Nota de Esclarecimento: método de indução de proteína de choque térmico

A Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA vem através dessa Nota esclarecer alguns pontos que consideramos importantes relacionados ao vídeo que está circulando na mídia sobre o método de indução de proteína de choque térmico. Em primeiro lugar, não há informações disponíveis sobre a segurança ou eficácia da terapia térmica do cérebro, nem há dados […]

Campanha o Meu Movimento Pró-Cura

Doação através da compra de uma linda camiseta! Se você pratica atividade física ou é simpatizante de nosso ideal, abrace a nossa causa e vista a camisa dessa campanha! A partir de R$ 60,00 para Estado de São Paulo ou R$ 70,00 para o Restante do Brasil (ambos com frete incluso) ou qualquer valor superior […]

Nosso 6º Simpósio Anual foi um sucesso!

Realizamos de forma 100% gratuita nosso 6º Simpósio Anual de Esclerose Lateral Amiotrófica. O evento teve mais de 1.300 inscritos e, pela primeira vez, foi transmitido online para o Brasil inteiro. A abertura ocorreu no sábado, 12 de junho, com palestras internacionais de profissionais renomados como Dr. Ammar Al-Chalabi, Dra. Sabrina Paganoni e Dr. Richard […]

31º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica A Associação Pró-Cura da ELA participou dos eventos internacionais de ELA de 2020. Esse ano os eventos seriam no Canadá, em Montreal, mas devido a pandemia foram realizados de forma virtual. Representando a Associação estavam presentes nossa Diretora-Presidente Sra. Lina Pádua, o Presidente do Conselho de Administração Sr. […]

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica A Secretaria de Atenção Especializada à Saúde pela Portaria Conjunta nº 13, de 13 de agosto de 2020 do Ministério da Saúde, aprova o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica. Longe de ser um PCDT perfeito, mas com atualizações importantes comparado a […]

ATENÇÃO PROFISSIONAIS DE SAÚDE, CUIDADORES, FAMILIARES

CURSO ONLINE PARA PROFISSIONAIS, CUIDADORES, FAMILIARES E PACIENTES DE ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica DIA 01°/08 DAS 9:00 ÀS 18:00  *O EVENTO SERÁ GRATUITO!!! * Oportunidade única para que todos participem, não deixe seu paciente de fora dessa oportunidade, dia 01° de Agosto, próximo sábado, iremos oferecer junto com a ABRASFID um dia inteiro de […]

Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura

Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por […]

Coronavírus & Doenças Raras

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]

Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares

1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]

Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus

A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de […]