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31º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica A Associação Pró-Cura da ELA participou dos eventos internacionais de ELA de 2020. Esse ano os eventos seriam no Canadá, em Montreal, mas devido a pandemia foram realizados de forma virtual. Representando a Associação estavam presentes nossa Diretora-Presidente Sra. Lina Pádua, o Presidente do Conselho de Administração Sr. […]

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica A Secretaria de Atenção Especializada à Saúde pela Portaria Conjunta nº 13, de 13 de agosto de 2020 do Ministério da Saúde, aprova o novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica. Longe de ser um PCDT perfeito, mas com atualizações importantes comparado a […]

ATENÇÃO PROFISSIONAIS DE SAÚDE, CUIDADORES, FAMILIARES

CURSO ONLINE PARA PROFISSIONAIS, CUIDADORES, FAMILIARES E PACIENTES DE ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica DIA 01°/08 DAS 9:00 ÀS 18:00  *O EVENTO SERÁ GRATUITO!!! * Oportunidade única para que todos participem, não deixe seu paciente de fora dessa oportunidade, dia 01° de Agosto, próximo sábado, iremos oferecer junto com a ABRASFID um dia inteiro de […]

Campanha Torne-se um anjo da Pró-Cura

Nesse tempo de pandemia que assola o Brasil e o mundo, o que já era difícil piorou ainda mais para os pacientes de ELA conseguirem assistência do governo, no caso dos respiradores que já era um dilema conseguir, mesmo os pacientes terem direito, hoje a demanda aumentou 100x por causa dos pacientes da COVID19. Por […]

Coronavírus & Doenças Raras

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]

Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares

1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]

Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus

A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de […]

Lives especiais do #MêsDosRaros

Nesse mês de fevereiro tivemos o Dia Mundial das Doenças Raras, 29/2, em razão disso a Associação Pró-Cura da ELA, juntamente com sua equipe de Profissionais de Saúde, realizou nesse mês várias lives com temas essenciais nos cuidados das pessoas com ELA. Tivemos, também, a participação do fisioterapeuta, Dr. Ruy Pires de Camargo, apresentando os […]

1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro

A Associação Pró-Cura da ELA estará na Cidade Maravilhosa dia 28 de março, promovendo o 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro: aberto a Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área de Saúde. Oportunidade única para os envolvidos obterem mais conhecimento nos cuidados com o paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica. Hoje […]

30º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Perth na Austrália

A Associação Pró-Cura da ELA participou agora no início de dezembro do 27º Annual Meeting da The International Alliance of ALS / MND Associations, do ALS Conect, oportunidade única de estar frente a frente com os maiores cientistas do mundo. Tivemos a honra de participarmos da Primeira Caminhada Global pela ELA, da entrega do Prêmio […]