas para muitas perguntas, além de uma infinidade de recursos adicionais para ajudá-lo.

 

O que eu faço agora?

Ser diagnosticado com ELA pode parecer esmagador. É completamente natural sentir-se chocado, assustado, triste, zangado e com uma longa lista de outras emoções. Junto com essas emoções, você deve tomar medidas para lidar com o diagnóstico e começar a viver a vida com ELA. Mas o que você deve fazer e por onde deve começar?

A ELA não é uma doença fácil de diagnosticar e estima-se que até 15% dos casos de ELA sejam diagnosticados incorretamente.

Como a ELA é uma doença bastante rara, muitos médicos têm pouca ou nenhuma experiência no diagnóstico da ELA. Se você ainda não o fez, é sempre uma boa ideia obter uma segunda opinião ao lidar com um diagnóstico sério como a ELA. Ao obter uma segunda opinião, tente encontrar um especialista com experiência no trabalho com pacientes com ELA

Alguns neurologistas se concentram exclusivamente no atendimento a pacientes com ELA. Você pode consultar em nosso site (Profissionais) onde tem um especialista mais próximo de você.

Conhecimento é poder. Quanto mais você aprender sobre a ELA – da história ao vocabulário e às pesquisas atuais -, melhor será capaz de tomar decisões sobre cuidados, terapia e planejamento. Participar de um grupo de apoio pode ajudá-lo a lidar com as lutas emocionais que acompanham o diagnóstico de ELA. A Associação Pró-Cura da ELA detém o maior grupo de apoio a pessoas com ELA no FACEBOOK do mundo, com mais de 25.000 pessoas https://www.facebook.com/groups/procuradaela. Também permite que você se conecte e obtenha conselhos de outras pessoas que têm ELA e que podem ter mais experiência com a doença do que você.

Embora a ELA atualmente não tenha cura, isso não signifique que não haja esperança. Em pelo menos alguns casos, as pessoas com ELA vivem décadas após o diagnóstico. Alguns desses pacientes acham que a doença eventualmente se estabiliza, embora os sintomas que eles sentiram permaneçam, nenhum novo sintoma se desenvolve. Independentemente da rapidez com que a doença progrida, você ainda tem muito pelo que viver e pode aproveitar ao máximo o tempo que tem.