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Eventos Pró-Cura da ELA

Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA

Aconteceu em São Paulo, no dia 19/08/2017, no bairro da Consolação, a 50 metros da Avenida Paulista, no coração da cidade de São Paulo, o Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA.

Em um espaço de 450 metros quadrados, montado especificamente para esse fim, com 7 banheiros, estacionamento grátis no local, com manobrista e acessibilidade, iniciamos o atendimento às 8:20 da manhã com 25 profissionais, sendo 23 da área da saúde e mais duas advogadas que se encarregaram da parte jurídica.

Entre os 23 profissionais da área da saúde contamos com médico pneumologista, fisioterapeutas respiratórios, fisioterapeutas motores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, nutricionistas e psicólogas. Foram atendidos até as 19:40 um total de 25 pacientes e 75 familiares e cuidadores. Muitos deles receberam no ato o ambu e já receberam treinamento de como usá-lo. Alguns pacientes saíram com o relatório para o órgão responsável do Governo assinado pelo fisioterapeuta e pelo médico para obter o seu ventilador. Outros saíram de lá com o nosso equipamento emprestado. Uma parte relevante dos pacientes fizeram a espirometria no decorrer da avaliação respiratória.

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XVI Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica – Doença do Neurônio Motor – Edição 2017

Nos dias 23 e 24 de Junho de 2017 aconteceu em São Paulo, o XVI Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica – Doença do Neurônio Motor – Edição 2017, realizado conjuntamente pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABrELA, a Associação Pró-Cura da ELA e o Instituto Paulo Gontijo – IPG.

As associações conjuntamente elaboraram um programa com especialistas em diversas áreas de grande relevância para o paciente de ELA, como médicos neurologistas, pneumologista, e toda uma gama de profissionais multidisciplinares. O evento foi gravado e disponibilizado para todos, CLIQUE AQUI para assistir.

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A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente e apresentou seu trabalho no 27º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Dublin – Irlanda em Dezembro de 2016.

O 27º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Dublin na Irlanda, no período de 04 a 09 de dezembro de 2016. Onde a Associação Pró-Cura da ELA participou pela segunda vez como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais da saúde e representantes de associações de vários países do mundo se reuniram para discutir o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA.

A Associação Pró-Cura da ELA representada pela Dra. Alessandra Dorça apresentou o trabalho de extrema importância que vem fazendo para proporcionar melhor qualidade de vida aos seus pacientes, capacitando cuidadores e profissionais de saúde para melhor cuidar, tendo em vista que, pacientes bem cuidado vive mais!

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A Associação Pró-Cura da ELA participa do 26º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Orlando – Flórida – EUA em Dezembro de 2015.

O 26º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Orlando, Flórida nos EUA, no período de 08 a 13 de dezembro de 2015. Pela primeira vez a Associação Pró-Cura da ELA participou como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais da saúde e representantes de associações de vários países do mundo se reuniram para discutir o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA.

O Brasil foi representado pela ABrELA, pelo IPG e pela Associação Pró-Cura da ELA. Poucos países da América Latina foram representados no encontro. Apenas Argentina e Colômbia, além do Brasil. A participação de várias associações brasileiras foi motivo de muito orgulho, pois mostra que não estamos acomodados nesse assunto. Pelo contrário, juntos estamos empenhados nessa nobre causa.

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A Associação Pró-Cura da ELA foi acolhida e apresentada como o mais novo membro da Aliança Internacional, que conta com 50 associações de 35 países. Nos dias 08 e 09 ocorreu o 23º Encontro das Associações, que foi exclusivo para membros associados, quando decisões importantes foram apresentadas e votadas. A nova diretoria foi escolhida, e a Associação Pró-Cura da ELA teve a oportunidade de votar e conhecer os novos membros representantes, o que nos dá condições de acompanhar mais de perto o trabalho da entidade no mundo todo. Outros pontos da reunião foram valiosos, como a apresentação das experiências de cada associação em arrecadar recursos, criar estratégias e oferecer suporte a paciente e familiares, o que proporcionará a implantação de novas ideias que possam ser desenvolvidas no Brasil.

A Associação Pró-Cura da ELA está muito orgulhosa de estar presente entre as grandes associações do mundo e acredita que esta será a primeira de muitas participações. No ano de 2016 o encontro será em Dublin na Irlanda, e esperamos apresentar um pouco de nossas ações efetivas em prol dos nossos associados, familiares, cuidadores e pacientes. Nos dias 10 a 13 o evento foi destinado a profissionais de saúde para discutir temas de cuidado, tratamento, medicamento, novas técnicas, etc. O relatório completo do evento está disponível a todos os interessados, em um extenso relatório de 21 páginas em PDF, disponível para download e impressão, bastando para tal, apenas clicar aqui.

 

O Evento da Pró-Cura da ELA, em alusão ao Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica foi realizado no dia 07/11/2013, das 14h às 18h no Auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados (Brasília-DF).

Compareceram todos os palestrantes convidados, entre eles, a Dra. Lygia da Veiga Pereira, Professora Titular e Chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) da USP; o Dr. Francisco Tellechea Rotta: Médico do Serviço de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Moinhos de Vento, (Porto Alegre-RS); o Prof. Dr. Natan Monsores, Professor do Departamento de Saúde Coletiva da UnB a Dra. Adriana Diaféria – Vice-Presidente da FarmaBrasil, a Profª. Dra. Mayana Zatz professora titular de Genética, diretora do Centro de Estudos do Genoma Humano e Células Tronco , diretora do Instituto de Células Tronco em Doenças Genéticas do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, a Dra. Marisa Lisboa da ANVISA, a Sra. Silvia Tortorella , diretora executiva do IPG e a Dra. Tatiana Mesquita e Silva, presidente da ABrELA Sandra Mota, Presidente da Associação Pró-Cura da ELA ocupou assento na Mesa Diretora, ao lado da do Presidente da AMAVI, Rogério Lima e contou com a presença do Deputado Federal Mauricio Quintela, presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, o Senador Eduardo Suplicy e da Deputada Federal Mara Gabrilli, uma das mais atuantes parlamentares na nossa causa.

Abaixo encontram-se links de todos os videos gravados durante o Evento :

– Abertura
https://www.youtube.com/watch?v=7wMcpmUI-J4

– Prof. Dr. Francisco Rotta – Neurologista
https://www.youtube.com/watch?v=fbL1X9QamXw

– Profa. Dra. Mayana Zatz da USP e Genoma Humano
https://www.youtube.com/watch?v=nir4VEnnDQE

– Profa. Dra. Lygia Pereira da USP
https://www.youtube.com/watch?v=kYuxGdWJRSQ

– Prof. Natan Monsores da UnB
https://www.youtube.com/watch?v=kCaB-4jFY1o

– Sra. Silvia Tortorella do IPG
https://www.youtube.com/watch?v=4w8TztUI7IY

– Sra. Marisa Lisboa da ANVISA
https://www.youtube.com/watch?v=KFEEFTLhOa8

– Sra. Tatiana Mesquita da ABRELA
https://www.youtube.com/watch?v=9Se_2coKcZ4

– Sra. Adriana Diaféria da FARMABRASIL
https://www.youtube.com/watch?v=RtP0xKy3PSA

– Encerramento
https://www.youtube.com/watch?v=Bk47jS3L-ao