Ser diagnosticado com ELA pode parecer esmagador. É completamente natural sentir-se chocado, assustado, triste, zangado e com uma longa lista de outras emoções. Junto com essas emoções, você deve tomar medidas para lidar com o diagnóstico e começar a viver a vida com ELA. Mas o que você deve fazer e por onde deve começar?

A ELA não é uma doença fácil de diagnosticar e estima-se que até 15% dos casos de ELA sejam diagnosticados incorretamente.

Como a ELA é uma doença bastante rara, muitos médicos têm pouca ou nenhuma experiência no diagnóstico da ELA. Se você ainda não o fez, é sempre uma boa ideia obter uma segunda opinião ao lidar com um diagnóstico sério como a ELA. Ao obter uma segunda opinião, tente encontrar um especialista com experiência no trabalho com pacientes com ELA

Alguns neurologistas se concentram exclusivamente no atendimento a pacientes com ELA. Você pode consultar em nosso site (Profissionais) onde tem um especialista mais próximo de você.

Conhecimento é poder. Quanto mais você aprender sobre a ELA – da história ao vocabulário e às pesquisas atuais -, melhor será capaz de tomar decisões sobre cuidados, terapia e planejamento. Participar de um grupo de apoio pode ajudá-lo a lidar com as lutas emocionais que acompanham o diagnóstico de ELA. A Associação Pró-Cura da ELA detém o maior grupo de apoio a pessoas com ELA no FACEBOOK do mundo, com mais de 25.000 pessoas https://www.facebook.com/groups/procuradaela. Também permite que você se conecte e obtenha conselhos de outras pessoas que têm ELA e que podem ter mais experiência com a doença do que você.

Embora a ELA atualmente não tenha cura, isso não signifique que não haja esperança. Em pelo menos alguns casos, as pessoas com ELA vivem décadas após o diagnóstico. Alguns desses pacientes acham que a doença eventualmente se estabiliza, embora os sintomas que eles sentiram permaneçam, nenhum novo sintoma se desenvolve. Independentemente da rapidez com que a doença progrida, você ainda tem muito pelo que viver e pode aproveitar ao máximo o tempo que tem.