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Após notoriedade com ‘balde de gelo’, doentes enfrentam falta de remédio

Depois de ganharem notoriedade com a campanha “balde de gelo”, pessoas que convivem com ELA, sigla da doença degenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica, estão tendo de encarar mais um problema básico: a falta de distribuição pelo SUS do único medicamento indicado para a enfermidade, o Riluzol.

Há relatos de até sete meses de ausência do remédio no Rio de Janeiro, em São Paulo, o problema se arrasta há pelo menos três meses, segundo reclamações de pacientes a Associação Pró-Cura da ela. Rio Grande do Sul e Pernambuco acumulam a maior quantidade de reclamações por falta do medicamento.

Sem o Riluzol, que visa prolongar a vida das pessoas com ELA com mais qualidade, o avanço de consequências da doença, como dificuldade respiratória, pode se acentuar e complicar o quadro geral dos pacientes.

A advogada Alexandra Szafir, 50, que devido a evolução da ELA precisa atualmente estar ligada a aparelhos para conseguir respirar, afirma que não consegue a medicação há três meses.

“Tomo duas vezes por dia. O Riluzol é o único remédio capaz de prolongar a vida de quem tem ELA, portanto, as consequências da sua falta são trágicas”, diz a advogada, que usa um software que permite a digitação com os olhos para se comunicar.

 

Reportagem completa com Jairo Marques no site Folha de São Paulo

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