No último ano, a Associação Pró-Cura da ELA cresceu e avançou bastante em diversos projetos, graças a muito trabalho de seus voluntários e profissionais da saúde, do apoio de nossos Anjos da Pró-Cura e de doações recebidas pelos direitos autorais de livros de amigos como Fábio Carvalho e Maria Lucia Wood Saldanha, da ABCCA, entre outros entes privado e organizações.
Confira aqui cada conquista e avanço que celebramos nos últimos meses:
Fevereiro
Lives gratuitas diárias de 2 horas de duração na Semana dos Raros, em celebração ao Mês Mundial das Doenças Raras, onde recebemos entre 80 e 100 participantes diariamente.
Março
Live com nossa Diretora Administrativa, Silvania Almeida, que falou sobre os melhores exercícios e cuidados para viver com ELA há mais de 3 décadas.
Primeiro festival beneficente do Barcelona de Poá em prol da Associação Pró-Cura da ELA.
Abril
Lançamento da 2ª edição do livro “NA ESTRADA DA VIDA”, de nosso amigo Fábio Carvalho, com venda 100% revertida para a Pró-Cura.
Junho
Celebramos o Dia Global de Conscientização ALS / MND com a apresentação de todos os nossos membros, participamos, em Curitiba, do lançamento do 2º livro da autora e paciente Maria Lúcia Wood Saldanha, A VIDA É BELA – como aprender com ELA; e comemoramos nosso 9º aniversário, no dia 26/06.
Outubro
Entre 22 e 23 de outubro, realizamos o 7º Simpósio de ELA, online, com participação de profissionais voluntários, profissionais convidados, empresas parceiras e com workshop gravado com alguns pacientes.
Dezembro
Participamos do 33º Simpósio Internacional de ELA, online, em San Diego-California-EUA; recebemos doação da ABCCA – Associação Brasileira dos Criadores de Cavalos Árabes e realizamos uma Rifa de Natal onde arrecadamos uma bela quantia para Associação.
Expandir nosso inventário de aparelhos, adquirindo:
o 6 Assistentes de Tosse ONYX – LUMIAR
o 6 Bipaps BMC – LUMIAR
o 10 Bipaps YUWELL (mais 1 ganho) + 10 máscaras YUWELL (mais 1 ganha)
o 11 Tobii Eye (Doação Jorge e Lina).
Além de tudo isso, no decorrer do ano, pudemos:
o Crescer nossa estrutura
o Aumentamos a equipe com novos assistentes sociais e voluntários
o Aumentar nosso alcance
o Chegamos à marca de 28 mil membros em nosso grupo de Facebook, nos convertendo na maior comunidade de ELA do mundo, além de atingir 18.000 inscritos em nosso canal do Youtube, com mais de 1 milhão de visualizações em nossos vídeos e mais de 23 mil seguidores em nosso Instagram.
Os últimos meses têm sido um orgulho inexplicável para nosso time. Esperamos seguir sonhando alto e realizando cada vez mais, em prol da qualidade de vida de cada paciente de ELA pelo país.
Para saber mais, entre em contato conosco.
