Aconteceu em São Paulo, no dia 19/08/2017, no bairro da Consolação, a 50 metros da Avenida Paulista, no coração da cidade de São Paulo, o Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA.
Em um espaço de 450 metros quadrados, montado especificamente para esse fim, com 7 banheiros, estacionamento grátis no local, com manobrista e acessibilidade, iniciamos o atendimento às 8:20 da manhã com 25 profissionais, sendo 23 da área da saúde e mais duas advogadas que se encarregaram da parte jurídica.
Entre os 23 profissionais da área da saúde contamos com médico pneumologista, fisioterapeutas respiratórios, fisioterapeutas motores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, nutricionistas e psicólogas. Foram atendidos até as 19:40 um total de 25 pacientes e 75 familiares e cuidadores. Muitos deles receberam no ato o ambu e já receberam treinamento de como usá-lo. Alguns pacientes saíram com o relatório para o órgão responsável do Governo assinado pelo fisioterapeuta e pelo médico para obter o seu ventilador. Outros saíram de lá com o nosso equipamento emprestado. Uma parte relevante dos pacientes fizeram a espirometria no decorrer da avaliação respiratória.
As TOs fizeram várias órteses lá mesmo e os pacientes já saíram com suas novas orteses em suas mãos feitas na hora. As fonoaudiólogas e as nutricionistas identificaram diversos pacientes que necessitavam de gastrostomia e já deram o encaminhamento ao paciente para a GTT (GEP). As psicólogas, em conjunto, fizeram dois atendimentos, um no período da manhã e outro no da tarde, onde uma das profissionais atendeu os pacientes e a outra psicóloga atendeu os familiares e cuidadores. Os fisiomotores resolveram questões diversas dos pacientes, desde dores, encurtamentos e até identificaram diagnóstico equivocados.
Servimos mais de 400 minis-sanduiches embrulhados individualmente, para evitar qualquer risco de infecção. Para pacientes com disfagia, servimos sopa cremosa de batata com carne batida e creme de frutas e papinha de frutas da nestlé. Sucos de frutas, refrigerante, café, leite, (espessante sempre disponível), biscoitos doces e salgados, pão de mel, cookies diversos, tudo embrulhadinho um a um, estavam o dia todo à disposição dos pacientes e familiares.
Apesar de serem 25 profissionais para atenderem 25 pacientes, ainda contávamos com 10 voluntários, que cuidaram de todos os detalhes, desde o fluxo dos pacientes com os profissionais, como a permanente limpeza dos banheiros, reposição dos alimentos, dos ambus, impressão das espirometrias e dos relatórios, etc! Foram doze horas de trabalho ininterrupto, mas extremamente gratificante.
Temos a consciência que esses profissionais, que são extremamente capacitados em Esclerose Lateral Amiotrófica, todos juntos, em um só lugar, de tantas diferentes especialidades, dando o seu melhor, cheios de generosidade, amor e carinho, fizeram, certamente a diferença na vida de todos os 25 pacientes que por lá passaram. Abaixo alguns depoimentos extraídos de nosso grupo do Facebook, de pacientes que lá estiveram!
Acabei de chegar do mutirão. Não tenho nem palavras para agradecer por tudo que foi feito e pela forma que fomos tratados. Pessoas abençoadas, verdadeiros anjos. Desde o estacionamento até a hora de ir embora, tudo foi maravilhoso. Profissionais maravilhosos, que esclareceram tantas dúvidas, que agora até respiramos com mais tranquilidade, pois sabemos mais sobre como cuidar melhor do meu irmão. Gostaria de marcar cada pessoa, mas não sei o nome de todos. Jorge Abdalla Deus te abençoe grandemente! Muito obrigada a todos vocês!
Cleide Alves
MUTIRÃO – Dia histórico. Jorge Abdalla, Chris Abdalla e todos profissionais.
Quando chegamos ontem ao mutirão encontramos um espaço físico perfeito. Impecável, extremamente organizado. Era evidente que foi planejado e criado com extrema dedicação e cuidado. Os melhores profissionais instalados e nos aguardando. Tínhamos lá tudo que precisássemos. Mas o que mais tocou nosso coração foram os sorrisos, a dedicação de cada um em nós fazer sentir bem-vindos. Em mostrar a boa vontade em nos ajudar com tanto conhecimento e competência. Embora no decorrer do dia certamente deviam estar cansados em nenhum momento mudaram o jeito amável.
Posso dizer que eram anjos instrumentos do Pai emprestando seus talentos. A caridade é o puro amor de Cristo. É o amor que Cristo tem pelos filhos dos homens e que estes devem ter uns pelos outros. É o mais elevado, o mais nobre e o mais forte tipo de amor e o que dá mais alegria à alma. Nosso eterno agradecimento.
Rosangela Miole Lista
Hoje foi um dia inesquecível. Hoje vi o que significa concretamente o significado da palavra amor. O amor ao próximo, ao irmão que sofre. O que vocês fizeram por nós não tem preço. Nada paga. Não tirei fotos porque não tive tempo. Foi muita informação, muito respeito e compaixão. Quero agradecer em nome da minha família, por tudo o que vocês da associação fizeram. Sai de lá profundamente emocionada e agradecida e peço a Deus que abençoe cada um de vocês. Muito obrigada família Pró-Cura!
Guta Andrade
Talvez não existam palavras suficientes e significativas que me permitam agradecer todos vocês da equipe da Pró cura da ELA, com o devido merecimento. Sua ajuda o atendimento o apoio foram todos maravilhosos, momentos que jamais eu e meu esposo jamais vamos esquecer, agradeço muito a Deus por essa oportunidade de conhecer pessoas que se doa dando o seu melhor para ajudar o próximo.
Foi um prazer ter conhecido todos é vivenciar histórias tão parecida com a minha que me fortaleceu ainda mais, para nunca desistir. Apenas posso me expressar através da limitação de meras palavras, e com elas lhe prestar esta humilde, mas sincera, homenagem.
Muito obrigado! Com todo o carinho e de coração❤ eu lhe agradeço, e pelo resto da minha vida lhe agradecerei Equipe ELA! Família e pacientes por compartilhar suas histórias que só nos fortaleceu ainda mais.obrigado pelo cuidado com meu esposo e de todos pacientes!????????????????????❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Mary Bento Santiago
Mutirão do Amor e da Solidariedade. Foi tudo perfeito e muito bem organizado desde da entrada até a saída, eu a minha esposa Maria da Paz agradecemos a todos, desde dos VOLUNTÁRIOS e todos os PROFISSIONAIS que nos receberam com muito carinho e dedicação.
Associação Pró-Cura marcou um dia histórico nestes 5 anos e existência e agora Sr Jorge e Sra Chris já estão perguntando quando será o 2º mutirão?
Parabéns ao casal do coração que são os anjos que deus nos enviou para nos confortar e nos dar esperanças que mesmo sem ajuda governativa, podemos ser fortes e unidos neste brasil tão carente e tão desigual na área da saúde, não temos os melhores hospitais mas temos o que é de melhor do brasileiro que é a generosidade.
Obrigado!!
Artur Cabreira Gomes
