Eventos

Eventos Pró-Cura da ELA

A Associação Pró-Cura da ELA no 28º Simpósio Internacional de ELA em Boston nos EUA

A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente nos eventos internacionais de ELA realizados em Boston – Massachusetts-USA em Dezembro de 2017, representa por Jorge Abdalla, Presidente da Associação e por Alessandra Dorça, Diretora Técnica. Foram eventos muito produtivos, mais de 30 associações do mundo todo reunidas num mesmo lugar com um só objetivo: promover vida aos pacientes de ELA. Reuniram aproximadamente 1.200 participantes, entre eles, cientistas, pesquisadores, médicos, pacientes, familiares e simpatizantes, todos envolvidos de alguma forma com a causa da ELA.

Dia 4 de Dezembro, a Associação Pró-Cura da ELA, única representante brasileira, participou da reunião da UNELA – União Latino-Americana de Associações de ELA, onde foi discutido as necessidades das associações latino-americanas, portanto, dos seus pacientes.

Já no dia 5 e 6 de Dezembro, a Associação participou do 25º Encontro Internacional das Associações de ELA afiliadas a Aliança Internacional de Associações de Esclerose Lateral Amiotrófica / Doença do Neurônio Motor, da qual a Associação Pró-Cura da ELA faz parte desde 2015. Nesse encontro a UNELA foi apresentada a Aliança Internacional de Associações, onde foi muito bem recebida por todos membros da Aliança.

O 28º Simpósio Internacional de ELA foi realizado nos dias 8, 9 e 10 de Dezembro e a Associação Pró-Cura da ELA estava presente, atenta a todas informações compartilhadas pelos cientistas, pesquisadores, médicos e outros profissionais de saúde. Vários trabalhos foram apresentados, mas os que chamaram mais atenção foram o Projeto Proceta (Terapia Gênica), um estudo das células do indivíduo com ELA; estudos que mostraram a importância da fisioterapia respiratória e motora na sobrevida dos pacientes; o estudo com Masitinib que está na fase III, muito promissor. Esses e muitos outros estudos estão nos 3 vídeos que foram as lives transmitidas diretamente de Boston nos dias do Simpósio.

 

I Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás

A Associação Pró-Cura da ELA participou do I Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás no dia 06/12/2017, das 08h às 12h, em Goiânia, no Auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS. Onde foi apresentada ao Ministério da Saúde e a Secretaria de Saúde do Estado, as principais demandas enfrentadas pelos pacientes de doenças raras no estado de Goiás.

A primeira mesa redonda composta por representantes das seguintes associações: Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO) e Representante dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A segunda mesa redonda teve como tema a Gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria Estadual de Saúde de Goiás e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás – COSEMS/GO.

A Associação Pró-Cura representada pela nossa diretora administrativa Silvania Almeida e o conselheiro Thiago Tavares, apresentou entre outras a necessidade da capacitação dos profissionais que atendem nos CER – Centro de reabilitação especializada dos municípios; Demora em marcação de consulta com neurologistas; A demora em conseguir a Ventilação Mecânica via SUS, Agilizarem o fornecimento das dietas enteral aos pacientes com gastrostomia.

Nossas solicitações foram acatadas tanto pelo Ministério da Saúde quanto pela Secretaria de Saúde do Estado, que finalizou suas falas se comprometendo em mover ações públicas para solucionar esses problemas até o meado de 2018.

 

Terraço Itália realiza Chá beneficente em prol da Associação Pró-Cura da ELA

Ocorreu nesta quarta-feira (27) no Terraço Itália, um dos cartões postais de São Paulo, o Chá beneficente em prol da Associação Pró-Cura da ELA, mais de cem pessoas confraternizaram, em torno de um chá, organizado com carinho por pessoas que faz do bem a sua meta. Christina Abdalla, diretora financeira da Associação e esposa do presidente Jorge Abdalla, foi a mentora e estava à frente da comissão organizadora do evento, papel esse que desempenhou com maestria, vendo o sucesso que foi o evento.

O evento superou as expectativas em todos sentidos, grande público elevando assim a quantia arrecadada. Como em todo ambiente onde se pratica uma ação do bem, as pessoas adotaram comportamentos, às vezes, esquecidos na trama complicada do dia-dia. O clima perto das nuvens afastou, por algumas horas, as agressões da cidade e uniu gente diferente em torno de uma mesma causa.

