É difícil ouvir do seu médico que você foi diagnosticado com ELA. O mesmo acontece quando tem que dizer a quem você ama sobre seu diagnóstico. Quando você conta a eles? Como você diz a eles? O que você deveria dizer?

Muitos psicólogos recomendam que você espere até chegar a um acordo com o diagnóstico e se sinta emocionalmente pronto para contar aos outros. No entanto, a espera também tem suas desvantagens. Os familiares próximos certamente notarão que algo está errado, mesmo que não saibam o que é. Eles podem se sentir magoados quando souberem mais tarde que você escondeu algo deles. Além disso, o apoio que você recebe de amigos e familiares próximos é importante desde o início. Portanto, existem pessoas chave em sua vida que você deseja informar quase imediatamente. Para outras pessoas, convém esperar e ter uma estratégia em prática antes de compartilhar os detalhes da sua situação.

Os detalhes que você compartilhar serão diferentes, dependendo da pessoa e do relacionamento com você. Mas, existem alguns pontos básicos que você provavelmente deve incluir:

•  Você foi diagnosticado com ELA que é uma doença do neurônio motor que afeta o movimento muscular voluntário;
•  A ELA não é contagiosa;
•  A doença é progressiva, o que significa que os sintomas se tornarão mais graves e mais visíveis ao longo do tempo;
• A ELA progride de maneira diferente variando de pessoa para pessoa, portanto, não há como prever com que rapidez progredirá ou quais grupos musculares afetará;
• Atualmente não há cura para a doença;
•  Embora a ELA possa alterá-lo fisicamente e afetar sua capacidade de andar ou falar, você ainda é exatamente a mesma pessoa por dentro.

As pessoas podem ter perguntas, e não há problema em dizer que você não tem todas as respostas ou simplesmente não está pronto para discuti-las agora. Você sempre pode encaminhá-los ao nosso site para obter informações mais gerais sobre a doença.

Como você explica a ELA aos seus filhos depende em grande parte da idade deles. Com crianças mais novas, explique-as em termos simples que eles serão capazes de entender. Pode ser tão básico quanto: “Eu tenho uma doença que me deixará mais fraco e precisarei de ajuda para fazer algumas coisas”. Você não precisa fornecer todos os detalhes imediatamente. Mas é importante ser honesto com eles e informar o que está acontecendo.

Os adolescentes são mais capazes de entender os detalhes. Eles também são capazes de encontrar esses detalhes on-line, por isso é melhor ser franco com eles e permitir que eles ouçam os fatos diretamente de você. Obviamente, aprender que os pais têm ELA pode ser muito difícil para as crianças. Depressão não é incomum, e essas crianças podem se beneficiar de aconselhamento para ajudá-las a lidar com esse fato. Algumas crianças querem ajudar, e desempenhar um papel (por menor que seja) na prestação de cuidados pode ajudá-las a se sentirem necessárias e úteis.

Contar aos pais, especialmente pais idosos que podem estar com problemas de saúde, é outra preocupação comum para pacientes com ELA recém-diagnosticados. Alguns especialistas recomendam informar os pais idosos em etapas, para reduzir o choque imediato. Você pode inicialmente dizer a eles que você tem alguns sintomas médicos sobre os quais está consultando um médico. Um pouco mais tarde, você pode explicar que os testes encontraram algo, mas que está recebendo uma segunda opinião. Eventualmente, você pode fornecê-los todos os detalhes.

Dizer às pessoas no trabalho pode exigir alguma pesquisa e planejamento, pois a ELA pode afetar sua capacidade de continuar fazendo seu trabalho. Pode haver perguntas sobre quais adaptações seu empregador deve fornecer para ajudá-lo a continuar trabalhando, se esse for seu objetivo. Você provavelmente vai querer conversar com seu médico ou outras pessoas em quem confia primeiro e conhecer seu plano e seus direitos antes de apresentar seu diagnóstico de ELA com seu empregador.