A Associação Pró-Cura da ELA realizou nesse final de semana, nos dias 15 e 16/06, dois eventos em alusão ao Dia Internacional da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica e ao Dia Nacional da Luta Contra ELA, 21 de Junho.
As atividades se iniciaram na sexta feira as 15hs com a reunião anual do corpo diretivo. Entre outras ações, foram discutidas diretrizes para aprimorar o atendimento aos pacientes a longa distância. Algumas propostas foram apresentadas e serão estudas para serem aplicadas, visando sempre o bem-estar do paciente.
Os 3 cursos de capacitação voltados exclusivamente para profissionais de saúde, iniciaram as 18:30hs simultaneamente e se prolongaram até as 23hs. Muitas dúvidas foram sanadas e os profissionais ficaram felizes com os conhecimentos compartilhados. Participaram 80 profissionais, entre médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e enfermeiros.
O Encontro ocorrido no sábado dia 16, iniciou com as palestras de profissionais com amplo conhecimento dos cuidados na ELA, começando com o Sr. Jorge Abdalla, presidente, que falou da Associação e deu uma previa do que é ELA. Em seguida Dr. Mauro Vidigal, pneumologista, ressaltou sobre a sobrevida do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica na VNI. Já a fisioterapeuta respiratória e conselheira na Associação, Dra. Simone Holsapfel, falou de como identificar e lidar com as principais complicações respiratórias.
Dra. Alessandra Dorça, fisioterapeuta respiratória e diretora técnica da Associação, falou das técnicas da manutenção da Capacidade Pulmonar na ELA. Em seguida uma pausa para o coffee black, logo depois o fisioterapeuta e conselheiro Thiago Tavares falou sobre a importância da Reabilitação Motora na ELA. A nutricionista Jeniffer Dutra em sua fala, frisou a importância da manutenção do peso da pessoa com ELA.
O Pneumologista Dr. Mauro Vidigal, em reconhecimento ao trabalho diferenciado que o sr. Jorge Abdalla vem fazendo frente a Associação, lhe presenteou com uma edição do livro CUIDADOS PELA VIDA. Momento que emocionou a todos ali presentes.
Tamara Braga, fonoaudióloga e conselheira na Associação, ressaltou sobre as alterações de deglutição e fonação nas pessoas com ELA. Em seguida a psicóloga e conselheira Vânia de Castro falou sobre o olhar da psicologia para as pessoas com ELA e seus familiares. Para encerrar o ciclo de palestras, a Dra. Adriana Klein, terapeuta ocupacional, deu uma aula sobre as adaptações na vida diária na ELA através da Terapia Ocupacional.
Após um intervalo de uma hora onde a Associação serviu 327 almoços, para os participantes e para todo pessoal de apoio, seguiram-se então as oficinas, os plantões psicológicos para as pessoas com ELA e seus familiares, com as psicólogas Vania de Castro e Daniela Morgan, ambas com larguíssima experiência em atender pacientes e familiares de pacientes com ELA. Atendimento com o pneumologista Dr. Mauro Vidigal, onde os pacientes foram avaliados e orientados gratuitamente.
Tivemos também oficina de fisio motora e respiratória, este ano tivemos a presença do pessoal da APPELA com uma oficina de comunicação assistiva, onde nosso querido amigo e voluntário Ronaldo Santos, atendeu vários pacientes, possibilitando-lhes a comunicação através do Tobii Eye Tracker 4C + Optikey a solução econômica para comunicação assistiva/alternativa. Finalizamos com o sorteio das rifas, sendo que o primeiro prêmio, um notebook Lenovo saiu para a paciente Viviane Karkow e o Segundo Prêmio, uma smart TV de LED saiu para o paciente Adilson Custódio. Em menos de 24hs a Associação capacitou mais de 400 pessoas.
Nosso ilustre amigo Ricky Ribeiro CEO-Fundador do site Mobilize Brasil, nos presenteou com sua presença, acompanhado pela namorada e sua mãe Cristina Ribeiro, divulgando o livro de sua autoria, Movidos Pela Mente.
Fica aqui o nosso agradecimento a cada um de vocês que estiveram no evento, que contribuíram para que o evento fosse o sucesso que foi. Que Deus abençoe a todos!
