Deu-se no HCor em São Paulo, no Sábado dia 03/06/2017, o 2º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA. Reunimos nesse evento, de capacitação e confraternização, 222 membros da Associação, que, na parte da manhã, foram recepcionados no Hcor com um welcome coffee e em seguida entraram para as primeiras palestras. Eu, Presidente da Associação, abri as palestras, falando sobre a ELA e a Pró-Cura da Ela.
Em seguida foi a vez da fonoaudióloga Percília Cardoso Alves dar, com maestria sua aula, onde abordou entre outros assuntos, a disfagia nos pacientes de ELA. Após a aula da fono, foi a vez da querida Dani Morgan psicóloga, com mais de 10 anos de experiência no Ambulatório de pacientes de ELA e também nos cuidados integrativos, falar dos cuidados psicológicos, tão importantes, e tantas vezes negligenciados.
Depois foi a vez do Thiago Tavares, fisioterapeuta e Conselheiro da Associação, falar da Fisioterapia Motora na ELA. Explicar o que deve e o que não deve ser feito. Após a aula do Thiago, tivemos uma pausa para um coffee break, momento de bate papo e claro, do cafezinho. Após esse rápido intervalo, voltamos ao auditório para a aula do fisioterapeuta Eduardo Vital, que discorreu sobre a fisioterapia respiratória no paciente com ELA, desde o diagnóstico até o momento da traqueostomia. (VNI).
Logo depois da aula dele e dando continuidade, a fisioterapeuta respiratória e Diretora Técnica da Associação, Alessandra Dorça, falou sobre a traqueostomia e a fisioterapia para o paciente traqueostomizado. Para encerrar o ciclo de palestras, a nutricionista Cristina Salvioni deu uma aula sobre a nutrição no paciente de ELA, explicou sobre os usos de suplementos, e deu orientações tanto para o paciente que se alimenta pela boca, como o que se alimenta por sonda.
Após um intervalo de uma hora onde a Associação serviu 250 almoços, para os 222 inscritos, e para todo pessoal de apoio, nosso grupo foi dividido em 2 grandes grupos. Um deles que se interessou em participar do plantão psicológico, uma oportunidade bárbara de estarem com Daniela Morgan e com Vania de Castro, também psicóloga, com larguíssima experiência em atender pacientes e familiares de pacientes com ELA, essa dupla fez acontecer!
E enquanto isso, em outro auditório, a outra turma participava das oficinas de fisioterapia motora, com o Thiago Tavares, de fisioterapia respiratória, com Dan San no Cough Assist, Joyce Martini e Simone Andrade no Ambu, Alessandra Dorça no Trilogy e no Stellar, Gerardo Ferrero e Claudia Simeire Albertini no Astral 100 e 150. Além disso, a empresa Freedom estava lá demonstrando suas cadeiras de rodas e seu lift elétrico e a MN com uma incrível variedade de produtos adaptados para facilitar a vida dos pacientes que tem limitações por causa da ELA.
Após todas essas oficinas, foi servido mais um coffee, e pouco antes das 18hs, promovemos os sorteios dos prêmios da rifa que foi vendida por R$10,00. Foram dados 10 prêmios, entre camisetas da Associação, forno elétrico, e por fim, o primeiro prêmio, uma Smart TV de 42″ que saiu para a paciente Silvania Almeida que tinha comprado mais de 30 rifas. Não podia deixar de agradecer a todos que foram voluntários nesse dia, em especial a minha esposa Chris Abdalla, que organizou toda a logística e convocou sua turma de voluntárias, sem a qual, esse evento não teria sido o mesmo. Andreza Diaféria que nos ajudou muito, principalmente nas vendas da rifa, e ao querido Alex Leandro Vieira de Sena que é mais que um voluntário, é um faz tudo super envolvido na nossa causa.
Se eu for agradecer a cada um que eu devo agradecer, esse post não terá fim. Fica aqui o meu muito obrigado a cada um de vocês que estiveram no evento, que contribuíram para o evento, torceram por ele. Que Deus nos abençoe para que esse seja o segundo de MUITOS encontros que estão por vir.
Como prometido o encontro foi gravado, segue aqui os videos na ordem que seguiu o evento:
2º Encontro de Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA
