São Paulo, 01 de agosto de 2015 – Os membros da Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor – International Alliance of ALS/MND Associations – iniciam este ano uma nova etapa do Desafio do Balde de Gelo. A ideia é manter a campanha viva, até que se encontre uma cura para a doença, ainda muito desconhecida. A ação ficou mundialmente conhecida no ano passado e foi decisiva para a disseminação de informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e para as associações que receberam as doações da campanha.
Com a mensagem “Todo agosto, até uma cura”, os fundadores da Campanha, Pete Frates e Pat Quinn, compartilharam um vídeo desafiando as pessoas em todo o mundo a continuarem com o desafio também em 2015.
O Desafio do Balde de Gelo iniciado em 2014, se tornou conhecido com a adesão de muitas celebridades que participaram da ação, tomando baldes de água gelada e fazendo doações em dinheiro para as associações em todo o mundo. No Brasil, a Associação Pró-Cura da ELA recebeu mais de meio milhão de reais em doações na ocasião. A verba foi investida em assistência social para os pacientes, por meio da compra de aparelhos que são emprestados aos pacientes que já judicializaram o pedido e não o conseguem em tempo hábil. Com a visibilidade, as iniciativas públicas e privadas também se mobilizaram para apoiar os pacientes.
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país está entre duas a quatro em cada 100 mil pessoas e a prevalência é de que mais de 15 mil brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
“O Balde de Gelo foi um marco na história das pessoas que precisam se relacionar com a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o dinheiro arrecadado as associações puderam evoluir muito, em pouco tempo, e fazer mais pelos pacientes. Hoje, a doença tem mais visibilidade no Brasil e no mundo e esta é a principal vitória para que os pacientes possam ser bem tratados”, afirma Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA.
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Os pacientes agradecem!
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.
Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br
aboutSOCIAL
Este release é parte do trabalho da aboutSOCIAL, área da aboutCOM que desenvolve projetos de comunicação para ONGs e Associações que precisam de um auxílio para tornarem suas causas mais conhecidas. No ano de 2014, a Associação Pró-Cura da ELA foi o projeto escolhido para receber, sem custo algum, não só um projeto, mas toda a comunicação que permeia a instituição.
Contatos para Imprensa
Lilian Diniz
aboutCOM
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