As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto pode parecer óbvio, mas as pessoas com doenças raras sofrem com o pouco conhecimento científico e médico de suas condições de saúde. Isto nos motivou a elaborar as presentes recomendações.
Elaboramos um conjunto de respostas com base na demanda da comunidade de pessoas com doenças raras. Buscamos as publicações científicas, os guias produzidos pelas autoridades sanitárias e consultamos especialistas de todo o Brasil.
Acreditamos que este documento servirá de guia geral para as condutas diante do atual cenário mundial em relação ao coronavírus (Covid-19), mas não substituem a avaliação individualizada de cada pessoa e as condutas recomendadas pelos profissionais e familiares responsáveis pelo paciente.
Chamamos atenção para o fato de que as pessoas que fazem tratamentos e utilizam medicamentos de uso contínuo não devem interromper nenhum tratamento sem autorização dos profissionais responsáveis.
O conhecimento sobre a pandemia de coronavírus está em processo e há estudos sendo publicados continuamente. Há atualizações científicas a cada instante. Sugerimos que todos acompanhem as informações e as recomendações do Ministério da Saúde e demais autoridades, pois assim como outras doenças, os cenários são dinâmicos, diferenciados e requerem permanente avaliação sobre condutas e procedimentos. O presente documento pode sofrer atualizações em função das novas descobertas.
Esperamos que este documento ajude a nossa comunidade de pessoas com doenças raras, cuidadores, familiares e profissionais de saúde. Clique aqui para ver o Guia de condutas.
Equipe da Febrararas, do Observatório de Doenças Raras/NEv e GT-CovidRaras
