Além dos fisioterapeutas, cuidadores e familiares de pacientes participam cada vez mais de sessões de aprendizado sobre cuidados e necessidades de pacientes de ELA
As doenças raras, como a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – vêm ganhando espaço entre os profissionais de saúde no mercado brasileiro. Graças à disseminação de mais informações sobre a ELA para o público em geral – movimento que começou com a Campanha do Balde de Gelo, no ano passado e que se estende até hoje – a doença ganhou o interesse dos profissionais que atuam diretamente na área de saúde.
“Este sempre foi o objetivo das divulgações”, explica Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA, que só este mês promoveu dois cursos (um para fisioterapeutas e demais profissionais de saúde e outro para cuidadores, tanto profissionais como familiares) com sala cheia sobre as necessidades e cuidados especiais com estes pacientes. “A conscientização dos profissionais de saúde é muito importante para quem sofre de ELA e, na verdade, para todas as doenças neuromusculares. São pacientes que possuem necessidades específicas e que correm riscos sérios ao serem submetidos a procedimentos padrões no seu cuidado”, completa.
Os cursos promovidos pela Associação Pró-Cura da ELA abordam temas específicos da realidade da doença, com aulas teóricas e práticas sobre o que deve ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, fisioterapia respiratória para pacientes com a doença, ventilação domiciliar, comunicação, cuidados de higiene, entre muitos outros temas. Os cursos contam com a ajuda de patrocinadores, e o valor das inscrições é simbólico ou revertido na compra de aparelhos.
“Hoje, vemos um crescente interesse nos nossos cursos de capacitação. Além de mais informações sobre as doenças raras no mercado, estes profissionais visam capacitar-se para atender este nicho, que carece bastante de pessoal. Portanto, é uma situação boa, tanto para os profissionais, como para os pacientes”, finaliza Abdalla.
Sobre a ELA
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
A doença que ficou mundialmente conhecida em 2014, com o Desafio do Balde de Gelo.
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 11 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.
Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito:
Banco Bradesco (237)
Agência: 134-1
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Os pacientes agradecem!
aboutSOCIAL
Este release é parte do trabalho da aboutSOCIAL, área da aboutCOM que desenvolve projetos de comunicação para ONGs e Associações que precisam de um auxílio para tornarem suas causas mais conhecidas. Em 2014 e 2015, a Associação Pró-Cura da ELA foi o projeto escolhido para receber, sem custo algum, não só um projeto, mas toda a comunicação que permeia a instituição.
Contatos para Imprensa
Lilian Diniz
aboutCOM
(11) 3042-3326 | (11) 99686-9618
