No dia 25 de junho de 2016, aconteceu no CEAFI, em Goiânia, o primeiro workshop da Associação Pró-Cura da ELA, com o tema: uma conversa sobre ELA. Foi sensacional!!! Momento de muito aprendizado e troca de informações de profissionais de saúde, cuidadores e familiares. As palestras foram ministradas por profissionais super capacitados no assunto.
O evento iniciou com a palestra de boas-vindas com o presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sr. Jorge Abdalla. Em seguida a renomeada médica neurologista Dra. Vanessa Maia Costa apresentou um pouco sobre a fisiopatologia da doença e inovou com a discussão sobre os maiores estudos que estão sendo realizados no mundo. Ela ainda indicou os sites específicos onde familiares e pacientes podem encontrar informações seguras sobre estudos e testes que estão sendo realizados, de forma segura!!!
A neurologista ainda destacou a necessidade de pacientes e familiares tomarem cuidado com as curas milagrosas. Muitos pacientes, no desespero do diagnóstico, se dispõem a fazerem experimentos e tratamentos totalmente sem comprovação científica e muitos acabam tendo piora importante do quadro e até acabam falecendo.
A segunda palestra foi ministrada pela Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta e diretora técnica da Associação. Na sua aula, ela apresentou de forma prática como utilizar técnicas para manter a capacidade pulmonar, incrementar o componente elástico do tórax e favorecer a tosse.
Como novidade, apresentou o estudo da Dra. Plowman da Flórida, que discorreu no ultimo Simpósio Internacional da Aliança de DNM ALS em Orlando, sobre o uso do Threshold expiratório para favorecer a manutenção da força do vedamento glótico e aumentar a capacidade de tosse. Os participantes puderam vivenciar a prática da técnica com o paciente Darlon Antunes.
Seguindo a programação de aulas, a Dra. juliana Cananéia, fonoaudióloga, apresentou uma aula super prática sobre as possibilidades da alimentação oral. Demonstrou de forma objetiva técnicas que podem auxiliar o fonoaudiólogo a oferecer alimento de forma segura e prazerosa ao paciente.
Outra aula diferenciadíssima foi da Dra. Soraya Oliveira, psicóloga que apresentou uma maravilhosa abordagem sobre como saber lidar com os desafios do diagnóstico, o medo da dependência e a busca pela ajuda.
A Dra. Claudia Yagi de São Paulo apresentou a inovação em ventilação mecânica e as grandes novidades. De forma clara e prática demonstrou o novo respirador da Resmed, o Astral, e todas as suas funções para ventilar e dar suporte com segurança ao paciente de ELA.
Dr. Thiago Tavares apresentou a aula sobre a fisioterapia motora em ELA e demonstrou a importância do exercício em todas as fases da doença. O ponto alto de sua aula foi apresentar a necessidade do trabalho abdominal para o incremento da força do diafragma.
A última palestra foi novamente com. Dra. Alessandra Dorça apresentando os detalhes para a desospitalização. O primeiro questionamento foi sobre o que deve ser feito após traqueostomia, gastrostomia e ventilação mecânica. Como levar para casa este paciente?
Finalizando o evento o Dr. Bruno Metre presidente do CREFITO 11 explicou que é necessário que estas demandas cheguem ao serviço público!
