31º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica
A Associação Pró-Cura da ELA participou dos eventos internacionais de ELA de 2020. Esse ano os eventos seriam no Canadá, em Montreal, mas devido a pandemia foram realizados de forma virtual. Representando a Associação estavam presentes nossa Diretora-Presidente Sra. Lina Pádua, o Presidente do Conselho de Administração Sr. Jorge Abdalla, Dra. Alessandra Dorça, Diretora Técnica e fisioterapeuta respiratória o coordenador de nosso Comitê Científico, o neurologista do HCFMUSP Dr. Rodrigo de Holanda, a também neurologista da UERJ, do Hospital Gafrèe Guinle , a Dra. Karina Lebeis, além da Dra. Adriana Klein, terapeuta ocupacional; Dra. Jeniffer Dutra, nutricionista e da fonoaudióloga Dra. Tamara Elisa.
Mesmo sendo virtual, foram eventos muito produtivos, em ambos vimos os esforços tanto das associações do mundo todo como de cientistas, pesquisadores, médicos e profissionais de saúde buscando incessantemente a cura da ELA. Enquanto ela não chega, muitos trabalhos foram apresentados mostrando o caminho que falta ser percorrido e o quanto estamos no caminho certo, quando apontam a importância de se fazer uso da ventilação mecânica precoce, da gastrostomia no momento adequado, da manutenção do peso e principalmente de ter uma equipe interdisciplinar com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional e psicólogo, entre outros, faz toda a diferença não só na qualidade de vida da pessoa com ELA, como no tempo de sobrevida.
Dos dias 30/11 a 02/12, a Associação participou da 28º Reunião Internacional das Associações de ELA afiliadas a Aliança Internacional de Associações de Esclerose Lateral Amiotrófica / Doença do Neurônio Motor, da qual a Associação Pró-Cura da ELA faz parte desde 2015. Evento esse, restritos aos lideres das Associações, participaram 40 Associações representadas pelos seus 90 lideres. Assista aqui um resumo da reunião com nossos presidentes, Lina Padua e Jorge Abdalla.
O 31º Simpósio Internacional de ELA foi realizado nos dias 9, 10 e 11 de Dezembro e a Associação Pró-Cura da ELA estava presente, atenta a todas informações compartilhadas pelos cientistas, pesquisadores, médicos e outros profissionais de saúde. Vários trabalhos foram apresentados, estudos que mostraram a importância da equipe interdisciplinares na sobrevida dos pacientes. Nesse evento participaram 750 pessoas envolvidas, entre eles, os lideres das Associações e profissionais de saúde. Assistam a seguir a live transmitida no grupo do facebook logo após o término do evento, pelos profissionais Dr. Rodrigo Holanda, neurologista, Dra. Karina Lebres, neurologista; Dra. Adriana Klein, terapeuta ocupacional; Dra. Jeniffer Dutra, nutricionista e a fonoaudióloga Dra. Tamara Elisa, moderada pelo Sr. Jorge Abdalla.
É o mundo todo unido por um mundo sem ELA!