A Associação Pró-Cura da ELA participou agora no início de dezembro do 27º Annual Meeting da The International Alliance of ALS / MND Associations, do ALS Conect, oportunidade única de estar frente a frente com os maiores cientistas do mundo. Tivemos a honra de participarmos da Primeira Caminhada Global pela ELA, da entrega do Prêmio Paulo Gontijo e do Prêmio Humanitário dado pela Aliança ao querido amigo Dario Ryba, entre outros feitos, por ser o mentor e criador da UNELA.
Foram vários momentos de muito conhecimento compartilhado, começou com a reunião das Associações nos dias 1 e 2 de Dezembro. Dia 3 foi o fórum com os profissionais de saúde da Alliance com a participação de cerca de 100 profissionais de 50 Associações membros da Alliance. Por fim, dia 4 deu início ao 30º Simpósio Internacional de ELA, onde todas as palestras sem exceção foram importantíssimas. Trataram de temas de pesquisas científicas, terapia genética, fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição e outros.
Tivemos o prazer de dividir conhecimentos e trocar experiências com dezenas de profissionais, entre eles, o Prof. Dr. Ammar Al-Chalabi, do King’s College, em Londres, maior autoridade em ELA do Reino Unido, considerado o número 1 da Europa e um dos 3 maiores cientistas do mundo na área da Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o Professor Dr. Leonard Van Den Berg, Investigador Chefe da ALS Association Netherland, Coordenador do Centro de ELA da Holanda e Pesquisador Chefe em todo o mundo do Project MinE, o maior projeto em curso em todo o mundo para descobrir a causa e a cura da ELA.
Em ocasião da transmissão ao vivo de uma das conferências realizadas no Simpósio, o Dr. Ammar Al-Chalabi mencionou que, de acordo com o estágio atual de uma série de estudos que vem sendo realizados, em cerca de 12 meses será possível encontrar a cura para a ELA familiar, específica e exclusivamente para os pacientes que têm a mutação SOD1.
Ainda que trate-se de uma possibilidade que compreende menos de 2% dos pacientes com ELA pelo mundo, a descoberta representa um momento histórico no avanço sobre o que conhecemos e os métodos de tratamento empregados no combate à ELA, e desta forma, a Associação Pró-Cura da ELA entende que é nosso dever ser totalmente transparente e não omitir tais informações de nossos pacientes e membros. Optamos por compartilhar todos os slides das aulas que assistimos em Simpósios Internacionais para que o conhecimento e a informação alcancem todos os profissionais que não tenham condições de participar de tais encontros, democratizando o acesso ao conhecimento e possibilitando que todos possam tirar o máximo proveito de tudo o que tem sido discutido em nosso meio.
Segue a transcrição da Palestra do Dr Ammar Al Chalabi que aconteceu durante a conferência exclusiva para as Associações.
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A veracidade da afirmação concedida pelo Dr. Ammar Al-Chalabi pode ser verificada no vídeo transmitido originalmente pela THE INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION, via Facebook, que disponibilizamos aqui com legendas para o português.
Confira aqui o trecho do vídeo extraído da live da Aliança Internacional de Associações de ELA, referente ao tema em questão, e acesse o vídeo original publicado pela INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS MND ASSOCIATION aqui: http://bit.ly/2RA2hob
No roll de trabalhos, a Associação Pró-Cura da ELA estava sendo representada pelos trabalhos diferenciados e inovadores da fisioterapeuta Dra Alessandra Dorça, diretora técnica na Associação.