Ao lado dos quitutes, cartelas de bingo ganhavam a marca que poderia garantir um prêmio. A cada grito de uma vencedora, mais cartelas eram adquiridas e se transformavam em equipamentos e dietas capazes de levar um pouco de conforto e dignidade para pacientes com diagnóstico de ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica.

A medida que os números eram cantados o entusiasmo de quem usufrui da saúde, em plena forma, oferecia algo de bom para quem sofre de uma doença sem cura. Aprendemos nessa encantadora tarde que fazer o bem faz muito bem!

0 (1)

 

Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA

Aconteceu em São Paulo, no dia 19/08/2017, no bairro da Consolação, a 50 metros da Avenida Paulista, no coração da cidade de São Paulo, o Primeiro Mutirão de Atendimento aos Pacientes de ELA da Associação Pró-Cura da ELA.

Em um espaço de 450 metros quadrados, montado especificamente para esse fim, com 7 banheiros, estacionamento grátis no local, com manobrista e acessibilidade, iniciamos o atendimento às 8:20 da manhã com 25 profissionais, sendo 23 da área da saúde e mais duas advogadas que se encarregaram da parte jurídica.

Entre os 23 profissionais da área da saúde contamos com médico pneumologista, fisioterapeutas respiratórios, fisioterapeutas motores, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, nutricionistas e psicólogas. Foram atendidos até as 19:40 um total de 25 pacientes e 75 familiares e cuidadores. Muitos deles receberam no ato o ambu e já receberam treinamento de como usá-lo. Alguns pacientes saíram com o relatório para o órgão responsável do Governo assinado pelo fisioterapeuta e pelo médico para obter o seu ventilador. Outros saíram de lá com o nosso equipamento emprestado. Uma parte relevante dos pacientes fizeram a espirometria no decorrer da avaliação respiratória.

1 (34)

 

ENCONTRO LATINO-AMERICANO DE ASSOCIAÇÕES DE ELA – ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Aconteceu no Chile nos dias 10 e 11 de Julho/2017, o ENCONTRO LATINO-AMERICANO DE ASSOCIAÇÕES DE ELA – ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA. 

É com muito orgulho que informamos que a Associação Pró-Cura da ELA esteve em Santiago do Chile representando os pacientes do Brasil nas pessoas da Dra. Alessandra Dorça, Diretora Técnica e seu esposo Sr. Paulo Dorça, membro do Conselho Fiscal. Neste Encontro das associações Latino-Americana, foi fundada UNELA – União de associações de ELA na América Latina.

Foram discutidas especificamente as necessidades dos pacientes da América latina, que, por nossa condição econômica, política e social, muito se difere das necessidades dos pacientes norte-americanos, europeus, asiáticos e da Austrália. Estiveram presentes além do BRASIL, a ARGENTINA, CHILE, COLÔMBIA, MÉXICO, PERU, URUGUAI, VENEZUELA e ainda a ESPANHA.

2 (9)

 

XVI Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica – Doença do Neurônio Motor – Edição 2017

Nos dias 23 e 24 de Junho de 2017 aconteceu em São Paulo, o XVI Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica – Doença do Neurônio Motor – Edição 2017, realizado conjuntamente pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABrELA, a Associação Pró-Cura da ELA e o Instituto Paulo Gontijo – IPG.

As associações conjuntamente elaboraram um programa com especialistas em diversas áreas de grande relevância para o paciente de ELA, como médicos neurologistas, pneumologista, e toda uma gama de profissionais multidisciplinares. O evento foi gravado e disponibilizado para todos, CLIQUE AQUI para assistir.

kl

 

A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente e apresentou seu trabalho no 27º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Dublin – Irlanda em Dezembro de 2016.

O 27º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Dublin na Irlanda, no período de 04 a 09 de dezembro de 2016. Onde a Associação Pró-Cura da ELA participou pela segunda vez como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais da saúde e representantes de associações de vários países do mundo se reuniram para discutir o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA.

A Associação Pró-Cura da ELA representada pela Dra. Alessandra Dorça apresentou o trabalho de extrema importância que vem fazendo para proporcionar melhor qualidade de vida aos seus pacientes, capacitando cuidadores e profissionais de saúde para melhor cuidar, tendo em vista que, pacientes bem cuidado vive mais!

0

 

A Associação Pró-Cura da ELA participa do 26º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Orlando – Flórida – EUA em Dezembro de 2015.

O 26º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Orlando, Flórida nos EUA, no período de 08 a 13 de dezembro de 2015. Pela primeira vez a Associação Pró-Cura da ELA participou como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais da saúde e representantes de associações de vários países do mundo se reuniram para discutir o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de ELA.

