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A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017- Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DMN em Dublin com os videos

A Associação Pró-Cura da ELA promoveu no último sábado dia 11 de março o primeiro evento de 2017, com o tema: A Esclerose Lateral Amiotrófica em 2017- Atualização do Simpósio Internacional de ELA/DNM em Dublin. O evento contou com a participação de vários profissionais médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais; também esteve presente, pacientes, […]

A DIFÍCIL ARTE DE SOBREVIVER

O médico e paciente Dr. Vanderlei Corradini Simões de Lima, fala da difícil arte de sobreviver e dos cuidados com a traqueostomia   Em uma terra tão árida, como a vida com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), nos cabe a cada amanhecer, cumprir a delicada missão de sobreviver. A cada companheiro de luta que fecha os olhos, […]

Após notoriedade com ‘balde de gelo’, doentes enfrentam falta de remédio

Depois de ganharem notoriedade com a campanha “balde de gelo”, pessoas que convivem com ELA, sigla da doença degenerativa Esclerose Lateral Amiotrófica, estão tendo de encarar mais um problema básico: a falta de distribuição pelo SUS do único medicamento indicado para a enfermidade, o Riluzol. Há relatos de até sete meses de ausência do remédio […]

1º Curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica da Associação Pró-Cura da ELA em Minas Gerais

No dia 17 de Setembro de 2016, a Associação Pró-Cura da ELA em parceria com hospital Madre Teresa, realizou em Belo Horizonte o primeiro curso para cuidadores de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Compareceram 130 pessoas, dentre eles cuidadores, pacientes, familiares e diversos profissionais da área da saúde. O encontro teve como objetivo abordar várias peculiaridades […]

O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A revista IstoÉ lançou essa semana uma série onde vai contar histórias de pessoas cuja rotina, vai além do que costumamos definir como normal. O primeiro episódio da série “IstoÉ Possível” aborda o cotidiano da advogada criminalista Alexandra Lebelson Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Mesmo com mobilidade extremamente reduzida pela doença, ela advoga […]

1º WORKSHOP da Associação Pró-Cura da ELA em Goiânia – Uma conversa sobre ELA

No dia 25 de junho de 2016, aconteceu no CEAFI, em Goiânia, o primeiro workshop da Associação Pró-Cura da ELA, com o tema: uma conversa sobre ELA. Foi sensacional!!! Momento de muito aprendizado e troca de informações de profissionais de saúde, cuidadores e familiares. As palestras foram ministradas por profissionais super capacitados no assunto. O evento […]