A DIFÍCIL ARTE DE SOBREVIVER
O médico e paciente Dr. Vanderlei Corradini Simões de Lima, fala da difícil arte de sobreviver e dos cuidados com a traqueostomia Em uma terra tão árida, como a vida com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), nos cabe a cada amanhecer, cumprir a delicada missão de sobreviver. A cada companheiro de luta que fecha os olhos, […]
Morre a advogada Alexandra Szafir, membro do conselho deliberativo da Associação Pró-Cura da ELA
Uma das vozes mais atuantes no Brasil na defesa das pessoas com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), a advogada Alexandra Szafir, 50, morreu por volta das 23h desta quinta-feira (3). Ela tinha sido internada na quarta-feira (2) no HCor com insuficiência respiratória e início de pneumonia. Alexandra chegou a ser estabilizada pelos médicos, mas o quadro […]
Após notoriedade com ‘balde de gelo’, doentes enfrentam falta de remédio
Depois de ganharem notoriedade com a campanha “balde de gelo”, pessoas que convivem com ELA, sigla da doença degenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica, estão tendo de encarar mais um problema básico: a falta de distribuição pelo SUS do único medicamento indicado para a enfermidade, o Riluzol. Há relatos de até sete meses de ausência do remédio […]
1º Curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica da Associação Pró-Cura da ELA em Minas Gerais
No dia 17 de Setembro de 2016, a Associação Pró-Cura da ELA em parceria com hospital Madre Teresa, realizou em Belo Horizonte o primeiro curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Compareceram 130 pessoas, dentre eles cuidadores, pacientes, familiares e diversos profissionais da área da saúde. O encontro teve como objetivo abordar várias peculiaridades […]
O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA).
A revista IstoÉ lançou essa semana uma série onde vai contar histórias de pessoas cuja rotina, vai além do que costumamos definir como normal. O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Mesmo com mobilidade extremamente reduzida pela doença, ela advoga […]
1º WORKSHOP da Associação Pró-Cura da ELA em Goiânia – Uma conversa sobre ELA
No dia 25 de junho de 2016, aconteceu no CEAFI, em Goiânia, o primeiro workshop da Associação Pró-Cura da ELA, com o tema: uma conversa sobre ELA. Foi sensacional!!! Momento de muito aprendizado e troca de informações de profissionais de saúde, cuidadores e familiares. As palestras foram ministradas por profissionais super capacitados no assunto. O evento […]
1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação Pró-Cura da ELA em SP
A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no 1º semestre deste ano dois eventos para capacitar familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atendem nossos pacientes. Visando a melhor qualidade de vida e o bem-estar deles, foi realizado dia 18 de junho de 2016 o 1º Encontro de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde da Associação […]
Em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica a Associação Pró-Cura da ELA promove dois eventos
A Associação Pró-Cura da ELA celebra o mês de junho com o sucesso dos eventos realizados em prol dos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde ligados à Esclerose Lateral Amiotrófica e em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da ELA, 21 de Junho. Foram dois eventos com grande público, em São Paulo e em Goiânia. […]
Nossa querida Viviane Karkow com Rubens Barrichello na 2ª temporada da Stock Car 2016 no Autódromo Internacional Tarumã(fotos 38 e 44)!
Na semana de comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA / ALS), 21 de Junho, a nossa querida conselheira Viviane Karkow foi visitar o Autódromo Internacional Tarumã em Viamão-RS, onde foi recebida nos boxs por grandes pilotos da Stock Car, entre eles estavam Rubens Barrichello(fotos 38 e 44 no site da Stock […]
Eventos promovidos pela Associação em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, 21 de Junho
A Associação Pró-Cura da Ela tem o prazer de convidar vocês para comemorarmos juntos o Dia Mundial da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS) comemorado todo dia 21 de junho. Este ano teremos dois eventos, em São Paulo e em Goiânia na semana do dia 21, em alusão a essa data. Dia 18 de Junho […]