Eventos promovidos pela Associação em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, 21 de Junho
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A Associação Pró-Cura da Ela tem o prazer de convidar vocês para comemorarmos juntos o Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS) comemorado todo dia 21 de junho. Este ano teremos dois eventos, em São Paulo e em Goiânia na semana do dia 21, em alusão a essa data. Dia 18 de Junho […]
Pesquisa geográfica Esclerose Lateral Amiotrófica
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Importante pesquisa mapeia os pacientes com ELA no mundo todo, e a Associação Pró-Cura da ELA apóia essa iniciativa! O MAPEAMENTO COLABORATIVO feito através do mapa abaixo não só mapeia os pacientes brasileiros, como possibilita que todos os envolvidos com a doença sejam marcados no mapa também. Essa iniciativa é de suma importância para todos, […]
Como conseguir cadeira de rodas pelo SUS
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A Secretaria de Saúde do Estado, possui um programa de atenção integral a saúde da pessoa com deficiência, que compreende o acolhimento do usuário, em suas necessidades de saúde por meio de ações de promoção, prevenção, assistência, reabilitação e manutenção da saúde. Para que o usuário tenha acesso aos serviços de reabilitação física é necessário […]
Comunicado urgente aos usuários de bipap que receberam Carta da AFIP / TDN
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Muitos pacientes da TDN – Instituto do Sono – AFIP, receberam, ou estão por receber uma carta onde eles informam que o BIPAP deve ser devolvido até o dia 01/04/16. Cabe aqui alguns esclarecimentos e algumas orientações: Essa carta deveria ser enviada apenas para municípios do Estado de São Paulo com MAIS de 150.000 habitantes. […]
Cadastre-se
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É com muita satisfação e entusiasmo que a Associação Pró-Cura da ELA retoma sua campanha de cadastramento aqui no site É muito importante que todas as pessoas que tenham qualquer ligação com a ELA façam o cadastro no site. Não só o seu próprio como também o do paciente se você for familiar ou cuidador, […]
Nova Diretoria 2016
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Queridos amigos, é com muita alegria que a Associação Pró Cura da ELA vem apresentar a nova direção, que entra em vigência em 2016. Confira abaixo a nova diretoria, gestão a partir de 19/06/2016 à 18/06/2018: Presidente – Sr. Jorge C. Abdalla Jr. Vice-Presidente – Sr. Fernando Kuhlmann V. de Souza Diretora Administrativa – Sra. Silvania […]
Associação Pró-Cura da ELA lança relação de profissionais referência em Esclerose Lateral Amiotrófica
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Associação Pró-Cura da ELA lança relação de profissionais referência em Esclerose Lateral Amiotrófica A Associação Pró-Cura da ELA, lança neste mês de Março/2016 (Atualizada em Novembro/2019) uma lista de profissionais referência no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica. A relação foi construída com apoio de profissionais e pacientes membros da Associação, que indicaram seus profissionais […]
Como Obter o BIPAP
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Todos pacientes de ELA têm direito por lei ao BIPAP quando indicado! Leis que asseguram o direito do paciente de ELA ao Bipap, para o Estado de São Paulo a Deliberação Cib 52/2015, de 30-12-2015, para todo Brasil a Portaria nº 1.370 de 3 de Julho de 2008 Se o paciente está sentindo alguns sintomas como: falta […]
Cientistas descobrem causa da ELA
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Descoberta é o primeiro passo para a cura Pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, nos EUA, conseguiram identificar como as proteínas neuronais se aglomeram em um composto tóxico, que torna a célula doente e, por fim, a mata. O estudo é crucial para o desenvolvimento de medicamentos que podem interromper […]
A Associação Pró-Cura da ELA participa do 26º Simpósio Internacional de ELA/DNM, oferecido pela Aliança Internacional de Associações de ELA/DNM, ocorrido em Orlando – Flórida – EUA em Dezembro de 2015
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O 26º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) aconteceu na cidade de Orlando, Flórida nos EUA, no período de 08 a 13 de dezembro de 2015. Pela primeira vez a Associação Pró-Cura da ELA participou como membro efetivo da Aliança Internacional de Associações de DNM/ ELA. O evento proporcionou uma oportunidade maravilhosa onde profissionais […]