2021 foi um ano de grandes desafios, mas graças ao apoio de nossos doadores, nossos profissionais voluntários e de todos os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde envolvidos em nosso projeto, pudemos alcançar grandes feitos. Confira um pouco de tudo o que realizamos em 2021:
Fevereiro
Em fevereiro, mês das Doenças Raras, a Pró-Cura organizou uma semana dedicada às pessoas com ELA, seus familiares e cuidadores. Foram lives diárias, através do grupo da Associação no Facebook, com os profissionais de saúde voluntários da Pró-Cura respondendo a inúmeras dúvidas dos familiares, cuidadores e pessoas com ELA.
Abril
Em abril, lançamos a campanha “ABRACE ESSA CAUSA“, para garantir que as pessoas com ELA recebessem a vacina contra a COVID-19 o mais cedo possível e que seus cuidadores fossem tratados como profissionais de saúde de primeira linha, imediatamente elegíveis para serem vacinados.
Foi feita uma campanha de conscientização com órgãos governamentais, sobre o risco que uma pessoa com ELA apresenta se infectada com o novo Coronavírus. Como resultado, conseguimos a inclusão de pessoas com ELA no grupo de vacinação prioritária!
Junho
Em junho, a Associação Pró-Cura da ELA celebrou o Dia Global de Conscientização da ELA/DNM, com a realização de nosso 6º Simpósio Anual de ELA, totalmente online e gratuito.
Tivemos a participação de 3 brilhantes pesquisadores internacionais, Dr. Ammar Al-Chalabi, Dra. Sabrina Paganoni e Dr. Richard Bedlack, além de renomados médicos brasileiros e da equipe multidisciplinar, com os profissionais voluntários da Pró-Cura apresentando temas relativos à sua área. Foram mais de 1.300 inscrições.
No dia 21 de junho, a Pró-Cura fez o lançamento da campanha MEU MOVIMENTO É PRÓ-CURA! A campanha consiste na venda de uma camiseta esportiva estilizada, em tecido Dry Fit, com o objetivo de divulgar a doença ELA, a Associação, e ainda arrecadar fundos.
Na mecânica da campanha, as pessoas publicam em suas redes sociais uma foto vestindo a camiseta e praticando atividade esportiva com o texto “MEU MOVIMENTO É PRÓ-CURA! APOIE VOCÊ TAMBÉM A ASSOCIAÇÃO PRÓ-CURA DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – ELA.
A campanha foi patrocinada por 2 empresas que pagaram os custos da confecção e segue vigente, sem data de término. Até o momento, já comercializamos mais de 400 camisetas e arrecadamos mais de R$25 mil para nossa causa!
Em julho, a Pró-Cura divulgou em suas redes sociais o Programa de Testes Patrocinados para Doenças Neurodegenerativas em Adultos, da empresa INVITAE, que fica sediada em São Francisco, Califórnia. Por meio deste Programa, a INVITAE oferece testes genéticos patrocinados e sem custo para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, em um Programa jamais feito no Brasil.
Outubro
Em outubro, a Pró-Cura lançou o Projeto Patrocínio de Ventiladores de Suporte a Vida e Assistentes de Tosse, para compra de 10 Ventiladores de Suporte à Vida e 10 Assistentes de Tosse, para serem emprestados aos pacientes de ELA que tem dificuldade em consegui-los. Já conseguimos uma parte do valor necessário através do patrocínio da empresa Daiichi Sankyo e da empresa do Sr. Luis Flávio Barison. Com isso, já efetuamos a compra de 4 Ventiladores de Suporte à Vida, entregues no dia 10 de dezembro de 2021 em nossa sede e já começaram os empréstimos aos pacientes necessitados.
Dezembro
Em dezembro, a Pró-Cura participou do 32º Simpósio Internacional de ELA oferecido pela International Alliance on ALS/MND, onde contou com a participação de 5 profissionais de saúde voluntários, além da Presidente Lina Pádua e do Presidente do Conselho Jorge Abdalla. No dia 11/dez foi realizada uma live através do grupo da Pró-Cura no Facebook, com os participantes relatando o que foi exposto no simpósio.
Outras ações e eventos realizados em 2021:
- Realização de uma Rifa de Páscoa, em março;
- Doação dos direitos autorais do livro “COMO CRESCI COM ELA”,da paciente Maria Lucia Wood Saldanha;
- Em junho, recebemos 2 grandes doações:
– Doação da ABCCA – Associação Brasileira dos Criadores de Cavalos Árabes;
– Doação do programa de televisão OS SZAFIRS;
- Seguimos, desde o final de 2019, com a venda do livro NA ESTRADA DA VIDA do paciente Fábio Carvalho, com valor da venda destinado totalmente para a Pró-Cura;
- Realizamos, em dezembro, nossa Rifa de Natal.
Em 2022, esperamos poder alcançar feitos ainda maiores e retomar nossos eventos e atividades presenciais. Muito obrigado a você, que nos ajudou a chegar até aqui!
