No dia 17 de Setembro de 2016, a Associação Pró-Cura da ELA em parceria com hospital Madre Teresa, realizou em Belo Horizonte o primeiro curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.
Compareceram 130 pessoas, dentre eles cuidadores, pacientes, familiares e diversos profissionais da área da saúde. O encontro teve como objetivo abordar várias peculiaridades da doença e os cuidados necessários com seus portadores.
Iniciou com a apresentação da Associação Pró-Cura da ELA por nosso presidente Jorge Abdalla, onde abordou o trabalho que vem sendo realizado pela associação em várias capitais pelo Brasil. Além do assistencialismo, a associação tem preocupado em capacitar os profissionais de saúde que cuidam dos pacientes de ELA.
O neurologista Dr. Rodrigo Santiago, falou sobre os acometimentos que a doença causa e a importância de se realizar o diagnóstico correto e preciso, assim como ressaltou a importância da equipe multidisciplinar como uma forma de tratamento e manutenção da qualidade de vida.
Dr. Mauro Vidigal, pneumologista, explicou sobre as alterações neuromusculares que acarretam em comprometimentos nos mecanismos ventilatórios dos pacientes com ELA. Seguindo a abordagem respiratória a Fisioterapeuta Rita Guedes, proferiu explicações sobre a tão importante técnica de insuflação pulmonar – o empilhamento aéreo ou Air Stacking, explicando sobre sua importância na manutenção respiratória do paciente, estímulo de tosse e medidas de capacidade vital.
A fisioterapeuta Luana Souto, falou sobre a indicação de ventilação não invasiva, ressaltando sua importância para o bem estar do paciente evitando a fadiga e a aceleração do processo neurodegenerativo.
Thiago Tavares, fisioterapeuta, deu recomendações sobre a importância da abordagem motora nos pacientes com ELA, respeitando as particularidades de cada indivíduo, ressaltando a contraindicação dos excessos nas condutas evitando, assim, que os pacientes atinjam algum grau de fadiga.
A fonoaudióloga Tamara Braga, falou sobre a relação das funções de respiração, voz, fala e deglutição e as abordagens fonoterapeuticas, enfatizando a indicação precoce de via alternativa de nutrição – realizada de forma interdisciplinar – e os meios adaptativos de comunicação.
Jeniffer Dutra, nutricionista, trouxe pontos importantes sobre a manutenção do estado nutricional dos pacientes abordando intervenções nutricionais mais adequadas às demandas dos portadores de ELA.
O fisioterapeuta Leonardo Simões, explicou sobre a Cough Assist – a máquina de tosse, assim como seu funcionamento, indicações e contraindicações.
Jossane Fernandez Barboza, nutricionista, palestrou sobre como cozinhar para pacientes disfágicos, sensibilizando sobre as memórias emocionais que a alimentação traz aos indivíduos e mesmo mediante limitações de consistência alimentar e possível manter a apresentação, paladar e valor nutricional dos alimentos .
A parte da tarde contou com as oficinas, sendo os pacientes, cuidadores e familiares, acolhidos pelos profissionais palestrantes realizando orientações e explicações mais específicas.