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A DIFÍCIL ARTE DE SOBREVIVER

O médico e paciente Dr. Vanderlei Corradini Simões de Lima, fala da difícil arte de sobreviver e dos cuidados com a traqueostomia

 

Em uma terra tão árida, como a vida com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), nos cabe a cada amanhecer, cumprir a delicada missão de sobreviver.

A cada companheiro de luta que fecha os olhos, encerrando o sopro da vida, parece arrancar de nós um pedacinho de nossa esperança.

Assim comecei a escrever esse texto, como um funeral, na ânsia de homenagear “aqueles” que partiram, mas deixaram para trás tanto ensinamento e sabedoria que encrustaram em nossas mentes.

Mas, como fazer deste momento de tristeza e de homenagem em  uma oportunidade de fincar em todos, na profundeza dos conhecimentos, algo verdadeiro e prático, com o objetivo de auxiliar na difícil arte de sobreviver com ELA.

Foi aí que me ocorreu a ideia de criar um texto injuntivo, tipo “como se faz”, no intuito de dissipar informações estritamente técnicas que visam diminuir a frequência dos processos pneumônicos e consequentemente das cicatrizes pulmonares, capazes de tornar a capacidade ventilatória cada vez mais diminuta e frágil, afim de, superar a violência e por vezes trágica, resposta orgânica às pneumonias de repetição.

Também não tenho a intenção de torná-lo uma referência bibliográfica ou um artigo cientifico de grande relevância, logo que, se baseia em experiência meramente pessoal e em apenas um único paciente, ou seja, eu mesmo.

O fato que chamou minha atenção, foi meu histórico de ser acometido por três a quatro pneumonias por ano, desde a realização da minha traqueostomia e o consequente uso continuo de ventilação artificial invasiva.

Sem dúvida, que esta situação abreviaria muito minha sobrevida e que algo deveria ser feito para evitar que esta dura realidade comprometesse meus pulmões, de forma tão sucessiva.

Discuti com a fisioterapeuta respiratória e com a chegada do Cough Assist ou estimulador de tosse, estabelecemos uma nova padronização na minha conduta fisioterápica pulmonar.

Lógico que não tenho a pretensão de influenciar profissionais gabaritados ou em suas condutas, mas diante de resultados tão promissores, ou seja, um ano sem tomar antibiótico, para quadro pneumônico, não poderia ser egoísta de não replicar o fato, principalmente com a comunidade cientifica, para que use a metodologia apropriada, a fim de, confirmarem ou não a hipótese proposta.

Em seguida, entrei em contato com o presidente da Associação Pro Cura da Ela, Jorge Abdala e os fisioterapeutas Alessandra Dorça e Thiago Tavares, afim de, estabelecermos um padrão na rotina dos cuidados respiratórios dos pacientes traqueostomizados com ELA.

Inicialmente o ventilador indicado nestes casos são os do tipo de suporte a vida. Portanto, aquele bipap que você usava com máscara, antes da traqueostomia, deve ser substituído.

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Dr. Vanderlei Lima

Ao amanhecer, logo após acordar, inicio com inalação com secreto- lítico e broncodilatadores e a primeira aspiração do dia. Uso o Cough Assist por três ciclos com seis vezes, sendo dois ciclos com soro e o terceiro sem soro, e em seguida aspiração com sonda na tráqueo (tem sido suficiente apenas uma vez) e na boca. Após limpar a boca e rinofaringe, ainda com a sonda na boca, quem me assiste, desinfla o balão da tráqueo e com o Cough Assist conectado a cânula da tráqueo, força a secreção que está acima do balão da tráqueo para a boca, onde é aspirada. Em seguida aspira-se novamente a tráqueo, para retirar possíveis restos de secreção que podem ter caído na desinflação do balão e completando usando o Cough Assist (uma com soro e uma sem soro).

Cerca de três horas depois, antes do banho, faço a manobra do ambú, três sequências de dez vezes. Depois uso o Cough Assist da mesma forma (duas com soro e uma sem soro).

Dirijo-me ao banho pelo guincho, onde aproveito a posição de cócoras para evacuar (note que a posição de cócoras, no guincho, é a mesma que usamos no vaso sanitário, portanto, é a posição considerada fisiológica, pois há o relaxamento da musculatura da pelve). O bom e regular funcionamento intestinal, evita a distensão abdominal, que impede a expansão pulmonar adequada, principalmente das bases, aumentando o risco de pneumonias. No mais das vezes, necessitamos usar laxantes para facilitar o transito intestinal. Recomenda-se uso de laxante tipo de contato na dieta (óleo mineral). Se não for suficiente para produzir fezes amolecidas acrescente diarreico do tipo osmótico (Muvinlax), começando com um envelope por dia e aumentando se necessário. Normalmente para evacuarmos usamos três mecanismos para expulsar as fezes: a força dos músculos abdominais, a força do diafragma e a contração do Reto. O paciente com ELA perde os dois primeiros, restando-o apenas a contração do Reto para expulsar as fezes. Para promover a dilatação do esfíncter anal e a contração Retal, o toque retal pode ser necessário, a fim de estimula-los.

