Após arrecadações com o Balde de Gelo, associação pôde melhorar sua rede de assistência social
Hoje, 26 de junho, a Associação Pró-Cura da ELA comemora seu segundo aniversário. Nestes dois anos a associação, que tem como missão promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pôde sentir a evolução de seu trabalho e o aumento da abrangência de suas ações. Mesmo com pouco tempo e recursos limitados, a associação conta hoje com mais de 6 mil associados em sua base, além de uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde, que constituem a maior comunidade online de discussão do mundo sobre a doença.
A ELA é uma doença neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, que são as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada. A prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA hoje.
Neste segundo ano de vida, marcado principalmente pela Campanha do Balde de Gelo, a Associação pôde fazer muito mais pelos pacientes. Toda a verba arrecadada é hoje utilizada para assistência social, e com os mais de R$ 500 mil da campanha, foram comprados dezenas de aparelhos para os pacientes, como por exemplo, 30 ventiladores mecânicos, diversos aparelhos de leitura ocular, colchões pneumáticos, cadeiras de rodas, mais de cem ambus e de suplementos alimentares.
Além disso, com a visibilidade da campanha, o Ministério da Saúde se comprometeu a liberar R$ 6 milhões para pesquisas na área de doenças neurodegenerativas, grupo em que a ELA está inserida. Na iniciativa privada, a Pró-Cura também conseguiu firmar parcerias e recebeu doações de aparelhos, como da Lumiar Saúde, Resmed, Air Liquid, Civiam e Philips.
A Pró-Cura se preocupou ainda em oferecer cursos de capacitação aos profissionais de saúde no tratamento da ELA, já que esta é uma condição específica, que requer cuidados diferenciados dos métodos tradicionais.
Em 2015, a Associação se tornou membro da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo. Essa é considerada uma conquista importante e o reconhecimento de todo o trabalho que a Pró-Cura vem desenvolvendo.
“Nesse segundo aniversário gostaríamos de parabenizar a cada envolvido com a causa. Dividir o sofrimento e as conquistas fazem toda a diferença. Há dois anos nos sentimos muito gratos por conseguirmos aliviar uma pequena parcela da triste realidade da ELA no Brasil. Nosso muito obrigado a cada um, que de alguma forma, ajudam a tornar melhor a vida dos nossos pacientes” comemora Jorge Abdalla, diretor da Associação.
Apesar da evolução, existe ainda um longo caminho a ser percorrido, para em primeiro lugar melhorar a condição de vida dos pacientes de ELA no Brasil e no mundo, trabalhar para um entendimento maior sobre a doença, seus desdobramentos e suas causas. Para fazer mais, as associações precisam de doações e dependem da solidariedade para ajudar a quem tanto precisa.
Para marcar o Dia Mundial da ELA, que aconteceu no último dia 21, comemorar seu aniversário de dois anos, e ampliar a conscientização sobre a doença, a Associação produziu um vídeo, que você pode assistir clicando aqui.
Sobre a ELA
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 10 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.
Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Os pacientes agradecem!
aboutSOCIAL
Este release é parte do trabalho da aboutSOCIAL, área da aboutCOM que desenvolve projetos de comunicação para ONGs e Associações que precisam de um auxílio para tornarem suas causas mais conhecidas. Em 2014 e 2015, a Associação Pró-Cura da ELA foi o projeto escolhido para receber, sem custo algum, não só um projeto, mas toda a comunicação que permeia a instituição.
Contatos para Imprensa
Lilian Diniz
aboutCOM
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