Documentário aborda memória e afeto ao tratar de personagem com doença rara

O curta-metragem PRECISO FALAR SOBRE ELA, nova produção da Segredo Filmes, tem sua estreia online no próximo sábado (30), às 20h. O link estará disponível no site www.segredofilmes.com.br. O curta traz uma abordagem pessoal realizada pela diretora Lilih Curi, a partir de materiais de arquivo e de conversas atuais. Lilih lança um olhar sobre a vida […]

O livro “Na Estrada da Vida” como adquirir?

Doações através de compra de livros O livro “Na Estrada da Vida” do nosso amigo e parceiro Fábio Carvalho chegou em sua 2ª edição em abril de 2022. Revisado e ampliado, com mais 72 páginas, totalizando 456. Com nova diagramação, novos capítulos e anexos, mais fotos e acesso a filmes através de um QR Code […]

Ações Realizadas pela Pró-Cura em 2021

2021 foi um ano de grandes desafios, mas graças ao apoio de nossos doadores, nossos profissionais voluntários e de todos os pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde envolvidos em nosso projeto, pudemos alcançar grandes feitos. Confira um pouco de tudo o que realizamos em 2021: Fevereiro Em fevereiro, mês das Doenças Raras, a Pró-Cura […]

Nota de Esclarecimento: método de indução de proteína de choque térmico

A Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA vem através dessa Nota esclarecer alguns pontos que consideramos importantes relacionados ao vídeo que está circulando na mídia sobre o método de indução de proteína de choque térmico. Em primeiro lugar, não há informações disponíveis sobre a segurança ou eficácia da terapia térmica do cérebro, nem há dados […]

Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura

Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por […]

Coronavírus & Doenças Raras

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]

Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares

1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]

Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus

A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de […]

Lives especiais do #MêsDosRaros

Nesse mês de fevereiro tivemos o Dia Mundial das Doenças Raras, 29/2, em razão disso a Associação Pró-Cura da ELA, juntamente com sua equipe de Profissionais de Saúde, realizou nesse mês várias lives com temas essenciais nos cuidados das pessoas com ELA. Tivemos, também, a participação do fisioterapeuta, Dr. Ruy Pires de Camargo, apresentando os […]

1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro

A Associação Pró-Cura da ELA estará na Cidade Maravilhosa dia 28 de março, promovendo o 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro: aberto a Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área de Saúde. Oportunidade única para os envolvidos obterem mais conhecimento nos cuidados com o paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica. Hoje […]