O Brasil foi representado pela ABrELA, pelo IPG e pela Associação Pró-Cura da ELA. Poucos países da América Latina foram representados no encontro. Apenas Argentina e Colômbia, além do Brasil. A participação de várias associações brasileiras foi motivo de muito orgulho, pois mostra que não estamos acomodados nesse assunto. Pelo contrário, juntos estamos empenhados nessa nobre causa.

foto2

A Associação Pró-Cura da ELA foi acolhida e apresentada como o mais novo membro da Aliança Internacional, que conta com 50 associações de 35 países. Nos dias 08 e 09 ocorreu o 23º Encontro das Associações, que foi exclusivo para membros associados, quando decisões importantes foram apresentadas e votadas. A nova diretoria foi escolhida, e a Associação Pró-Cura da ELA teve a oportunidade de votar e conhecer os novos membros representantes, o que nos dá condições de acompanhar mais de perto o trabalho da entidade no mundo todo. Outros pontos da reunião foram valiosos, como a apresentação das experiências de cada associação em arrecadar recursos, criar estratégias e oferecer suporte a paciente e familiares, o que proporcionará a implantação de novas ideias que possam ser desenvolvidas no Brasil.

A Associação Pró-Cura da ELA está muito orgulhosa de estar presente entre as grandes associações do mundo e acredita que esta será a primeira de muitas participações. No ano de 2016 o encontro será em Dublin na Irlanda, e esperamos apresentar um pouco de nossas ações efetivas em prol dos nossos associados, familiares, cuidadores e pacientes. Nos dias 10 a 13 o evento foi destinado a profissionais de saúde para discutir temas de cuidado, tratamento, medicamento, novas técnicas, etc. O relatório completo do evento está disponível a todos os interessados, em um extenso relatório de 21 páginas em PDF, disponível para download e impressão, bastando para tal, apenas clicar aqui.

 

O Evento da Pró-Cura da ELA, em alusão ao Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica foi realizado no dia 07/11/2013, das 14h às 18h no Auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados (Brasília-DF).

Compareceram todos os palestrantes convidados, entre eles, a Dra. Lygia da Veiga Pereira, Professora Titular e Chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) da USP; o Dr. Francisco Tellechea Rotta: Médico do Serviço de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Moinhos de Vento, (Porto Alegre-RS); o Prof. Dr. Natan Monsores, Professor do Departamento de Saúde Coletiva da UnB a Dra. Adriana Diaféria – Vice-Presidente da FarmaBrasil, a Profª. Dra. Mayana Zatz professora titular de Genética, diretora do Centro de Estudos do Genoma Humano e Células Tronco , diretora do Instituto de Células Tronco em Doenças Genéticas do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, a Dra. Marisa Lisboa da ANVISA, a Sra. Silvia Tortorella , diretora executiva do IPG e a Dra. Tatiana Mesquita e Silva, presidente da ABrELA Sandra Mota, Presidente da Associação Pró-Cura da ELA ocupou assento na Mesa Diretora, ao lado da do Presidente da AMAVI, Rogério Lima e contou com a presença do Deputado Federal Mauricio Quintela, presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, o Senador Eduardo Suplicy e da Deputada Federal Mara Gabrilli, uma das mais atuantes parlamentares na nossa causa.

Abaixo encontram-se links de todos os videos gravados durante o Evento :

– Abertura
https://www.youtube.com/watch?v=7wMcpmUI-J4

– Prof. Dr. Francisco Rotta – Neurologista
https://www.youtube.com/watch?v=fbL1X9QamXw

– Profa. Dra. Mayana Zatz da USP e Genoma Humano
https://www.youtube.com/watch?v=nir4VEnnDQE

– Profa. Dra. Lygia Pereira da USP
https://www.youtube.com/watch?v=kYuxGdWJRSQ

– Prof. Natan Monsores da UnB
https://www.youtube.com/watch?v=kCaB-4jFY1o

– Sra. Silvia Tortorella do IPG
https://www.youtube.com/watch?v=4w8TztUI7IY

– Sra. Marisa Lisboa da ANVISA
https://www.youtube.com/watch?v=KFEEFTLhOa8

– Sra. Tatiana Mesquita da ABRELA
https://www.youtube.com/watch?v=9Se_2coKcZ4

– Sra. Adriana Diaféria da FARMABRASIL
https://www.youtube.com/watch?v=RtP0xKy3PSA

– Encerramento
https://www.youtube.com/watch?v=Bk47jS3L-ao