Depois do banho, por causa da minha mobilização, faço o Cough Assist conforme, dito anteriormente, termino aspirando a tráqueo. Sento na cadeira de rodas para tomar sol, por cerca de uma hora ou mais, dependendo do horário.

Por volta das quinze horas, duas vezes por semana, com a presença da fisioterapeuta respiratória, nova sessão começando com inalação e manobras  mhb\mrp (manobra de higiene brônquica/manobra de reexpansão pulmonar), do ambú e Cough Assist, da forma já descrita, com a cama na posição reta e me viram de lado (cada dia de um lado), fazendo o Cough Assist com a cama reta termino aspirando a tráqueo. Fico uma hora de lado. Nos dias em que a fisioterapeuta não vem, treinamos os enfermeiros/cuidadores para realizar as manobras do Ambú, Cough Assist e aspiração, entretanto, tudo é supervisionado e treinado pela fisioterapeuta.

Na troca do plantão, às 19 horas, mais uma sessão de ambú , Cough Assist e desinflando o balão, conforme já descrito e no final uma aspiração, somente com a cama reta.

Às 22:30 horas, inalação e última sessão de manobra do ambú e Cough Assist em posição reta e uma aspiração no final, assim vou dormir com as vias aéreas limpas.

Também é fundamental hidratação adequada, objetivando, a fluidez da secreção e o amolecimento das fezes, imprescindíveis na prevenção das pneumonias. Indica-se ingestão de três a quatro litros de líquidos, distribuídos na dieta ou fora dela.

Com esta dinâmica fiquei um ano sem pneumonia e consequentemente sem usar antibiótico, entretanto, bastou eu ficar quinze dias sem usar o Cough Assist, por causa de problemas técnicos, que apresentei dispneia (falta de ar), taquicardia e baixa saturação, confirmando ao exame clinico tratar-se de pneumonia que respondeu rapidamente ao uso de Levofloxacina, via oral.

 

CONCLUSÕES

  1. Pneumonias de repetição é uma causa frequente nos pacientes que usam traqueostomia e ventilação artificial continua, sobretudo em doenças neuromusculares e em paciente hipersecretores ou retentores de secreção bronco pulmonar
  2. A hospitalização deve ser evitada devido ao risco de se contrair infecções por cepas multirresistentes.
  3. O bom funcionamento intestinal e a hidratação adequada, são imprescindíveis na prevenção das pneumonias.
  4. A inalação ou uso de medicação em forma de Puffs, com secretolíticos (Bisolvon) e broncodilatadores (Atrovent), podem ser indicados em casos específicos.
  5. Uma conduta fisioterápica preventiva é de suma importância incluindo mhb \mrp (manobra de higiene brônquica/manobra de reexpansão pulmonar), manobra do ambú (empilhamento) e uso do Cough Assist.
  6. O Cough Assist é fundamental, sobretudo nas Doenças Neuromusculares.
  7. A maioria das vezes realiza aspiração sem uso de sonda, diminuído o risco de traumatismo e infecção na região traqueobrônquica.
  8. Cabe ao fisioterapeuta a realização das manobras de higiene brônquica/manobra de reexpansão pulmonar, manobra do ambú (empilhamento) e uso do Cough Assist, aspirar e remover rolhas, quando necessário.
  9. Cabe aos cuidadores, realizar manobra do ambú (empilhamento) e uso do Cough Assist, aspirar e remover rolhas, quando necessário.
  10. Cuidador de paciente com ELA, traqueostomizado e em uso de respiração artificial, devem ter formação de técnico de enfermagem ou enfermeiro.
  11. O fisioterapeuta deve liderar e treinar a equipe de cuidadores para que o paciente seja tratado nos três períodos (manha, tarde e noite).
  12. Aos mínimos sinais de pneumonia, tais como, febre, aumento e alteração da cor ou cheiro da secreção, dispneia (falta de ar) e baixa da saturação, o paciente deve ser avaliado e tratado com urgência, pois pode haver evolução para sepses (infecção generalizada) e morte em poucas horas.
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