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História

Associação Pró-Cura da ELA foi fundada em 26 de junho de 2013 por Alexandra Szafir, Jorge Abdalla, Christina Abdalla, Sandra Mota, José Léda, Andreza Diaféria, Fernando Kuhlmann e Alessandra Carneiro Dorça.


Associação Pró-Cura da ELA foi fundada em 26 de junho de 2013 por Alexandra Szafir, Jorge Abdalla, Christina Abdalla, Sandra Mota, José Léda, Andreza Diaféria, Fernando Kuhlmann e Alessandra Carneiro Dorça.

Hoje conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui um grupo de apoio com mais de 25 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde.
A Associação é membro da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma união internacional com cerca de 50 membros de mais de 35 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.

A Associação Pró-Cura da ELA é uma das fundadoras da UNELA – União de Associações de ELA na América Latina, fundada dia 11 de julho de 2017 em Santiago no Chile, composta por organizações do Chile, Argentina, Brasil, Colômbia, Peru, México e Venezuela. A cada 2 anos é feito um rodízio na Presidência, e em maio de 2020 a Associação Pró-Cura da ELA está na presidência da UNELA no período de 05/2020 a 04/2022. Temos por missão apoiar os membros da UNELA, fortalecer e aumentar ações locais em cada país, desenvolver redes, capacitar recursos humanos para melhorar a qualidade de vida de pessoas vivendo com ELA/DNM, promover ações para arrecadar fundos, gerar protocolos de cuidados e estatísticas regionais, e influenciar em políticas públicas em questões de saúde e inclusão social.

A Associação Pró-Cura da ELA é também membro fundador da FEBRARARAS – Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras, sediada em Brasília, DF.
Por fim a Associação Pró-Cura da ELA vem trabalhando ao lado do Instituto Hemerson Casado, idealizador da ELA Brasil Alliance, com previsão de ser fundada ainda em 2020, congregando a união das principais associações de ELA do Brasil. O objetivo é lutar com mais força pelos direitos de nossos pacientes junto, principalmente, a órgãos governamentais e dar mais visibilidade a nossa causa junto a sociedade.

 

A Associação Pró-Cura da ELA é também membro fundador da FEBRARARAS – Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras, sediada em Brasília, DF.
Por fim a Associação Pró-Cura da ELA vem trabalhando ao lado do Instituto Hemerson Casado, idealizador da ELA Brasil Alliance, com previsão de ser fundada ainda em 2020, congregando a união das principais associações de ELA do Brasil. O objetivo é lutar com mais força pelos direitos de nossos pacientes junto, principalmente, a órgãos governamentais e dar mais visibilidade a nossa causa junto a sociedade.