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Jornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

No dia 20 de Outubro a Associação Pró-Cura da ELA, em parceria com a Donem, realizou em Recife-PE a Jornada Multidisciplinar Sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para falar sobre a doença. O evento ocorreu em dois auditórios simultaneamente, sendo um para profissionais de saúde e estudantes e outro para cuidadores, familiares e pacientes. Nosso objetivo nesse evento foi disseminar informações para pacientes, familiares, profissionais e estudantes através de um programa exclusivo de palestras para treinamento e capacitação sobre o cuidado integral na Esclerose Lateral Amiotrófica, nas esferas de reabilitação motora, fisioterapia respiratória, diagnóstico e inclusão social. 

O Sr. Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA e Suhellen Oliveira da Donem, falaram dos desafios encontrados pelos pacientes e familiares no dia a dia da vida com ELA, falaram também dos trabalhos das Associações para viabilizarem condições favoráveis aos pacientes para que vivam com dignidade. Em seguida a Advogada Dra. Viviane Guimarães (PE) falou sobre a Lei Brasileira de Inclusão.

A Neurologista Dra. Anna Paula Paranhos (PE), abordou os Aspectos da Fisiopatologia e o diagnóstico da ELA. Os Princípios da Fisioterapia Motora na ELA foi abordado pela Fisioterapeuta Dra. Cida Praeiro da UNIFESP/SP. A Terapeuta Ocupacional Ayne Morais (PE), falou das Intervenção da Terapia Ocupacional para adaptações de atividades de vida diária.

Dra. Inabelle Oliveira (PE), psicologa, falou da intervenção da Psicologia no cuidado da pessoa com ELA e logo após o almoço foi a vez da nutricionista Dra. Jeniffer Dutra (MG) falar da Importância da Nutrição na ELA

 A fonoaudióloga Dra. Tamara Braga (MG) abordou a Intervenção Fonoaudiológica na ELA e para terminar a parte de palestras, o Fisioterapeuta Dr. Eduardo Vital da UNIFESP/SP, finalizou com as Recomendações da Fisioterapia Respiratória na ELA.

Em seguida foi realizada as oficinas com os profissionais presente, onde os pacientes foram atendidos e orientados sobre as manobras do Ambu, VNI, recursos para auxílio à tosse e muita pratica. Foram mais de 120 pessoas entre profissionais de saúde, familiares e pacientes a serem capacitados.

A PRÓ-CURA DA ELA e a DONEM acreditam no poder transformador do conhecimento e acesso à informação para o empoderamento da comunidade na luta pelo acesso ao tratamento recomendado para a patologia. Para ver o Teaser do evento CLIQUE AQUI.

Saiba mais:

No Brasil, a primeira descrição de ELA coube a Dr. Cypriano de Freitas, publicada em 1909, no Brasil Médico e, em 1910, nos Archivos Brasileiros de Psychiatria, Neurologia e Medicina Legal, pag. 71.

Em 1916, o Dr. Gonçalves Viana, professor catedrático de Anatomia e Fisiologia Patológicas de Medicina de Porto Alegre, descreve dois pacientes com ELA.

Um dos pacientes, com apresentação inicial bulbar, foi motivo de estudo e de defesa de tese pelo Dr. Raul Moreira da Silva, em 1916. Dentre as principais conclusões destacaram-se:

  • 1. Pode-se, de maneira segura, afirmar que a etiologia da ELA é, ainda hoje, enigma indecifrável;
  • 2. Sem ser de modo preciso e comprovativo, tem-se atribuído o desenvolvimento da moléstia a uma herança nervosa, de fundo indireto;
  • 3. Assim sendo, somos levados a pensar que o sistema nervoso motor, enfraquecido e predisposto por herança viciosa, resiste muito menos e sofre, de modo mais intenso, à ação vulnerante das intoxicações e das infecções mais variadas;
  • 4. É sempre progressiva a marcha da afecção, seja qual for o modo de começo;
  • 5. A duração da moléstia varia com a forma clínica que ela se reveste;
  • 6. Os pacientes, geralmente, podem viver 3 ou 4 anos e, raramente mais, aqueles cujo mal iniciou-se nos membros inferiores. Se a moléstia começa pelo bulbo, a duração é mais curta;
  • 7. Por cúmulo de dificuldades, a obscuridade em que jazem ainda as noções etiológicas da ELA, mais impossibilita uma verdadeira terapêutica específica;
  • 8. O tratamento é sintomático.
  • 9. Na falta de tratamento específico, segundo o Prof. Antônio Austregesilo, no livro A Terapêutica dos Incuráveis, 1910, o médico nunca pode deixar de confortar o espírito do paciente:

 

“Dae-lhe um pouco de esperança sem mentir, uma vaga esperança que lhe bafeje a alma como um terral perfumoso. Tonificae sempre o caracter do enfermo, para que elle compreenda que as moléstias não foram feitas para as arvoares ou para as pedras senão para o próprio homem.”

Embora já sejam passados praticamente 90 anos, quase um século, as conclusões continuam verdadeiras e isto só faz aumentar a nossa responsabilidade. Devemos melhor entender esta moléstia, para melhor tratarmos.

Texto retirado do Livreto Informativo – Atualização 2013 da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, também disponível em Assoc. Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica