A Associação Pró-Cura da ELA participou do I Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás no dia 06/12/2017, das 08h às 12h, em Goiânia, no Auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS. Onde foi apresentada ao Ministério da Saúde e a Secretaria de Saúde do Estado, as principais demandas enfrentadas pelos pacientes de doenças raras no estado de Goiás.
A primeira mesa redonda composta por representantes das seguintes associações: Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO) e Representante dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A segunda mesa redonda teve como tema a Gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria Estadual de Saúde de Goiás e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás – COSEMS/GO.
A Associação Pró-Cura representada pela nossa diretora administrativa Silvania Almeida e o conselheiro Thiago Tavares, apresentou entre outras a necessidade da capacitação dos profissionais que atende nos CER – Centro de reabilitação especializada dos municípios; Demora em marcação de consulta com neurologistas; A demora em conseguir a Ventilação Mecânica via SUS, Agilizarem o fornecimento das dietas enteral aos pacientes com gastrostomia.
Nossas solicitações foram acatadas tanto pelo Ministério da Saúde quanto pela Secretaria de Saúde do Estado, que finalizou suas falas se comprometendo em mover ações públicas para solucionar esses problemas até o meado de 2018.
