Coronavírus & Doenças Raras

As pessoas que vivem com doenças raras têm, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, que os colocam em um grupo de risco, como o dos idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Existem muitas doenças raras, diversas em suas etiologias, sinais, sintomas e tratamentos. Mas toda doença rara tem algo em comum: afetam pessoas. Isto […]

Estratégias VENT-LAR de enfrentamento da pandemia de coronavírus (COVID 19) para paciente com doenças neuromusculares e seus contatos intradomiciliares

1. Contato intradomiciliar (CI) é definido como todo indivíduo que adentra o domicílio do paciente durante o dia ou da noite, permanecendo tempo suficiente para veicular germes, saindo e retornando ao domicílio diariamente ou semanalmente. O CI é estudado em medicina nas doenças respiratórias infectocontagiosas. Pacientes com doenças neuromusculares necessitam de cuidado especial quanto a […]

Posicionamento oficial da Pró-Cura sobre os cuidados com o coronavírus

A saúde e segurança dos pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e colaboradores é primordial para a Associação Pró-Cura da ELA. Dessa forma, adotamos diversas medidas para prevenir a pandemia do Coronavírus (Covid-19): 1. Criação de comitê de crise e risco; 2. Cancelamento de viagens nacionais e internacionais; 3. Cancelamento e/ou reagendamento de eventos; 4. Reforço de […]

Lives especiais do #MêsDosRaros

Nesse mês de fevereiro tivemos o Dia Mundial das Doenças Raras, 29/2, em razão disso a Associação Pró-Cura da ELA, juntamente com sua equipe de Profissionais de Saúde, realizou nesse mês várias lives com temas essenciais nos cuidados das pessoas com ELA. Tivemos, também, a participação do fisioterapeuta, Dr. Ruy Pires de Camargo, apresentando os […]

1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro

A Associação Pró-Cura da ELA estará na Cidade Maravilhosa dia 28 de março, promovendo o 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Rio de Janeiro: aberto a Pacientes, Familiares, Cuidadores e Profissionais da Área de Saúde. Oportunidade única para os envolvidos obterem mais conhecimento nos cuidados com o paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica. Hoje […]

30º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Perth na Austrália

A Associação Pró-Cura da ELA participou agora no início de dezembro do 27º Annual Meeting da The International Alliance of ALS / MND Associations, do ALS Conect, oportunidade única de estar frente a frente com os maiores cientistas do mundo. Tivemos a honra de participarmos da Primeira Caminhada Global pela ELA, da entrega do Prêmio […]

Atendimento GRATUITO via telefone fixo, whatsapp e e-mail com Assistentes Sociais

A Associação Pró-Cura da ELA não para de crescer, e agora apresentamos mais uma novidade especialmente pensada para aproximar ainda mais os profissionais dos pacientes e familiares, oferecendo o suporte que eles tanto precisam e merecem, visando qualidade de vida a eles! Com a ênfase que paciente bem assistido vive mais! A partir desta segunda-feira […]

III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasilia-DF

A Federação da Associações Brasileiras de Doenças Raras (Febrararas) realizou nesta quinta-feira, 17, a 2ª Assembleia Geral em Brasília, no Distrito Federal. O objetivo do encontro foi a discussão do Planejamento Estratégico do grupo, hoje composto por 50 instituições. A Associação Pró-Cura da ELA esteve presente na reunião e lá representou os pacientes de ELA […]

1º Simpósio Multiprofissional de Esclerose Lateral Amiotrófica – Brasília

A Associação Pró-Cura da ELA convida a todos para participarem do 1º Simpósio Multiprofissional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Brasília-DF, no dia 28 de Setembro/2019, evento imperdível que está cheio de novidades, teremos as palestras no período da manhã e as oficinas no período da tarde. Contamos com você para tornar nossas discussões sobre a […]