ELA nas Ruas – Um evento para todos
No dia 18/06, a partir das 09h, a Praça Charles Miller no Pacaembu será o palco do evento ELA nas Ruas! O objetivo é conscientizar a população sobre a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e arrecadar fundos para ajudar os pacientes em suas diversas necessidades. Não perca essa oportunidade de se unir a essa importante causa! […]
Ações Realizadas pela Pró-Cura em 2022
No último ano, a Associação Pró-Cura da ELA cresceu e avançou bastante em diversos projetos, graças a muito trabalho de seus voluntários e profissionais da saúde, do apoio de nossos Anjos da Pró-Cura e de doações recebidas pelos direitos autorais de livros de amigos como Fábio Carvalho e Maria Lucia Wood Saldanha, da ABCCA, entre […]
O livro “Na Estrada da Vida” como adquirir?
Doações através de compra de livros O livro “Na Estrada da Vida” do nosso amigo e parceiro Fábio Carvalho chegou em sua 2ª edição em abril de 2022. Revisado e ampliado, com mais 72 páginas, totalizando 456. Com nova diagramação, novos capítulos e anexos, mais fotos e acesso a filmes através de um QR Code […]
Documentário aborda memória e afeto ao tratar de personagem com doença rara
O curta-metragem PRECISO FALAR SOBRE ELA, nova produção da Segredo Filmes, tem sua estreia online no próximo sábado (30), às 20h. O link estará disponível no site www.segredofilmes.com.br. O curta traz uma abordagem pessoal realizada pela diretora Lilih Curi, a partir de materiais de arquivo e de conversas atuais. Lilih lança um olhar sobre a vida […]
LIVRO “A VIDA É BELA – COMO APRENDER COM ELA”: adquira seu exemplar
No dia 23 de junho de 2022 foi lançado o livro “A Vida é Bela – Como aprender com ELA” de autoria de Maria Lúcia Wood Saldanha, advogada e paciente de ELA. Diagnosticada há 11 anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença rara, neuromuscular, progressiva e ainda sem cura, que afeta em torno de […]
Ações Realizadas pela Pró-Cura em 2021
2021 foi um ano de grandes desafios, mas graças ao apoio de nossos doadores, nossos profissionais voluntários e de todos os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde envolvidos em nosso projeto, pudemos alcançar grandes feitos. Confira um pouco de tudo o que realizamos em 2021: Fevereiro Em fevereiro, mês das Doenças Raras, a Pró-Cura […]
Nota de Esclarecimento: método de indução de proteína de choque térmico
A Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA vem através dessa Nota esclarecer alguns pontos que consideramos importantes relacionados ao vídeo que está circulando na mídia sobre o método de indução de proteína de choque térmico. Em primeiro lugar, não há informações disponíveis sobre a segurança ou eficácia da terapia térmica do cérebro, nem há dados […]
Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura
Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por […]
Coronavírus & Doenças Raras
As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]
Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares
1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]
